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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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作者:博雅
' s0 A6 Q" s3 J- l在我们的人间,
# r8 P: g3 B' G; u, i/ L有一半雀跃与温柔,
$ \- Q( d, J8 h; T但人间冷暖共存, $ Y1 H0 Y G' |
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
2 T& F$ q5 e p9 P/ r1 f' T& v我们生而破损, 5 a& t: I+ m4 J3 K
那就用活着来修修补补。 6 L: D$ _" {/ F# w
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
3 P6 o0 m( V5 q+ I确切来说,是他们的金婚。 5 E* c f7 ^ a/ S
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。
7 w" `9 o" u2 k4 r5 c四年时间,不长不短。
4 `+ ^" e3 k% z" ^# {纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。 / j5 a) ?/ D% h9 o7 L z
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8 m' P+ [0 s6 N! ^! g2019年7月25号,广州,天气闷热。8 Y3 ?6 D# B: q! N
3 ?+ T7 T& k e+ o( ^5 s# `2 q因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
4 w5 M4 y& H' c“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 ! y1 I% L9 ], H+ u/ {4 B
陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 * p1 d' F/ }; N3 e1 ]0 c4 u
于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 ' [1 R: r" |" y1 N7 {
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。 5 B. P0 r% B5 M
杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。
- [6 u0 ?1 g7 |' T d. K+ r他需要征求病人家属的意见。 ?6 T, @0 n9 K7 D" _
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 % U. b! k9 |! p; G, F; y2 p; D# X" t$ u
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。 ' r' U! d% a) ?/ _8 F+ L
“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
4 w2 t! p* c& c }8 r; D1 A在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。 8 |: U( a: W7 ~+ {
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
/ p x, t* Y/ s2 T- j3 h病人比我们想象的要坚强得多。
2 D7 a! c% a, |( B& B% b' d“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。” ) D U4 z8 r) w V( M- `
一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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- T$ N# E( v" M1 K检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。
( v8 g. R0 t9 N. G/ w* O# E/ a手术意义不大。
" Q9 M F3 ]9 s0 Y3 P* X- T) ^利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。
2 B1 R! l8 _) W/ t: P& r- n于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。 $ R& j/ B4 Y/ R B
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 - H- _) Y9 A3 P, N' V
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 # p' Z$ B. m0 h: r+ m$ t3 z
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
: T& E" e$ c4 F1 t“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。
6 I. c0 Y X ~7 E& M想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 : ^1 k( N6 d; G& _& k
这是很让人感动的事情。
+ h6 q; P4 D4 F; D9 w. n( s随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 * |6 i$ [2 d+ Q' F: c( D
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。 & |: J$ a% S' p- \
她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 " u i5 V: v0 O" H6 I
陈叔叔也是这样的人。 % u! t9 ]) R# i' y& z0 H' ]5 k
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
. E" p6 q- |8 h# y* T“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。” . t6 {) c8 S4 d7 B6 W/ T7 O; r9 S
37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。 * q5 e5 b3 w2 v$ [5 v# \, ?# n/ i
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。
) H: U5 `$ K) c1 b“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
" b# z% ~- d4 D) \2 ~$ G4 {" ~陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
) n( u, _ g- i9 y7 A7 H- I- q有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 % X+ q( f( ~! p+ r) r
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
$ ?- V" ~" a8 q6 p; Y/ |“越是不舒服越要来。” 1 W7 q& @3 P; ?, U4 n# J
在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。
8 d# u* [0 w' A, E/ z0 k医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。 5 K7 T( o( ]" \
家属往往不理解,但这才是求医之道。
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* {5 m z& W. Y时间推后至2021年9月28日。 9 B( l* c# T0 L; M
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。
3 V( ?- t& }9 l( f0 G4 B此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
9 ^( i( q$ K2 T. j% I: s" J“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 5 ], H0 F' w7 ~, y
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 , q9 m8 h8 K, F
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 ( N9 _. u* k" t4 N
“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
$ E: ^2 z% f7 ~2 U2 S对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
7 v( M/ v1 h% M& B7 Q) i+ x+ R9 a/ d那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。 9 M w) m/ O$ V4 M% t
“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。” - l7 i( G* d! N* T: l
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。
2 K. m! `$ X$ m9 ` fIMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
& l t( H9 Z- O( ~8 z7 [两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。
% r% i9 h' h3 f完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 ' ~, ^# F/ o+ h8 H
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
. S' r. z t5 k0 M( h4 L+ A5 q稳定至今。
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0 i: q" k2 j% l陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 3 W7 ?- K3 J8 F# L9 k. p
此时,距离这个日子还有一年多的时间。 * w/ h5 b& Y; d2 Y
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” & H, Y2 W. d/ m+ f7 d# O
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” 0 i3 n" `) {2 E, h- ?$ k
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
4 X6 A; G# p, I: k来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
8 s# B/ U3 f6 N" ^8 Z与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。 3 P/ B- l% J8 V* S" R5 J
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 5 ]6 Z6 V" b0 |9 Y$ k3 G
于是,女儿安排了一场南澳之行。 ( ]' [1 E+ ?0 `% k7 h$ q2 M+ J/ O
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。 , ^: t3 R4 F; M$ I
面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。
, @$ k, l: |/ t/ g. v! n7 `8 N但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。 " W* n" i$ Y& K0 ]. O
“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。” * o! a' z! W2 B( |8 I) q, w; T- @
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
, @( w$ |& q$ Y0 H% \“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 7 f+ N7 X! U9 y" A; p q
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。”
, H3 B7 B) ^; R9 |7 S所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。
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翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道: 3 [8 Q0 \# K. |8 {9 v, u \- m- ?
“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
& r( m) O" w- l$ V3 s, ^4 ^% B. |所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。
0 q" x/ h6 p0 \* y6 q' Z: b" j他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 , e2 x9 q3 F0 [1 J
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生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。 7 l- W" k/ L8 \( e }4 ~4 y Y
尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
3 T- N( R1 X/ m# l, C5 S于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果? " I6 D' D7 F+ G. u
时至今日,效果是令人满意的。
7 Q: l+ J. l8 z( [+ A7 I金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。 1 |9 Z7 ~- _: s" ~
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
; @7 s+ N3 O# G ^" F于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”
1 l8 h' `% D4 z. D! X8 X# e/ w愿望是要有的,万一实现了呢?
* C5 Z: e B Z; I这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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2 [5 e# p. ^! e# d8 a参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生 ! g! a j1 p' L* ^5 z. x! s
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