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本帖最后由 老农 于 2013-5-7 11:00 编辑 , { g1 i; o3 X& f
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辗转于几个抗癌论坛,现在发现这个论坛比较活跃,高手也多,转帖于此。病情摘要如下: (分次记录的汇总,略显混乱,第五楼有简略总结,37楼有最后的忠告)0 g% C2 {4 V: ?+ k: b
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2008年9月,父亲由于咯血,经医院诊断为右肺有肿块(4cm),考虑肺癌,但经气管镜等手段未能查到癌细胞,没有病理报告,骨扫描也正常。医生建议手术。其时,父亲的咯血已经止住了,与常人无异,父亲不愿意开刀(在住院检查期间,同病房有位肺癌术后不到一年的病友,形同枯槁,面目可惧,父亲见之非常担心开刀后出现同样结果),我在网上也了解到肺癌的恶性相当大,即使手术,5年生存率也相当低,也就没有坚持劝说父亲开刀。现在想想,或许当初的决定错了。 父亲本身性格开朗乐观,也是个中医爱好者,拒绝开刀后,我们采取保守疗法: 1. 中药(龙华医院刘嘉湘的方子) 2. 自行针灸 (董氏奇穴为主) 3. 郭林新气功(练了几个月后未能坚持) 由于父亲没有感觉身体不适,因此对治疗不太重视,除针灸尚能坚持外,中药3,4天才吃一副药。2010年3月,CT检查,胸部肿瘤尚无明显变化,四月起,听人说甲鱼对肺癌好,开始吃甲鱼,2,3天一只。
& w5 e) e% N: V- W, e" v" R& U大概从2010年10月起,父亲常说颈部有些不适,因为父亲喜欢炒股票,天天几个小时盯着电脑看,我们以为是电脑看多了的缘故,因此除了劝他注意休息外,没有重视。(非常遗憾!!!至今引为恨事!)从2011年一月下旬起,颈痛加重,采取针灸的办法,能够缓解,但不能根本上解决。直到过年时颈部非常疼,同时发现颈部面部有水肿,才意识到大事不好。 过年后,立即送医院检查,这次情况非常严重,胸腔有积液,双肺转移伴骨转移,颈椎病变,气管镜查到癌细胞,肺腺癌IV期。 主要症状:颈肩阵痛,有时手臂也疼,身体时常僵硬。 治疗: 1. 龙华医院徐振晔中药,加消癌平片 2. 泰勒宁 3. 胸科医院颈部放疗 4. 针灸,疼时用艾条薰,止疼效果不错,但维持时间不长。 5. 2月份择泰,有时胸科医院换艾本了。 上述治疗手段对治疗父亲的疼痛效果不太好。
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病理:肺腺癌。40几年的吸烟史。顺便补充一下,父亲的胃口一直都很好,发热等其他症状也没有
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& b7 p/ E* ]% l) h考虑再三,还是在2011年3月19日上易了,服药大约2小时后,父亲说感到胸部特别顺畅,持续约半个小时,逐渐消失。不知道是不是易瑞沙起作用了。从4月16日开始,父亲的疼痛有好转,频率和强度都有降低。顺便说一下,易的副作用在父亲身上也不明显。7 m4 a6 ^4 p7 q' m) z5 b/ @
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总结一下父亲目前的治疗手段:1. 中药 2. 消癌平片 3. 易瑞沙 4. 钙片 5. 泰勒宁一天四片 6. 扶他林25mg一天3片 7. 灵芝煎水加参粉 8. 蟾乌巴布膏 9. 父亲自行针灸穴位 10. 痛时,艾灸痛处 11. 颈部放疗10天,一结束,下月复查。 12. 择泰或艾本。不同医院注射的,医生定的。据说疗效差不多。
