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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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43857 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑 4 t2 Y+ A' D7 V1 H4 M

  m* K* P( S5 f. h, k大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。# Q$ @1 w3 R$ J$ P2 J5 }

' r3 k5 A: |8 c$ q, W' m9 N; P妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。% m+ K3 T- p' ]. u& m! p
* T7 A, b' ]6 z, B2 ]$ P
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。4 Y' ^9 F" h/ M6 p1 l; ^  x3 n# o

: P* t& L  `  |2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。
! o8 U0 R+ K9 }+ ]6 w$ M                  
6 U7 k- n! K! @8 y  }( N# q$ m7 R胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;1 V) t# @; @9 s! \
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移  v/ @; p$ Y/ y) h; z( t3 P! V
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
) W( }7 D; w$ R9 t7 W) |7 D6 ]( j) x1 H6 E5 O, n! ]6 {
B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。
- u; U6 D6 G! V* g. L' v) ]- a0 a* I6 l
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。
# e  z' V% [7 U& E& e, FPET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的
5 t0 Z& V9 R7 Y" P
+ z! z; Y) M% z6 }! J; g5 |2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。- S" m. I" g7 T+ `2 l
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
# p4 t, u: B  n. O
( r. }, |: u1 L  A4 w病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >. Y, A% h  |8 R4 X
+ X7 p& _3 \0 [4 k
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。/ c0 M  K: n  p- l% V9 R- e

. w9 z5 n* [$ P' ]2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。
. D# e) M$ ?5 N& p: L2 \                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。+ a+ G* M7 X8 |4 S: G2 P/ X

$ N  ]7 V5 k! I! k' Q4 f% }6 H化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
9 p) x- b' L) a/ O5 t% d6 k" B# X% w" {5 e3 Z
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强0 b2 z! Y" N7 p0 H
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
  t& v  V$ y8 E( T# u: ?1 P& d) _印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"' M' D! p/ b2 [

4 M3 d% F3 ~3 d; D0 a; c"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
, `0 m9 T* U! s0 q检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。# P+ a: Y+ P& T# s9 I
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。0 n; w2 E1 F3 ~9 W, K4 {# B3 Y
6 K( g$ s; u' U
"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强
: Y" i* t2 C4 R: g4 `, g" l检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
; I/ F9 U; [* A印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
( S1 F) n+ k! A8 b$ n0 i8 A+ {( F$ l) o2 p% G( ]& u
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。6 ?; T& c' w4 b9 K

/ u; X4 J* m  d: u2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。  d+ Y& Y, Z+ r. [( s8 K
                                 判断应为化疗副反应炎症。' a. f0 O3 x  ~" c' e5 v5 G; i

- r- n, _- c6 s: k2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。
0 [3 X! @7 u/ l: F# F4 L  Z$ r                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。( C2 t2 R+ R" V, Z8 m, D
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
! P6 a1 _: K, b! G! y- i# B
/ u' @, ^: W! {) m生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
5 z  z$ G2 g: m
: j4 Q, @! p8 A  h2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强- {, }' j* {4 o  g% y1 A! f
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
5 X' a* l1 f: Y0 M' w印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
8 \2 V  O1 P% |2 D, B9 l$ b6 d% A7 T" _' y
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强
9 P. x2 a. x3 e) C4 `检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
6 D. n  m$ m2 K) K) h5 k, m; p印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
5 e9 l3 m( F" H! q# @
6 q- c2 U8 X' r6 k- w: W2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。: o% b6 O% ^* v) ^2 ^! y

' C; {. c, P5 v7 v2 a+ Y2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症$ Q% a4 V* \3 q% c) K1 j/ @
CT报告如下:2 }3 N% g7 Z, J; F
2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫; U1 W( h1 c$ N  S$ J6 F7 ?
检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
9 s: W0 Y" H6 E$ Z% \* @印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;! w" u  c# s) m7 h, y
较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
* u9 r1 [" w9 x# {, K9 q+ p
! v' y* f* B6 ^$ T0 ?2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转9 v# g$ v* w: W/ F
相关基因检测结果如下:
" H& g" O$ E0 J& u# uEGFR18突变,19、20、21未见突变。* F0 `6 v1 R+ m7 w; z
KARS未见突变。
, q$ k/ y5 S5 y" l! a2 ]0 q+ T+ @1 OALK未见突变。% J- B* c. r4 @6 ^& X6 R
, [2 K0 k6 I3 P6 x
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。" r7 u1 Z# q# J/ B( B1 D% R
& q9 E: {8 P( O, M' n
CT报告如下——
. _+ l! A  ^, P- P- d4 Z. ?与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。* e- f5 r5 X6 K
, e: V! w( l  o* ]( c# p
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。! |1 V" d# v3 b0 i
% W9 S3 F8 E4 J7 @3 @$ @2 [, m! B5 s$ U
胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。! G' V# F& E. b8 A; `
' v2 I) M4 ]# X3 f/ U) Y
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。; a# G2 T9 J2 b2 {
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。+ Q: z( N: x4 B6 K
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。3 g' z# X4 H- D. p! C2 P, L) N
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。
8 {& O0 T! w4 ]' l' |3 K# J                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑
" u6 h& }! c, @0 I  n# s( f
* T% |5 n# P- c- T$ N3 {昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
4 c: p( N; p- y4 h$ B. u$ U  P+ f) v
我的问题:: i$ [1 W. j1 f
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?
4 s' V% [2 h- I2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?- H7 G  V! l5 }# n
3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 29

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
" k9 y* y( |# v9 F9 \7 S昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。
1 U3 O8 d( ], `) g" u/ X但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。
; M. t6 |  _0 p/ c0 _1 V: ?妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。
' q& \3 z0 N( ]$ @! j+ J天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09 5 g9 D- i: T# i1 f  c4 Q
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
0 b+ I' e% k! h" Q% ~7 E
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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