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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
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很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。' E) n2 g6 f2 ^, h# [
+ M$ b" i! Q! ~& u& Z- J, g' @! H6 H4 ~ 我的简况:
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。. Y' x2 F* F- r7 h
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
# f- n( x, ~5 q( q4 ? 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。, x, _9 T8 N7 j) l$ p. i% b
三, 零九年2月25日在上海手术切除。8 A" q6 ? ?, T
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
; u6 B0 b, Y" K8 M0 w 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。) i# e0 u6 u( ^' v* _
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。# N+ ^" C! E) ]! a5 b; G' q
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
0 @% \* c5 N7 K( A 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。5 H1 K- F& w" J: p
九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。/ }; {( }6 H( }* Z3 s
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。: [) N7 A: \( c. D F
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
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/ H# ^4 F' r7 J3 i. [, l# U! K5 M% q 化验数据:: ~4 a4 T: p7 [5 j
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp + m$ o7 K0 S+ V. B$ F
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
' i7 N1 |7 d2 y7 f! B! ]6 G# w' z0 ~10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
3 O1 Z" |" \1 U( w- k h11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 ; z2 p1 f- j, I. C& u9 V9 ]
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 & C& q! ?" R. {- K0 n, R8 t4 a0 m
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 " f5 e7 K0 r7 b$ y. Z. y* I' u
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 - ^" _ M/ T; d6 U7 a* [# x% l
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5 # L' ^( }3 E u- V+ ^( s! b
6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
) J# V# [" a3 Y7 }5 o, E2 e; R/ X2 |6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.39 ~/ [- f, L' C7 k' b6 r
我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
8 @, F3 {( I" {, L% t 6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。3 P0 m/ g1 H) Z9 i; r" b
6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?' i) \) k% J4 r* T6 I
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
+ B+ s. x% C, @) x: T6 g1 o 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
8 a7 z7 F' o% e1 s9 O6 }% X8 M. s1 M 6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。" v+ @) B. P/ {" h y. E
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
) p% {' d' v/ h8 x, M( U 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。0 ?4 _4 B- R2 M( X
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。/ B* [; \: q% C( Q% s) P
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。- a; g; I5 Y7 E: C8 K! L
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
0 c3 c$ O4 J' ?8 N# f5 e
# T2 R0 _( E6 R我先回答一下吧。
) x* \* ]1 d( d7 x" O6 ?" Q多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。8 {: m. x4 k0 Q- m$ x
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。/ _$ @$ t. ~% Q2 J
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
3 G8 s- o! Q2 J) c憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
0 a. J. o! k8 i4 \4 S你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?7 ~( k" t) m. n6 C& k8 k. y7 p. V
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。; k4 G3 C4 R. P& B
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。# l) p6 ~4 @$ E
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。- _2 \3 V, B+ {: X' f
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。1 t/ ~ {. w' K& x$ P
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 " B! e: M$ u" T2 h$ l
6 M- O$ l' J; Y3 ~ P' W8 b' N3 ]
回复 憨豆精神 的帖子
0 q7 Z Q6 b# H: o* P' e5 N& O1 R- [, t
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!$ Y5 X3 [1 v. ?7 }5 C
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。( [) y3 L. n% E# r. {5 S
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子4 O! M7 m: y, y) V# B$ o4 a# l
% R1 H; j# r" B- H7 m) z" f# ~; D无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
2 ]( J: m/ v3 N2 m" T1 |昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子( I. ^: Z4 M& ~' T l9 E9 x( b" }
) y" H# Z0 o" A. b( h
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子
Y* B2 |3 B" {6 e q7 L" U( ?4 c+ {. o' m% z+ J/ ^8 ?
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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