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' ^0 {! }+ V7 G+ q4 A5 G2011年4月第一次复查结果已出来, 结果应该说相当不错, 具体如下: 增强CT显示右肺上叶后段,较前肿块有所缩小,右肺前端小结节较前缩小。(原来报告显示双肺多发小结节,另外医生说缩小了一半,我自己也看了片子,确实明显缩小)CEA 176.16 (原540),CA125 35.7 (原42), 骨扫描与原先相比也有好转, 但颈椎仍有异常,医生建议同位素治疗* s! ?# M& |- F8 h+ Y
+ L' Y2 O" ^/ U/ e1 }# G% F2011年4~6月,父亲的情况还比较稳定。就是每天总有几次觉得四肢寒冷,特别是双腿还要发抖,经针灸治疗有一定效果,有时艾灸后立时起效,且灸完后周身舒畅,但有时又全无用处。不知道会不会和最近止痛药吃的比较混乱有关?(家里原有泰勒宁,这次医院配的是奇曼丁,而且每天的用量在递减)2 P7 z; w. m3 X8 C9 H8 A
. U- N7 Z3 s0 Z! u, d( G/ Z* A2011年6月20号左右,第二次复查。肿瘤略有缩小,不太明显,小结节有所缩小,CEA降到63.77。但X片报告显示,颈椎已发现病理性压缩骨折。这让我非常担心,骨科医生建议由介入科复查后,如有可能,注入骨水泥。上周日刚做了磁共振,片子出来后,交给专家看看是否可行。注入骨水泥本身有风险的。虽然最近肿瘤有所控制,但父亲精神不大好,总是觉得神疲乏力。昨天看中医说,这也是易瑞沙的副作用。中药做了些调整,不知有用没有?, }2 g; Y0 e5 z8 G
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六月份的神疲乏力,七月份后已明显改善,(每个月都回去看中医,调整药方)从七月开始,给父亲加了螺旋藻。但最近右手腕处,疼痛难忍。其实之前也有,但时好时坏,这两天比较厉害,昨天给父亲吃了戴芬,另外用云南白药按摩了下,早上觉得好多了,这个月去医院时检查一下,希望和癌没关系。(后来证实,确实无关)0 G* o: x. S1 u
7 h9 u' W; \8 k. ^; _8 Z2011年11月检查,易耐药了。胸科医院做化疗,第一次用吉西他滨加顺铂,效果不理想,第二次改泰索帝加卡铂,共做三次,父亲感觉有些吃不消了。2012年3月起停止化疗,胸科医院(金长娟)中药,人感觉不错,但CT显示原灶增大。
3 k1 E) W$ p7 h5 M' u( d* g+ b1 g2012年6月起重新上易,有效。期间由于皮肤瘙痒严重,锻炼停止,且中药间断性服用。$ E# m; G6 B9 A
2012年8月底检查,易再次耐药。9月,胸科医院第五次化疗,仍用上次方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)2 L/ W" _! r" Y0 C( P) {+ X% d
2012年10/17起,上特。自2012年9月起再次坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)" e9 {# F: D/ q9 ]8 D/ M' g
上了两个月的特,当中空窗一月,特基本无效。6 N) z8 M9 u2 r, Z* `8 c
2013年1月6起上2992,感觉上有效!
