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妈妈走了,终于不用再吃药再受罪了,永不言败抗癌7年

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47593 101 lliyany 发表于 2013-7-20 20:48:10 |

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本帖最后由 lliyany 于 2014-1-14 11:11 编辑

妈妈2007年5月份发现肿瘤的时候才55岁,肺腺癌,III期,行手术切除肿瘤。
但是效果不好,术后就出现淋巴结节,不知道是没有清楚干净,还是很快就出现的。
按照常规,进行化疗,化疗药也是常用的顺铂、紫杉酮之类的,妈妈身体底子比较弱,坚持了3.5个疗程,无法耐受,出院回家吃中药维持。
2008年7月,脑转,颅压升高、呕吐不止、情况危急,在全脑放和伽马刀之间,选择了伽马刀,两个原因:1、情况危急,为了求生存质量,赶紧摘除瘤子;2、瘤子集中为一个,适合伽马刀处理。同时也将肺部的小结节用体部伽玛刀清除,开始服用易瑞沙、开始练气功。
妈妈肿瘤观测指标不敏感,定期CT+核磁检查,从开始3个月一检到后来6个月一检,就像好了一样,多希望一直能这样啊!
耐药!
2011年3月,发现脑部形成新的病灶,不影响生活,期间看了不少医生,说是局部耐药,解释原因是肺部无病灶,易瑞沙还是有效力的,可以继续服用。
犹豫再三,几个月后又做了一次伽马刀,将其去除。(这次不大还不影响生活,现在想想也未必着急治疗。住院遇到恶医,疯狂用药,出现危机状况,所幸得以保全。住院真会遇到各种意外,简直是走鬼门关)
不管是耐药、还是局部耐药,易瑞沙还是坚持又吃了几个月。

之后秉承着越久不用以后还能有希望的有效的想法,开始了试药过程。
对于没有检测指标的病人,试药就是蒙上眼睛走路,真不知道哪里是沟是坎。
翻出5年前的病理切片,做免疫组化,EGFR(+) VEFG(+) HER-2(-),时间太长了,不知道准不准,至少从易瑞沙看,EGFR靶点应该是有效的。

2012年中,
停止易瑞沙,BIBW2992-特罗凯-凡德他尼-开始循环。
EGFR的药,吃起来副作用不大,那些常见的副作用都出现过,但是都很微弱。
在服用BIBW2992期间,黄斑全层裂孔,一只眼睛算是无用了,也许是意外吧,唉。
服用凡德,导致高血压太严重,服用很多降压药,还是高,头晕晕的,非常不舒服。
不管怎么说,整个一年从影像看,还算稳定,也许算是BIBW2992-特罗凯-凡德他尼有效吧。
2013年5月,想乘胜追击,上了Tivozanib,副作用太大,出现头疼、血压高、颈椎、味觉混乱、胃(空腹打嗝、无食欲、吃很少)、身体乏力,也吃不下,身体更弱,坚持了一个月,被T药重大挫败。这些症状,都分别按照哪出问题,就按什么病治的方法处理,到现在还没有完全消失。
6月底做了一次检查:
脑部:核磁对照显示与三个月前的差不多,因为身体状态太差,找不到原因,就找了不同的专家阅片,有位专家怀疑有脑膜转痕迹、后被一位专家的专家认为不能确定,心里稍安,但是真怕啊。
肺部:CT连续几次(三个月前等)都报有炎症,但是C-反应蛋白正常,医生都说可以不管。不过肺部CT,按专家的专家说,现在肺部没有三个月前的片子清晰。
现在又重新上了易瑞沙,放了一年多了,不知道效果如何。
目前整体状况不好,颈椎疼-头疼-胃吃不下东西-会吐,不知道谁影响的谁,身体很弱,吃不下东西,更加虚弱,多数时间都躺在床上,
几个月了,妈妈一直好好坏坏,好的时候,也吃不多,但是还能吃点。
现在真不知道该怎么,如果还是T药遗留的副作用,也该消失了,身体机能伤了,怎么恢复起来呢,如果能持续多吃点,慢慢养起来也好啊?
如果是脑膜转,据说反应要比这大的多,目前还说不好,如果症状相近,如何治疗?

求大家能帮帮我!

谢谢!



对病友最后的话:到了西医所说的恶病质阶段,真的很难了,无力回天。最后每天3-4千的花费,把这个世界上医学能发挥极致,并且伤害较小的方法全用了,住了4月的院,病人 亲人都是莫大的折磨 {:soso_e109:}   

身体好的时候,多加强营养,想开点,珍惜每一天

108条精彩回复,最后回复于 2015-12-25 14:32

憨豆精神  超级版主 发表于 2013-7-20 22:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
恐怕是长时间盲吃靶向药(包括品种、剂量、用时、时机)所产生的一些错误的积累,没及时得到纠正,造成机体素质下降,症状和不适增加,这不是控制肿瘤的问题,而是维持一定水平的体质问题。
建议作一番全面的血液检查,找出所有的问题,逐一纠正。
肝功——消化问题;
血常规——基础血液问题;
C-反应蛋白——感染问题;
D-二聚体——血栓问题;
血脂4项、糖化血红蛋白——血脂和血糖问题;
离子6项——电解质问题;
心酶5项——心肌供血问题;
甲状腺水平——甲亢或甲减问题;
尿常规、肾功4项——泌尿系统问题。
这些可以一次抽血检查。

现在吃回易瑞沙看看吧。
可备阿西替尼、PF00299804;淘汰T药和特罗凯。

我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
lliyany  高中一年级 发表于 2013-7-20 23:37:02 | 显示全部楼层 来自: 北京

谢谢憨叔!

基本上每次检查,也顺带查血,至少肝功、血常规、C-反应蛋白、血脂和血糖、心酶、尿常规这些都断断续续查过,问题都不大,吃的药太多(主药辅药的),老妈也经常监控一下身体的指标。

这次从头-颈-胃一路下来,吃不下东西,弄得身体很差,好几个月了,好点坏点反反复复,不知道怎么弄。

V靶点的药当时看“阴阴的”阿西替尼副作用大,改试的T药,结果副作用也那么大,可能体制上耐受不了V靶。
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2013-7-21 12:02:48 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
6年了 最近论坛6--7年的多了好多个
流水无声  初中一年级 发表于 2013-7-21 18:39:09 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
易三年多,真好!现在又可以二了!
lichbug  初中三年级 发表于 2013-7-21 19:02:22 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
碰上进展迅速的脑膜转是很难治疗的,可能易特就是治疗脑膜转的特效药了,有时候你看到肺部易特耐药,但是头上说不准还是能控制的。建议易+4002尝试
dgarden  初中二年级 发表于 2013-7-21 19:07:07 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
2387821861 发表于 2013-7-21 12:02
6年了 最近论坛6--7年的多了好多个

总体感觉“癌负荷低”的人(比如进行过手术,分期早,肿瘤标记物低)存活时间还是不错的
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2013-7-21 19:12:45 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
恩恩 可惜我家没能手术  你家能手术是幸运的
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
胜利  高中三年级 发表于 2013-7-21 21:20:44 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
楼主加油啊!
丁李萍  初中三年级 发表于 2013-7-21 22:52:56 | 显示全部楼层 来自: 安徽蚌埠
脑转至今五年了,易瑞沙好强大!也不得不说楼主的妈妈很幸运。期待着后续治疗的逢凶化吉!同时也在陪伴妈妈抗癌的漆黑道路上看到一线曙光!楼主加油!

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