跨越六年丨脑膜转移四年，现在依旧如常人，她究竟是怎么做到的？

跨越六年丨脑膜转移四年，现在依旧如常人，她究竟是怎么做到的？

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本文作者：cqf4833

编者按：
1 h0 P7 z: \/ l7 D$ Scqf4833的妻子在2012年确诊为肺癌晚期，通过在论坛认真的学习，依靠丰富的抗癌知识和积极的心态陪伴妻子跨越六年，其中凶险的脑膜转移就历经4年8个月，成功走进抗癌的第七年。
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/ h/ y- i* K6 ]1 [这种近乎奇迹的抗癌经历当初在群里引起了很多人的兴趣，也有人质疑他治疗方案里中一些靶向药包括中药的使用，并对他有一些误解。这次邀请他把抗癌过程完整的记录下来，让我们在感叹个体潜能创造奇迹的同时，也可以有选择的学习其中的抗癌理念和经验。

但正如作者所言，患者个体差异较大，本篇文章的治疗原则和治疗方法仅供病友进行参考。
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) k( W) E2 Z3 d0 _妻2012年12月6日单位体检，在毫无症状的情况下确诊为肺癌晚期，从此我们开始了一场一开始就知道结局的抗癌战役。
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六年来得到许多病友、医生的无私帮助，许多都成了见面或未曾谋面的朋友。选择在2018年平安夜记录下6年来的治疗和心路历程，是希望所有的病友都能够平平安安。

% }1 h+ B9 V. {9 c3 X$ m. H治疗原则和方法及同类药物用药顺序的选择仅供病友们借鉴，毕竟每家拥有的资源和需求不一样，个体差异也大。
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我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。

# _' H3 `) B  s2 ^" [5 m总体治疗方法：中西医结合，靶向优先，化疗救急，中药辅助治疗。
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以下分阶段简述如下：
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争取手术机会—化疗
刚查出肺癌时，我头脑也是一片空白，短暂的思维短路后，只有选择面对。通过本市医院的同学关系，以最快的速度联系好南京的专家，5天内完成了所有的术前检查，满怀希望以为只要一刀下去就能恢复正常，随着主刀专家一句“谨慎手术”，本就悬着的心掉入谷底。中央型、纵膈转移、位置不好。

院长为了消除我的顾虑，亲自打电话给上海胸科医院的顶级专家，在上海专家的办公室，读片后他们远程电话会诊，结论依旧：谨慎手术，化疗争取手术机会。
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抱着一线希望，我们选择了化疗，争取手术机会，但2次下来依旧不具备手术条件。在此期间我自圆其说，对大学同窗的妻子采取了各种“骗”，一步步透露病情，解释为啥不能手术，不手术的好处（要说服同样受过高等教育的她真是不易，最终在同病区找到术后很快复发转移的几个病例，才让她暂时释怀）。
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7 Q* x" r% z" c8 f) K$ j我认为有必要告诉病人的病情（我们可以淡化其严重程度），这样便于后期治疗，特别是年轻病人，他们更有知情权，生命是他们的，我们不能打着爱的名义剥夺他们选择治疗原则的权利。我家的治疗原则都是我和妻共同商定的，其他的全盘由我负责。

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放弃有效的化疗方案（培美曲塞），选择易瑞沙
化疗过程中，在论坛恶补肺癌知识，与主任医生有效沟通，幸运的是主任医德医术都很好（6年来，主任没收过一分钱红包，遇到问题总是耐心解答），建立了良好的医患关系，现在都成为好朋友了。

& Z. V+ Q& C, O医生需要尊重和良好的沟通，彼此的理解和尊重也利于后期的治疗，在此期间，我们确定了我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。

主任也因此同意我在化疗有效（化疗方案留作以后备用）的情况下选择正版易瑞沙（化疗期间基因检测EGFR19突变）。

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1 c: [& L$ s8 Z2 z4 h" k$ U易瑞沙、特罗凯 、4002+特罗凯 、特罗凯+299804
: a9 m- e& @$ G8 t- ~这一阶段最为纠结，也对定期复查的重要性和必要性深有体会，也确定了我们治疗的总方法：中西结合，中药辅助，不排斥中医在治疗癌症中的辅助作用。
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知道很多专家和家属对靶向期间使用中药嗤之以鼻，甚至极其排斥。我家却从中获益，可以说没有中药相助我家都走不到今天。个体差异，不喜勿喷。