# t1 I. R7 t& Y$ f6 n7 H. ?! ` K7 l2013年2月2日复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。比较好的方面是服用2992医疗,气喘好转,精神较好,副作用不明显,仅时有腹泻而已,肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453; h& E. I. e6 y, P
2013年4月29日,父亲永远地走了!6 }% [ D# v2 n6 k! M( r
(2013年5月7日,编辑) |
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共47条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:14
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为寻找下一个靶向药,将憨叔的试Tivo药贴,转载备查:
% ^( k7 A6 Y$ @吃T药前多少有点忐忑,每天1.5毫克是什么概念呢?把它和它的同类每天8006 ^6 b0 `" }, B- {
毫克的多吉美摆在一起,有点如小老鼠和大笨象,便不得不惊叹如今新药精悍锐
1 P$ G5 ]& n/ H& P利,于是就心有警惕,决定保守一些,只吃标准量的80%,1.2毫克。目的只是让
7 Z" m) _5 `- K' i! U4 d它维持局部,并不冲锋陷阵,用它来代替阴险的阿西替尼与特罗凯扭秧歌——一' `+ }2 Q$ r: l8 Z
个月抑制EGFR一个月抑制VEGF地左摇右摆,我计划把秧歌扭到春节之后才发起春. D+ B) \3 F1 Y, B
季攻势,用冷藏多时的易瑞沙猛力连攻3个月,看能不能再现CEA降到正常值上限
2 z- G# f$ R1 B( o$ _' m以下的景观。/ R1 c9 m% q" c
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吃T药后没几天,原来特罗凯的痕迹一扫而光:牙血鼻血绝迹,口鼻都干净了% N( A j% y, }( g7 @0 m7 Z# v
;不再空腹打饱嗝和吃饭没味道,变得饿鬼一般;脸皮完全滑溜平顺,不再山峦2 s1 s) r% K/ c/ N9 u/ b% t4 D
起伏……心里正要高兴,问题来了,脖子与肩膀的连接处又酸又疼,在空调冷风
6 A" J% ^9 V+ w/ F( h下呆久了更甚,睡觉时把枕头颠来颠去也无法让脖子舒服,沉沉的酸痛令人联想
2 S; g, f1 O* F" p2 Z, L+ T骨转什么的。查阅以往记录,竟发现在吃阿西时的记录里有过相同的描述,由此) Y' ]! D0 G* D, i
可见,T药与阿西确有相似之处。于是洗澡时故意把水温调高,把热水往脖根一带
; A. V z5 o' Q狂射,竟能立即消除不适,我就知道,T药影响了血循环,脖根处缺血。6 q' ]; l/ j/ n
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解决脖根酸疼,第二道菜就上了,喉头湿湿的,且发痒,咳嗽,判断与脖根
: W5 u+ ^9 ~: X+ k酸疼同一原因,为寒湿所致,这寒湿之所以能潴留,根源在于血循环不佳。要治0 m: e9 R$ h' {" w8 y& S
标,就只好用老办法,吃加味藿香正气丸驱寒祛湿,一天两次,每次吃一包半。/ s/ |$ A! P& d- l* x* U4 Q7 C3 p
两天后咳嗽就止住。4 T+ k: T' t3 j
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之后,T药引起的各种问题排着队一个一个地光顾:血压升高,要加降压药,8 t" T% b- A+ ]% L# Z" u& u
但不需要像吃阿西时那样吃4倍;偶尔晕眩,但都只持续几秒钟,且未到天旋地转 c, R* k3 \1 e
和东歪西倒的地步,这种感受有点像吃多吉美时那样,那是大脑瞬间供血不足;
/ a3 ?/ z5 ?0 {6 ]$ H5 i久座久躺起来行走,双脚腕骨酸痛,要走上十步八步后才没事,这像吃阿西,又: J0 G6 ?( J. U9 p. d/ _3 H
脚供血不足;左右手的食指指肚处出现“手足综合症”,像吃阿西时那样,但轻
* |( X4 M; x) e/ g) h松得多,两患处分别只有黄豆般大小;与吃阿西时一模一样的较严重的,是胸部* y1 P+ ?8 V+ L# l
和腹部肌肉很容易痉挛,只要动作幅度大,用力猛,便会立刻引起相关的胸肌或9 z, w J( H' N% G1 a; C
腹肌紧抽,需要往相反的方向连续做动作才能缓解;尿量过多过频,大便硬结,0 K4 N6 U2 l6 F) p
要天天吃腌菜和喝盐水;到了最后几天,最后一种副作用才出现,那就是空腹打
6 |: C9 R! b2 s1 ~% g6 j4 Z饱嗝,与吃特罗凯时完全相同。
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总结一下T的副作用吧,就是品种多,程度轻,时间短,都可耐受。最让我满
