回复 瓶子 的帖子8 l1 j; _1 U1 K9 o: T% p; I7 p
( `5 V' s+ y7 H6 ?. h( B, K8 H) u2009年9、10月$ G8 n$ L5 l" M! q1 w7 @
..............................................................................
# N# w4 R# o' s- s8 H发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
% _0 ]5 J$ t, g# G' |: _辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像
$ a! P8 @1 ~) a) V& N- `$ u学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”
, l, G7 p( T1 u* _
1 p& u& O1 ^. n( v我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有
+ K: R- P1 Y& B$ k* X2 _! H+ S了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,- R* n' r: Y" b$ L
必须寻找出路。+ V' N7 W" h$ t
; Q1 D4 ]8 E( T N \0 c
寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治
2 l6 F% h b7 @. v0 o* D久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
# H# ]" F+ y; O' K+ E& b0 L$ j疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。! v- r/ b. f) h: ]4 ^; C
2 W1 C5 n+ P& i$ z; r7 [6 X7 p
上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份4 C; _+ ^ ]$ z m; m
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。
$ X* t9 C9 p1 w/ D, V3 T& c
6 S: M$ p6 a- r, C, }) V2 s1 n' s+ A见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:# s# K N8 [3 s8 M9 U( ]3 ?* v$ _
一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽* _/ [( e- t0 g: R% O* q2 M6 b6 K S
肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?
$ H7 v6 t5 u9 F; c& Z* F: E; i( l: \, ~8 O r( Y2 P1 s, N) S
医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面9 D, G, w. s/ E" |
回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高, m5 @# Y. X0 e9 m6 P' E
就无用。
9 y/ Y% z I! M/ v2 ?( C) [8 N
3 r" m# X, T, S* C2 S我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
; \; L0 ^* j/ ^+ j, {本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……, Y. A" }7 V+ Z$ } ?
7 V. s/ L* [1 `$ \2 h
医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
" o8 ?+ b$ Q) [0 V _& N) o: L7 e$ v低,只有影像学检查,才说明问题。
' a9 i3 `( f+ R, h
" {2 a/ f+ N7 {2 V p我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。6 a! M% k9 q7 s6 d5 v
6 a, H) Y2 a! {医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提6 U- `5 ]7 P7 k& {0 f. J
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?5 K. D" y, a _5 @, |+ m
0 ]& J( }6 B) b话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此
# f0 c/ e/ h. v不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,& L5 N6 x- R' _- ^4 P+ {
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。
) g" ]! _! J& ?0 g5 d5 T! E! I I; k: X# @3 G
2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约
- [% p0 [' ]& B @. a1 N……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后
; c J6 e5 Z, u又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净
* C$ G R e3 z H/ o5 m; w8 v/ G净,千万别弄出什么地方高浓聚来。. h0 ~% T8 I, ?. J! b" j
/ D/ A) e( s$ r: V! d
顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手
5 l1 S& x: d# u术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果
$ ^$ k$ r8 [. Y,VEGF(+++),表明最容易血道转移。3 I& a# ?+ G2 L7 ~ j
# j& Y' |& x* X7 `: M
之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能
g9 x* v6 m) P) S( J5 K出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!$ v- L- p$ ~+ A) B' p8 Y- x% R3 q
1 V% R' |' Z; P
假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往20. Q8 l- J: U) {3 m7 W
个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。
: r" c: x! o7 m# p5 b3 s
/ x, ]# U3 E9 M: D3 G0 ?) e然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果
+ ]( q6 O; x" I5 b) i,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!
* e, _0 u1 F; w1 b8 g; a' @/ I* `4 \% L0 i- \# N W! v
我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便- D0 Z( e& L. B
控制了癌,便是健康,便是好日子。
2 h; `" Q. L; |4 X! U8 |) v5 v( r9 e# C& A
. S7 y3 _ x4 ^( q; B发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪' u) B+ {9 W; V, V" V
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的
% P( r' e! o0 F( t2 k8 [( t情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大
+ H- a [' k* y! G. W好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安. B" [2 W8 E/ z& E4 ]5 p/ l
,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检
7 j4 y/ m) _6 O' U% [3 M2 j" H查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见
: N8 U/ B* X8 L5 R% n7 n4 g到医生。
1 c% C6 O4 J' H7 n4 k @# L: _0 h) T" T2 u6 K7 l
还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主
: i0 w6 c* X# F7 V0 T任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对. x) D" [( X+ k0 j4 }/ {
于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。
$ X+ {* e' D9 v) q" Y$ A- x7 [' `; O G9 m2 S
或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认1 c/ t. u, x0 y/ N9 @
为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就
7 X0 q7 C: }; N( g. J是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。
8 c2 S8 \$ N! q+ c+ C: G5 W/ |: C ?7 Q; f2 M
我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发" z2 D l( k1 C- u
了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与$ y3 j9 R7 ]0 s3 V7 H
他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果# m$ g- f0 D% H4 I% p, v) t8 L
他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
3 Z. Z' Y2 M( g( O疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给
* N2 y; ~6 V5 S7 t- P; Q5 R4 x全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失 m P- i$ a1 q
职。
5 `4 w9 u/ R/ G5 K6 o, \! \- B! u8 K; L; U. [! j
原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发* ` ^5 a* l" C6 R [- Z
。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝' @4 l. p6 b) H% C7 @2 D
脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生( o5 M' L5 g5 E( q% r: R9 Y
肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
: }& ]8 [9 j7 Z! B# [9 h法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了
8 S; [4 l( d, q0 B' P( C理解,还得理解。; ` W( S0 v& ~/ @0 S3 Y
. I' c# {: d/ o6 x不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一/ c0 N6 T: |9 j4 E% r* ^) h2 Z; z
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例
$ X3 T) g! w( ?; C, {给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!