3 K/ D. K0 c; d3 v& t1易瑞沙
易瑞沙服用5个月时，肝功能转氨酶指标快速上升到400-500，病友及论坛中提及的所有药物都不能解决问题，住院4次也是治标不治本。在住院降到70---出院吃药上升----再住院保肝的循环中，皮疹也很严重，导致不能穿衣，面临靶向药无法吃下去的境地。
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主任朋友是中医出身，她不反对靶向期间服用中药。也是出于无奈，我们选择了中药保肝，没想到效果出人意料，皮疹和肝功能很快恢复正常，这也奠定了后期中药辅助治疗的信心。

2特罗凯
打破专家的定论，开始有自己的靶向思维。
* [! T+ M; {8 b& e
) J' d$ x+ L: k6 @: O- ?$ e易瑞沙有效期间，狂读论坛的帖子，从病友记录贴的成功和失败中找寻自己有用的知识，学习能力在这段时间也发挥到发挥到极致，为后期方案的选择打下了基础，和主任朋友沟通起来更顺畅。

% P8 a7 J: w" g' {本以为易瑞沙能吃上几年，13个月时，耐药还是如期而至，2个月一次的定期复查时，通过脑部增强核磁发现了极其凶险的小脑软脑膜转移，好在当时还没有症状。

$ i7 w( D# E8 K8 K' g3 S; j/ {几个专家给出的方案是全脑放，我提出试试特罗凯，得到主任朋友的支持。以后啥方案都是我提出来，主任朋友帮我参考，她最多的一句就是试试。试药2周有效，特罗凯又帮我们赚了4个月。
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- d- {. R5 @+ e6 b$ t% P: n! {在此期间我和主任又达成共识：将每一种靶向药的有效性发挥到极致。

- t, _8 c  J$ P1 C& B9 A34002+特罗凯
后期更加淡定了，选择方案也多了份从容。特罗凯耐药还没症状出现时，选择了4002+特罗凯，又赚了11个月。
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4特罗凯+299804
4002+特罗凯耐药后试299804+特罗凯，没想到4002+特罗凯耐药后病灶飞速发展，299804+特罗凯服用9天出现剧烈头痛（9天2次脑部核磁对比，脑膜病灶扩大十几倍），让我见证了脑膜转的凶险，后期复查稳定期每2个月脑部核磁，换方案时最多间隔1个月。
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启用备用化疗方案救急，9291及184.3759
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# z; N, {( A- F7 C$ O被迫启用备用的培美曲塞化疗方案(感觉当初留下这有效方案备用还是明智的)，运气不错，对脑膜有效，我家各种方案对肺部都有效，每次耐药都是脑部出现问题。

7 C* n  z3 v9 X- H+ r" o9 C  J2 {在化疗1次后（又将这方案雪藏起来备用）试用9291，之后耐药加量又有效了几个月，9291+184试药成功有效13个月，唯独一次在没有耐药的情况下换3759，9291+3759有效4个月后换回9291+184。
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9291单药和联合方案到目前已经有效了3年4个月，也助我们跨越6年。

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18年7月，cqf4833的妻子在黄山情人谷

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感悟
( n7 R8 ~1 v) \* T用心学习，注重和医生的沟通，挖掘资源，注重每一个细节，尤其是换方案时。
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在此，特别感谢论坛提供了这个学习交流的平台。感谢帮助过我们的所有朋友，感谢儿子在陪伴妈妈抗癌的过程中一路成长，从初二到大二，特别不易。感谢妻的坚持和对我的信任，不然这些方案也无法实施。
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太伟大了！

楼主的细心和耐心，更多的是不断追求的恒心，帮助你们一步一步向前走，祝福你们一直走下去

cqf4833也是一位很有研究精神的战友，如果仅仅靠教科书式的治疗而不试一些前沿方案的话，很难有现在的奇迹。

9 o6 n2 n  c7 K1 P, r2 K$ J5 c8 ^自助者，天助之；自助者，人助之！祝福还在战斗的战友！
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你的努力加上遇到一个有水平和开明的医生，如果遇不到这个医生什么方按实施不了。这个医生学会指南以外的治疗。很多医生到知道联药但不敢试。祝能走更长时间新年祝福。

我妈妈脑膜转移，小地方的医生都放弃治疗了，我换药无效，最后两个月比较痛苦，真的对不起妈妈，没多帮她减少痛苦

我想知道楼主每次换药需要重做基因检测吗？

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能坚持6年，真好，加油，希望看到后续治疗贴。

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请问9291和184联用时候计量分别多少

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你让我看到了希望

                               
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加油

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