3 ~ a y+ U8 P4 U( s Q' S. u意的是它完全没有阿西那种“阴阴”的感觉,不会像吃阿西时整个人萎谢了似的
! u1 k' x/ n# u4 z; j6 U2 F,不需要加量吃辅酶Q10,也不会有胸闷和缺氧感。如果一辈子吃靶向药一辈子承' F; K- i$ o+ x, i/ P
受如T药的副作用,我会很满足。结论是:T药舒服,仅次于凡德。. J; l% t5 A6 ~! J) H5 u
) `9 Q8 p! e3 q6 c
因为舒服,我对CEA的走势没怎么高的期望,小升就达到目的。连续吃了30天
, S+ `9 e3 C% b6 r7 },CEA从10.63升到11.62,升幅才9.3%,我很满意。感谢神,祂怜悯我,让我舒服
6 H- t& B1 Z1 S3 N地完成又一回白老鼠的任务,让我的武器库又新添一种,好让我以后用, m# y! `7 I4 B8 L# ?0 A4 ^7 a4 u, c
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近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。 |
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学无止境 积极治疗QQ1711938319 患者群48752655
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前世今生 发表于 2013-2-19 14:36
8 R$ x5 W2 S( t8 G' I6 P近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。
2 H- B+ ^' \& k谢谢祝福。如我开头所说,以前的帖子不是放在这里的,现在转到这里,以后主要在这里发布跟踪贴。 |
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本帖最后由 老农 于 2013-4-25 12:30 编辑 3 k ^& `' k* r' @, o. Q
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把治疗的经过总结一下:
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2008年9月,发现右肺有肿块(约3.4 x 4cm),放弃手术,
8 N. _9 }' ?4 {3 F! G2008-9 ~ 2010-10 病情平稳,刘嘉湘中药+针刺+郭林气功(未能坚持),% L% s& Q. @7 J$ Y$ w( Y4 U6 Q
2010-10 ~ 2011-2 肩胛骨及颈椎痛,刘嘉湘中药+针灸,病情恶化,骨转,气管镜查病历肺腺癌。! V2 z8 v( t P: x Y& s3 T
2011-2 ~ 2011-3 徐振晔中药+消癌平片+针灸+止疼片+择泰,骨转疼时重时轻! U- C z( `' z0 `- w# R3 P
2011-3 增加颈部放疗,无明显变化。
5 Y1 }1 I: ?/ y B4 p9 `# o# r$ H2011-3-19 ~ 2011-6, 上易,灵芝煎水加参粉,其余基本照旧,肿瘤缩小,疼痛基本好转,止疼片开始逐步减量,神疲乏力
E8 I% c5 K& k+ |" O" t9 z2011-6 ~ 2011-10, 肿瘤稳定,神疲乏力也逐渐好转。5 p2 x. O" O* a F8 Q$ y2 ], ~7 L
2011-11,易耐药,双腿酸无力,第一次化疗,健择加顺铂(GP)方案,辅以鸦胆子,参芪,加胸腺肽。副作用不大。天晴依泰
! _* b! s! d3 l$ u7 |2011-12,自我感觉舒适,化疗效果不理想,第二次化疗,换泰索帝加卡铂(DP),艾灸0 F: G' f" R4 U P9 B' }" @+ e/ f
2012-1 ~ 3,肿瘤略有缩小,第三,四次化疗,DP,四次化疗后副作用显现,艾灸帮助恢复
0 L/ m* z3 s$ L2012-3 ~ 5,金长娟中药+针灸,自我感觉舒适,但皮肤瘙痒,CT显示肿瘤增大
) k" j) g: q3 z6 l0 b# }5 Z) `2012-6-1起,重新上易,加间断性服用中药,+ A+ h0 `0 O6 M2 L9 w
2012-7,CT显示肿瘤缩小,皮肤瘙痒严重,停服中药,皮肤科配药,好转。
6 r, G q( @2 k3 B+ ?9 d% g2012年8月底检查,易再次耐药。* Q) H' @; d+ `& I9 d$ e) s0 p
2012-9,第五次化疗,仍用DP方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)$ K1 U0 |$ L _( U0 C! B: D4 ~$ D& Q
坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)4 l% ~ Z* x% E& d, D
