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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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83026 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23. F! X" h8 e6 i; k- d$ i# w
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
8 B& `& P) w8 l' E( h2 t
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:077 d6 O, f. ^3 b2 `! O
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
' f9 X3 ~# _( }5 u! ^
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!& _9 g- F0 b/ H3 B
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
; [' w3 S* y* T# N) }$ b. c因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
4 [5 P) c5 y& {1 j( N0 b3 h这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52. }/ Y, E' [; t. I7 j
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!" c2 p* P- g5 n. s: y) p- |  W
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。5 X/ Y  [9 i9 d' V. d
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。/ G9 f7 \- F. ?5 E; G0 n
这真的是。。。

, L, t1 O* Y( [# V) o& G% C正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
1 n: N: O  q. H; W" n+ H+ r" E( _2 b0 z8 ]) ~2 c- ]
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
0 M* g3 @  T, f0 F2 _
$ J" g3 v0 i+ Q% v16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变," d& n7 U' d. D. M
, k4 R$ X/ z8 E1 J: X$ f! p6 |
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
" A2 b6 i$ ~" n3 o+ [4 [1 N3 U* z楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
9 J" R. l8 Q3 [5 {* ]) y+ M+ ^% y+ \7 l
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
0 `/ ~. w; F. K7 o& G8 }9 y. v; y3 g& p! s6 P
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,( f, a4 ?6 O$ `; z

# V$ V+ K( Z2 }' s2 p; |我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
9 l! b: Z# P7 M- N
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43$ A" k( ~# f) {9 Z
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。8 g. }" v/ S7 @; V
& x% O$ Z3 d- U; |3 X7 F
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
* {3 _2 Z* d& i% y
谢谢亲亲,很有帮助!0 J, R/ n" w' E+ u. @
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 9 l; c3 ?) j- N# [
2 m' D" k/ d" E, x6 R! ]
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用0 C& Q! h$ d& u4 g
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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