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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 # u7 @: E0 B1 ^7 H. j& ?
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, S7 p+ |1 M7 I! K% h# B. M作者：博雅 " ?" B" ^1 G* }! R
在我们的人间，
+ n, l# `# G# P! E有一半雀跃与温柔， , e5 F6 \" l6 @6 t5 f* H* F
但人间冷暖共存，
( c b2 d8 k! V2 g9 ~5 R它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
0 t5 t( v# g A5 M我们生而破损， # z5 w0 s4 l5 E* Z& N( s8 P
那就用活着来修修补补。 * e4 Y) a# a# H1 j* V6 O# R% v
( a* E9 \; B& e2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
2 K1 ]* G) Q0 X, [$ ?" N确切来说，是他们的金婚。 * X6 J2 C% h9 ~% o4 F ~& k9 ]
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
, q3 X7 W, Q* t& ~) s' l4 e- c四年时间，不长不短。 & W8 X( j+ i, O, U, j0 ?
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 . ^* h: T4 a" _9 t1 A! _, n
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2019年7月25号，广州，天气闷热。9 d+ U5 U1 X$ ~5 {1 K4 d
% d" ? e, y6 V( G# @+ a3 ^1 v因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
+ q( R+ T0 [% s; \& V8 @& ~“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
: Q: L6 ~* k" r9 j7 ^, F陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 @# ]7 i: N" G2 X( L$ \6 C
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 ( x6 b' w# F; X8 C
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 - ~+ l9 B' O5 P( s# Y
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
/ M' y7 ?" i2 p, k8 t他需要征求病人家属的意见。 & n6 \$ m K4 u2 h+ N7 K" }
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 " |1 V# s7 Z, e7 z5 S: }8 K
杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
2 ]; @9 \4 ~7 d. d/ h“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” # M) z' _, q- x; V5 i) u
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
- x6 T3 ^" [/ ]8 ]0 N把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 - c6 p" c( u! {
病人比我们想象的要坚强得多。
) J7 o6 a' N7 G: G" [9 |“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
. ~& k+ l, g) s F' Z. f# g W3 E( i一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 6 o0 S S2 H9 C8 `/ t
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
$ s$ A% A. y* U- j) Q$ m! Z9 c0 |手术意义不大。
5 x+ D# c% t+ t8 Q8 [# p x7 A; Q利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 6 `9 |# k! t3 t; b) i
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
+ f E* Q5 N) I: i5 R: d F) H服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
1 X( }+ y: ^" @( H' T( {. r; y' C2 c陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
9 D1 c) q* T, l, y j0 {6 T杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 ( {6 R1 E6 r3 w Z, @
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 0 k* F2 x4 I( q' D0 o1 y6 t
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
. \- M+ G/ t6 i这是很让人感动的事情。 h6 K2 R2 G) z5 S
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。
+ q8 J$ y8 t# X. N5 g' F赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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6 J, Z% f- G2 U% v* ^与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
8 T% C# e% O% |1 V她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
% s! u) V$ x) R) Y陈叔叔也是这样的人。 % E+ l G& P) [1 j+ l3 ]6 E( |) N/ }' _
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
3 o" Z2 H. R; r9 S- l“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” , M' L1 g/ E u
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 ) N. B {6 b) C9 H3 ^% I2 T9 `
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
5 i! ^4 K J. X; F! g1 D. [“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
8 t$ P( c: ]1 C4 X& H! y陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
0 E, c( Q- {7 x6 H* ?% z; U) r有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 ! z2 ]3 u8 R8 y( I- ^. _
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
- ~, T! k4 v. d v5 A/ \) r“越是不舒服越要来。”
! q1 M& X9 p6 ^. l' _5 T, F% L在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 . G1 l' a6 C- c# `* x
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 ; `' X3 y- N% @* g; D
家属往往不理解，但这才是求医之道。 , }4 Q1 Y; `; K/ m s o h4 n) B8 f* z. T
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! E* w: K7 w' H7 ?* \1 A时间推后至2021年9月28日。
/ N; e3 \* v( @/ M8 H3 r在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 3 [' z& C0 q/ s$ [ V3 e
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 ( c' S# [, l8 F4 P4 V& Z/ i5 i
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 0 g) _2 S! ?3 J
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 ! d3 m4 w1 h- I5 D. }& ^$ B& k
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
* r M# O6 K8 {8 J4 R' H2 ^“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 2 p5 y/ {& a8 z4 ?5 b6 y" m. i
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
8 R4 P0 P* D( H- j# H# ^那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 8 @6 p) } b& c. R$ g# |
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” ( ], k& ?; r7 C7 z. f$ A# Q
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
- s6 h" d4 s" _IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 % H( E9 w* |2 R7 {
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
?7 o2 q1 e4 Y/ l完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 Z! ~3 g y5 h+ i4 a# A4 x5 v- d* q, @
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 2 s3 c' }$ D5 ]7 t7 ?. w, B
稳定至今。 8 N2 P( R* L2 C" O$ d
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
3 }9 e. U9 d( n' K$ k' O此时，距离这个日子还有一年多的时间。 5 W6 L; T4 D' g+ c+ Q! q
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” 8 o1 s4 Y0 [# J! e4 l
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” ( ]6 ?8 p3 S& i2 g* j' e' P
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
5 R! C2 @# D: ^+ m. A% u来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
: q1 r/ d. L4 T* h& V与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
5 F2 G* X" L# H6 S) n赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
" |; I3 N4 k9 v* F, X于是，女儿安排了一场南澳之行。
& z# Q l* l# K$ G- U/ @这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 7 w$ M* q8 {( o" D1 N4 E6 _
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
3 A s' j! p7 s. g( w但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
* B5 Y M. o/ d8 X8 n& p" G“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
* f- Y2 ]# {1 o6 X这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 4 ^ ^5 t z( K1 H
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 1 m7 A: y! R) s! u5 w) t! `) y
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
4 b) q$ C. R' k所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 ) ^- I5 {# l2 | r; E! [( i- P
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6 g# ^1 a5 K; W( n2 k3 j9 Y$ u翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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* O! R; f8 F% X; f* O! i6 `8 ^& R说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
5 k3 c d; S5 B“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
1 L9 x8 O" g9 H' F; \3 x4 ~所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
& v! b" x- U- w0 o他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 9 h, j' [0 Q, D4 E$ K
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 . W& D/ q1 w% m. r- u4 f7 s
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 9 H' c5 w+ {9 m
时至今日，效果是令人满意的。
* L* n% j( o% c金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
# `* ?- q" D$ M+ j- n7 y1 R陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
7 l) J$ f1 d% l' I" I于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
; ^1 b% m- t; |) B5 q) g愿望是要有的，万一实现了呢？ 4 F2 K5 V/ x/ ?7 d
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
) F- r3 m) m. H8 q. r往期回顾丨博雅医生 + n3 J3 Y4 P7 F* E8 `5 v* E/ a
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