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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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243432 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 , y1 z1 H& i" B/ V
回复 土豆真是好东西 的帖子/ t: n; c2 n5 {$ W3 k

9 P9 Q" e8 ~% e. Z' K0 v( V! T是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

; u5 h; `" m" |8 N1 d0 V1 S( t晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
7 H! P3 m0 I. Y' n4 g我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
( b* Q. ?1 e# R
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6 v( t+ u- T0 K  x
, W# p# `. \) o$ v1 g

- r* p! V- b% `! F& V$ [3 `3 Y6 l' I
4 I. Z9 o. s, t" E0 n

9 B# h# k$ n) d
+ D1 y, g9 A0 g
2 o, q$ k5 j( {4 O! _
用药情况
9 U3 ?1 |* p0 p3 W3 k+ }

! H+ N4 a- j8 Q* F& G
日期
: G- s, a0 D/ ?# u4 w) A

4 ^$ M4 Z: j4 q& V
2010-5-12

' v. L" p9 i1 P6 h, A6 R8 d
1 s, |: x. @  X  v5 g7 J+ z$ h/ b
2010-6-25
- l& L5 f1 F% A' R2 A: e" H
4 y( @$ T) c7 `# U8 u- P; {
2010-8-31
4 X# S+ l3 k5 h( p$ V
! P1 Y: \% n$ W$ |
 

1 {3 r% Y2 I6 ^( j2 Y$ a+ Q/ _. R- G( ^" V, ?
 
5 K6 q/ k6 Y, p& \$ r) y
9 H5 h% M  H# |) |% Q3 }# B
 

* C, Y5 `5 n( n
/ H0 q& S! x; x/ P, {. a8 M
 
7 F, m) T3 n- @- C

2 W, N2 m6 G% w
 

( p, Q% t6 Y+ X7 ]0 a$ y  s: z/ h' y- y' A7 A3 j8 Y6 d- _% q
 
0 N0 s& ]: w  O$ c. V

9 Z: a2 e" Y5 G! w
第一次易瑞沙* p. P* c6 k% v/ n( I! }2 r" r
共4个月

; B0 p# Y- {5 H) k( n! Z
9 g# O# b2 ]  Z2 T( X! ]4 C
CEA值

: @9 _2 F- _9 _9 N- J6 J: x
; o3 g; H/ c8 b% q8 ~% a
57
' I  ~7 G" c3 J' E5 R

& K8 W7 @- m0 f; x  a# Y
15.7

5 ]& _) k1 `" p7 s; p4 b- u9 O6 v+ t0 Z
4.67
! Z: J- _3 T; }

+ C/ h- \9 a, w
 
: g9 ^) ~# _$ P1 d
- j9 m* y/ r; d) {% u% L
 
& z/ v6 a( i  l# n9 d% x  H
- ~5 p% E5 b) K: u8 ~$ u; N5 J
 

; S, ?1 D7 c6 {1 W# P* G  W: B/ K! j( p3 k+ V) P/ ~
 

* `( z2 j& n! f- j  E, {/ D/ R( z9 z& c, m
 

) e) E9 c3 C! G; n: ?" b% [& Z/ c; l$ m, v  l4 Y( W; ]+ r& @  X! ~3 ^
 
' C. x9 o6 ]. s7 x1 G6 D  E

8 D- H! d9 D' m' x6 r0 p
CT报告
+ K% C6 p* h4 O
/ ~+ I0 H5 a% \4 _9 {" ?
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
  W9 G' a' v( a( e+ x2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
8 S1 j1 B) Q1 _3 @. ^  T
; ]" ~8 ^/ z5 l1 _9 B, p; a
日期
+ J6 N% s8 B+ v, j

7 R( j! @. [9 ~3 Q, n' u' Y
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' n' p$ t5 r" b1 C

" q5 K0 P1 v  R, {" G5 U
2010-9-15
" x% ?9 h' n, j5 ?% L2 @1 L

" G3 W: |2 U! ^
2010-9-28

" K9 p; s' H4 z0 f+ P7 \! Q1 ^- y# A8 m
2010-10-14
: u  Y& z! Z' K5 P6 w) ^/ ~

/ k+ x* Y( K  }; @/ W7 \" P
2010-11-1

6 S" N+ ~: N. j, ~3 B
4 y# R- ~  }6 O  J' q; b3 h" k6 l
2010-11-16
: a+ d! T4 k) Q3 O
. Y7 t# x4 p! E. ~1 e. p
2010-11-25
$ F& z. y; i: ^$ L3 P