0 Y, P# Z$ O( ~7 V! v6 n说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
5 U, `% m! J4 h6 ]" o" d2 v年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免: [/ e m" l/ Y, K L
疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要, s6 S3 S" P% D V I! V- v, ~' L8 F
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。
( f) q6 v: z9 I D
' T2 D4 @+ `! v, z- g: c: y- v罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什* Q- h& }; {6 {4 X2 i" c
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是- j. e/ I% W9 r. ~1 P" A% S2 {
坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
% b& v+ b- K' E这算是自我安慰吧。
+ P# l5 D1 x/ r6 l6 U" U/ ^* Y% o5 L o1 n
% M& \& L* e# }$ C9 B/ I1 J _, a发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐
' e& ~" E4 e- \- a' ]2 m8 _停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
9 c/ U7 K. Y" T5 d& O6 @,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命
$ m0 V5 y) U, o8 b. z9 ^7 L& s力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。
6 ~/ i9 A7 V2 s% v; V9 j; s% y+ H; z- h3 c; E
这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅
4 f4 z0 D/ Z, w6 n! K* X8 ?4 S助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,
9 l6 E& b4 P. l, x! d: [但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂
0 K* G8 s% H: t) v量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像# k) z! M& e2 ^7 |6 P' h
农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。
5 b1 m+ W7 E( r- t7 |0 U9 Q" }1 S
+ B- d! N8 H0 A4 D$ l9 o/ l7 F这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从65 V# q" U% c K1 L' R. Y
月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特
9 k- ?; g6 S: p# e8 q% c罗凯轮番轰炸。 n' i2 s* {% C! y2 [
/ B A$ R' N- t" e- c8 ~/ K' w
直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前0 i. h* |1 w$ {! b7 G
不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或
o7 i& Q& F1 C$ o/ A# {特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假
3 Y+ Q( ~5 A6 |, r7 \/ n% L如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让2 G- t7 J3 Q; ^- F
我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
* f# q% _) t: C' H8 V4 o# @. a' b( R4 V; @
即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与, p$ n) R( p5 o" `1 i. ^" _4 I
其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。' A* I. Z) X- |1 L: h
, A/ m* s9 o0 Y5 O# G5 _* M2 V用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
9 a% e$ I2 R, h" p. u! D“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻. G+ P3 u. c; @
伐。
0 [6 R9 ?* Z5 e. I$ c- B! [3 O# A3 W0 n2 A$ X8 D
3 u: h+ r4 i" W. i- h+ q* V
发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙
: W* U' K, E. H一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。- s- [ \( R+ k+ U$ p
与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(, C) [4 F/ i) [0 [, m6 c
实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药
6 {. Z9 @% e! j' N, D1天,一个月里共服50mgX20天。
3 }% `2 n r* k4 C! \
3 Q* l" R, z$ z1 A1 [苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由188 O/ f, j' {) {8 N w
点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背
9 B: } I, G! e$ V) a3 a痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天( j: A, x' l3 j9 ^
比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉
2 G4 }7 \8 e6 v' T1 B3 w变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞
) Z# Z+ G m. c+ G绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象; L9 M& o/ {% p9 U0 o& P
措施,情况会更理想。 _' o8 b9 j6 g u6 W) Z
% H* b0 a. J. F9 U我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为0 @# D- s( J4 a1 y, E* \5 j* U
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用! }1 w& Q/ M% t% y+ p; l+ O+ J
虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、% V3 @; Y/ c) |4 A
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
- }# L) T' s, z大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。
7 C, J/ x" q& U: {" z/ S! g$ ~/ ?( k0 V3 }0 [
原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。7 c& f8 x* J1 G! j1 _7 t4 Z; `
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖0 B/ t. u- E* D1 W2 D$ e
啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。
6 _! k4 _/ d1 r: Q4 |
2 j( y" c. L9 O/ ~2 I) m/ B接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,; Q* w5 V, r$ X$ T+ G$ H
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙
# V" P5 M! p2 x. I# ]1 V0 @2 V1 `,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
* P# ~3 p- M8 ?! V- d. ?. L, j新再用足量的索坦。 |