2012-10-17起,上特, 另加 斑蝥(医院开的)+ 威麦宁(医院开的)+ 右归丸(自己开的中药停了)+ 甲减的药物 + 针灸( U6 b ^2 D( F0 J) I$ ]3 u
2012-11-17CT结果:主灶5.4x4.0, 与老片大致相仿,小结节增大,最大2.2,无明显积液,CEA45.363 j. k( I& @/ T7 a7 E9 u' m0 ~
2012-11-21,停特,夏翔中药加针灸,自我感觉比较舒适
* r( |2 y y% J2012-12-12,CEA从上次的45.36涨到103.07," K4 A# Q" e3 C+ ]/ h( O# s: c
2012-12-13 ~ 31,重上特,有发热,气喘加剧,乏力等现象) P' ?8 _- S% h7 C2 q6 i4 t' j: g
2013-1-5,CT结果,主灶7.6 x 4.1, 小结节也已经长大到3.3
9 t$ E8 g1 B/ S6 [2013-1-6,上2992,虫草,气短明显好转,副作用不太明显,偶有腹泻而已,加徐振晔中药+针灸+消癌平片% U. c2 a: b0 m8 s% u
2013-2-2复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453,继续2992
( a1 b4 K+ |: G3 @- h6 T2013-3-5复查,CT未作,CEA34.54, 相比12月的72.21,大幅下降。肝肾结果都好。血常规显示白细胞12.7, 血小板495,主要症状气喘,活动后加剧。# v6 a. j! p1 o, D6 N; M6 Q) Q
2013-3-7,第三次上易% a! P' C7 S2 w' R Z3 J) S& \% c
2013-3-14。住院打了针天晴依泰,另外开了8针胸腺肽。医院开药阿斯美(甲氧那明),拜复乐(莫西沙星),拜阿司匹林,固令(下月用),天晴速乐(噻托溴铵),威麦宁* S8 G1 r0 g/ t0 k; h8 L
2013-3-28, 气短咳嗽未见好转,停辅助西药及原中药,丹参片及金水宝仍服,改服二母宁嗽丸加蛤蚧定喘丸,针灸以针为主。辅以自拟中药。除清明节期间,咳嗽加重,其余时间均见好转,5 e/ M$ E5 v" A v" Z
2013-3-30,CEA26.22, 相比上月的34.54,略有下降。血常规显示白细胞13.8, 血小板613,CT与2月2日CT比较,小结节进展,左肺尤甚,少量胸水。- S& G) J5 c* S; X& k1 ?
2013-4-12,上凡徳 ,4/16~24,aa消炎治疗,暂停,4/25起复用
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08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为什么更换呢?ct显示大了?(我家也是GP方案草率更换表示很可惜): y/ X. }1 T* Z# p# }
现在2992能生效真心表示开心和祝贺,另外化疗方案还有培美曲塞可以尝试,如果淋巴有转移灶可以活检看看V靶点药能用否。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03
# O( Y$ G- M+ ?2 E U/ v/ H1 Y08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ... / M2 H6 L7 t0 R8 e) k
我也估计当时恶性程度不高,可你看看论坛里有的人比我爸当初情况看上去还要好,手术化疗一套下来,一年左右就复发了,这事未知的东西太多了。不过,如果能回到从前,也许会选择手术。
% v6 |4 Y9 @' V, F4 vGP化疗后,CT显示稍有发展,医生决定更换方案。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03 ( I' q) O* S) r+ e0 z5 {8 G+ u S9 G
08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ... 8 ]( |" E6 k$ E4 { u
我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 |
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老农 发表于 2013-3-3 15:52 ) T' _* h- m9 G( a# {0 q5 b1 R
我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 % A$ ]2 G- B0 l/ y4 g; n3 z7 _
这可能说明我父亲恶性度不高,另外身体对目前的几种治疗方法很敏感,算是拜上天所赐。要是当时作个基因检测中途能换药说不定更加好。你家应抓住这机会恢复身体,还有好多办法没尝试呢。2 K% ?( o& ]* s& k5 @
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