" ?* J# e; j1 a# b% c% [
 

& ^. M2 ?* s9 v) r# f; _
( ?) E6 b7 c/ n% Y+ [
 
/ S. M, B3 |6 [4 B1 y6 b
: ]$ K/ \+ C  u$ {
停易,DCA+索坦9天
9 E' ]+ ^7 ~0 R: G4 l2 V共2.5个月

: n5 }- p, p- \$ @2 [$ w8 a7 ?8 i4 \5 h, n6 Z
CEA值

2 A% S* R- [+ f/ N! O; L) A; h* X- A1 \/ h# G
4.67

8 k, w  O  u& W. \& V9 }5 q+ a* H. }5 @9 C9 [0 \! {
4.61

3 ?" P. v( y/ r* |, ^. `, C
' a* [5 b' h# V& v  p
5.95

( @" }5 q8 K0 S6 J$ g! ]' g9 Q8 C, w( z' E
7.14
, L2 Q  c6 O  C7 B. u- {2 s
; N/ p' b' q' ^( L" c6 w
7.76
/ l, K8 c* J; w2 G( H: F

$ k) c2 ]2 j7 \% i  O" ]5 Z7 V
10.56
7 z* G. P, u2 I- G& E) d& J. m

9 x* e/ j1 d4 M9 s: p6 `% m
10.49

- \8 g  ^8 O, c$ |! F1 u( S9 d$ T& M% w1 H9 H0 g
 

% K9 `8 s0 q' F% T" E# X
  _4 C- [. ^% W/ O5 K2 l
 

1 H8 w' B, M% u- y0 r. O, O# ~% M  v. a+ u* q( l, W1 Q
CT报告
6 N6 }- ]$ V* B/ F3 y) }$ R

; l. D! i" H# p) d. r
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
1 ?2 S9 J- i' K( ~0 ~

( {$ d5 l8 O& I! ~0 h3 U5 ^1 g  f# k8 S; ?$ r
日期
; Y- I% c6 o1 e1 H7 k5 Q

/ O9 ]( m3 ]8 l0 t1 z9 o! h  {
2010-11-25

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2010-12-25
% w$ W, j0 ]5 }/ \3 o3 x# I
# S5 `7 g4 g+ E4 j
2011-1-13
, X* y( k6 Y+ p% G! o

% p) s4 `* Q) q" l& k1 V
 

9 D; V% V" N8 n
7 d3 d2 S! V) _. T
 

- B, ]2 l) [' u1 x' V; k9 W9 x. \
 

2 d4 d+ f3 m$ A- m% i; a! w, T0 e" |1 }: V! }4 }% ?# T9 y, `
 

0 R0 h$ a1 Z0 V5 d- y" t
( E  I4 R- ^7 y1 u4 {4 A
 
; W8 {& C( O$ v: K& m1 t7 ]) q
% U6 r/ M5 P, ~3 E  ]
 

  J1 d7 G4 |0 e
; K4 N' z  Q' x# E
第二次易瑞沙) n& C7 b/ p% ~
共2个月
- D# c8 O# S8 P8 f( C4 O0 e. W0 D
& Q! w3 a: I4 \: z2 ?* `5 `$ i
CEA值

% t0 P& V1 b4 r  z( ]" M* `" b
* \' h2 r  C& R8 Z& X* g
10.49
1 l. a- @8 P# |' ]/ _
3 S; }1 }$ g9 }/ ]4 w5 T" }  e
4.7
3 C" w( x6 r; }; \& r6 M) [9 U
7 e+ E/ H9 Z' ?( M0 A, M/ X- w
3.89

7 h) G5 ]! m+ U2 g% r
( I7 I: C; t* H0 Y9 n
 

! c8 r0 f* D# N) Q& m+ q
; y# I6 K( _9 E. D6 E4 b% p
 

/ M: b) m* J! e& a) M
6 T1 n' e( f& M6 r( a
 
7 d/ O: `. X& T0 b& T

2 e4 s5 o- A! }6 P' B0 l  |
 
% n- Y( e/ L% L" e5 A  w2 g
9 {7 w& w! l* B0 c6 F, X
 

& H6 |' m$ m) B1 G
1 F0 x1 ^; B# j/ X3 g
 
1 r, y2 s* _' P- r& w1 ?

2 k+ ?% V6 y2 ^9 _
CT报告

: t) ]! I6 j7 w9 }" w- y7 K" m: s' \9 B: k* [1 Z
 
! J; r, n$ e6 B
/ f  a2 O1 t# c& U  j% G) [
日期
  j4 ?, |2 F# z# k) h5 H( |

( W( N; R1 V6 M
2011-1-13

" I$ \+ z" k8 I7 E5 H: K4 M, |- N% R: s  a9 y' f
2011-2-26

+ w) f% r6 U6 E% s. {. w' s9 t1 D* R8 `/ H1 o
2011-3-7

+ C  j4 m4 J  O/ E. D7 h: Y( t* q3 Y. i" H* o, S; @9 e/ c
2011-3-19
( H$ q% h; _3 m& c
5 g% {) Y- i, {- s
2011-4-2

9 J6 Q  H; H* A
9 ^" k2 Q2 V  H/ P$ u- H6 S* ~
2011-4-12

2 {/ F* l* ^4 m( `5 N& h
1 s. |- S( j% {9 ]
2011-4-2
. y8 r' b! d3 O2 L# Q1 ^7 I0 A
2 Z; L" Q/ P* O1 p) }- \& m7 \! G
2011-4-12

" c6 p& u! _  ~3 }
6 G5 B7 R& ~$ R8 F3 {$ W
2011-4-22
' N8 v) C& ?+ E: ^/ y( x

2 c3 x; N( z/ r4 N
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
1 V# n* _3 |+ Z
7 O, ]0 [, c* T
CEA值
! Q0 j$ s9 }0 `( b* X- f. b

) J2 K* ~, ]4 N+ N
3.89

9 L, n: V- a1 y. h, E, j) h
0 ~! |5 `- C7 X* \$ @) F1 |$ M
7
, ?. x" X, ~4 }  H
. R0 t, {1 K# a$ P1 n/ y4 {
7.83

0 E8 Q' D9 n% ^/ }
" _( K! ^* f; a
8.03
$ s( Y0 S1 G* x  P# G
; p5 F0 x6 B9 ^6 P4 \! Z. d) O& F. g
8.71
3 P1 q' `6 J& s' W: _0 a3 h; k

) t4 E5 p9 r% l1 L  F5 p
9.1

, n1 L& R0 l( `( `% z& x! C8 d3 ~# B9 t1 ~6 ^3 z
8.71
9 s4 i7 D6 w! V' d" l

7 ^+ ~3 q4 y6 N$ T" z1 c) c! e) g
9.1

4 i! R0 P2 z* s5 C2 ^$ p+ }) v8 E' P* D& L
10.14
  j4 R; r" x3 o( N. f0 `

7 s" j# s& \. p6 ]/ J
CT报告

$ \0 b2 Q2 d6 D& [
/ V1 u" M7 f# ]6 R; }
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。( ?, v5 e/ f- \# K# N: `$ \
5 F7 C2 \' i& \( B& O, S

+ @+ E8 N$ z* X$ E" j+ r2 w
日期

; C( M% C* `4 l9 |8 @- @  d4 D0 F2 ]" c
2011-4-22

' V- r( z* q6 Q) I+ i% ~) Y
5 @7 A, _- j6 `% ~1 s
2011-5-20

7 T( t( `2 ?: E- c$ |$ S  T' r' p" Z- z6 s' I  h
 
" U2 |; r8 g, k, _& t9 h7 ]" P; _" p

% @+ A0 H4 f# @* U
 

& ~. i0 ^: L/ o" K/ X9 ^# e. \6 ~* S( W
8 a" y# }, E4 |3 b( |4 e  k8 e9 c
 
- [- R! X+ r  e* h
7 K0 i0 l; o% \9 ?" g2 C  t
 

( D. H% Y  r5 h" L
  ~" \% Z( e; ^" R5 p$ I
 
2 ?$ }+ _9 u) W0 B& O! G  g+ a

4 J2 u% @9 z- |3 ~1 j# T- M
 
8 x9 g/ N/ {9 v# y
% s* G! K+ R* U( E( B
 
/ i' W+ E; Y1 ~0 g" C# j0 ~
" U, S# ~5 W, _9 j0 v
第三次易瑞沙; d% U/ R8 d7 l% R
打算用2个月

3 r* q& i8 H: L' A& u! T. h  P6 e3 A) |; ]" B2 e: H0 c/ J
CEA值

1 r! f' Q0 C0 D0 o* h% ^; @& O; F2 U2 d
10.14

2 K: x! ~+ P# R/ ~8 K9 P2 m5 U1 D2 @6 W8 Z! y2 o4 X
5.92

2 ~& P. d) \7 z' a4 @6 Z. I: a1 k2 R  X, n' n% I$ L0 M% j
 
! X) J7 U7 {) ~! S

  x1 s5 a) f2 N
 
, D" \# [0 X, L" x% q% J

! D  s& y* f  z6 u1 \% [: N2 i2 N
 

5 S+ ^& `6 Z7 Y7 k1 C4 p. G. b0 W! ~) G. f- ]; ?  G- U
 
4 e& q  `! c6 Y- }3 D9 K
+ m/ r+ C  }- q3 {- H' i( M
 
4 c; Q% z3 x) D: K2 l- T% g2 V& S# V

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9 G5 a7 L2 g5 I; [% d/ @& X3 T; J* f
 

6 l# A5 F; ^7 |7 X- V% k( f+ D5 s1 q- W4 n. E
CT报告
9 y( ^) Y* U- |: I4 `
6 V. s, [* L9 ^" r9 o  A: C( k, g
 
, O5 D, [6 F3 B# s4 U
( {% b. ~$ k* k4 \
 

+ X. \4 S5 c% S& a
! Q% E4 ^" d4 x% F6 F* C% n
 
# v) ~% N, a1 O; b% z

4 Z5 G$ C: r1 G
 

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/ f2 O1 E8 F5 @6 ~) B
 
7 x4 w0 Q7 T$ `1 p  X

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0 T0 ]$ y/ [6 }. D! |

5 g* d0 c, X4 b  M, U& q& _8 n
 
& w' }5 i3 Q- v
+ O. t3 z6 a# A' j. ~$ N
 
3 W. y/ ~# f' b2 x: S2 _

9 `/ m. k  V8 v/ i0 [4 f. A5 C
 
& V# B, T1 E6 }0 V

1 T/ h1 ~, j9 i! C
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
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+ h6 c2 A* e; B* W; {0 Z& ?8 k1 Q: ]; N. P0 e6 I$ A  m# L# v
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。4 z9 i+ M: b' F8 [* ^9 X. |- g/ l
; k3 g6 P/ j9 M+ y( R
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。3 O" r1 o1 A2 y9 B$ n, a' @: ]1 r: `
9 D% a1 M8 I! }% {" V5 M# [
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
" R, i0 {: I* @$ T/ r5 h以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

5 N8 [5 K: z" `: w+ b7 t, `请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
( U% X9 _3 D9 s  j( N" x5 p  F6 f: b1 A4 H' U1 F6 g5 B& [
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。1 L8 ?# g9 F+ c0 `2 ?1 Y
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》1 g% Y& P7 s( o( X: w$ t- A3 z* c7 w  a
7 K% Y% F/ M' Y7 j4 d) p/ \
    忍来忍去还是想来说二句。) x- _4 K& U+ a4 D. l
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?- T/ ]* ~, N6 \! ~. `
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。. Y2 h' ~% p% h$ h! h
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
6 y! w" D0 j  O1 t      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?' ?0 k. y5 u8 o) x9 ]: d
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
  V9 y6 E$ y  U9 o7 `9 t2 R' t9 {! k/ b5 v- m
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子' R( E0 H/ ^) C2 Z

* f8 B' v: K0 P8 z1 {2 ~说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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