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本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-26 18:49 编辑 , c0 p; |9 A( r7 _: e1 J+ y
4 V+ G+ U& G8 o7 \" _; {! v+ U; v12月22日清晨7点左右，爸爸离我而去了~ {3 D5 ^6 g( n
从发现病情到去世，才20天的时间，觉得好像做了一场梦一样，爸爸是在20号肺部癌结节出血，导致左右肺部充血，转入重症病房后抢救无效，呼吸衰竭走的~
7 {# \4 w- e1 ]- [; y' B- B 悲伤之情不想说太多了，爸爸永远都不用再受病痛折磨了，希望坛子里的所有病友们继续努力，也希望大家对于肺癌后期的肺部出血有所重视，不希望再有这样的悲剧了~
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12月7日对于我来说是个真正的“黑色星期五”，爸爸的检查结果是-肺癌，听见医生说的话，我觉得好像是在说别人一样，不敢相信，爸爸刚刚过61岁生日，身体向来都是很健康的~不抽烟、良好的生活习惯，早起锻炼风雨无阻~怎么可能呢？从最初的无助、伤心到现在的坚强面对，也是因为在刚开始发现病情，我找到了这个论坛，看见大家都在为了自己、为了亲人寻找生存的机会~~坚强的面对~~真的是“与癌共舞”~~，发帖就想记录一下这个过程~也希望在治疗无助的时候，能够找到这个家园，寻求大家的帮助~~~4 v% E3 f/ u; }' v1 i# U9 p* V
9 \" p" H7 D( [" d9 H5 @/ |7 i12月3号 头一天爸爸抱我们家的2岁小朋友感觉无力，周一就在妈妈的陪同下到医院检查，下午妈妈说爸爸住院了，就是肺炎，去医院看了爸爸，状况很好，说就是嗓子难受不想说话，当时没有多想（实际当时妈妈就已经知道了），医生就开的消炎针，我没心没肺的回家了，什么也没有想~~~
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# C0 p) z4 w' U( P1 _' b12月04号至06号 妈妈这两天总是和我说，她和爸爸这一辈再没有什么遗憾了~我有了幸福的家庭，有了可爱的小朋友，他们能够帮我的都已经做了，我当时还说妈妈干什么讲这种无厘头的话，但是不好的预感已经在心里埋下了~~~
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+ e4 x! R/ h' ]8 C12月7号 “黑色星期五”，早上还没有上班，妈妈就电话问我有没有时间来趟医院~，没有吃早饭我去了医院，我们公司的内部医院说了这个噩耗：爸爸肺癌晚期~~在医院的走廊哭了半天，还是妈妈来安慰我，现在想想真是不懂事，妈妈坚强的撑了一周才告诉我，爸爸妈妈的感情一直很好，妈妈心里肯定比我更难受，结果还是妈妈安慰了我半天~。不敢再去看看爸爸，怕自己忍不住眼泪~~~下午按照公司内部医院的建议拿着CT结果到了协和医院，医生头也没抬的开了PET-CT，接到妈妈的电话说有个熟人在同济肿瘤科，马不停蹄的带着爸爸的CT结果去找了熟人~~& ?2 ^. y; Q2 X, V
" Q1 A; a$ ?' I; r12月9号 下午转院到了同济肿瘤科，期间有很多的朋友帮了忙，帮爸爸解决了住院报销的问题，帮爸爸解决了住院床位的问题，我自己家正在装修，新认识的邻居知道了爸爸的情况帮我们解决了后续装修的问题~~~这些都是不幸中的幸运~~我找到了这个论坛，学习到了很多关于肺癌的知识~~所以和妈妈说这是老天再帮我们~~~# n) N5 }) h h
这时爸爸的cea 高达275，血液检查中谷转氨酶等项目都高于正常值 ， CT显示是右肺周围型肺癌 合并感染肺炎，有少量胸腔积水，但是左肺没有感染，医生说没有转移就尽快安排手术。突然就感觉有了希望~~~
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3 u9 N _0 E: N+ } Q12月10号 和医生电话，告知这周需要做的检查项目：骨扫描、腹部增强CT、脑部核磁共振、纤支镜活检，晚上回爸爸妈妈家，看了爸爸11月才拿到的公司体检报告：肝部有阴影，胆囊有息肉~~，预感不好~~电话和妈妈说要是爸爸发生了转移，我们也一定要坚强，有万分之一的希望我们都不要放弃，这时我一定要坚强，做妈妈坚强的后盾。爸爸这时感觉乏力，晚上不能平躺睡觉，气喘~~5 I) o4 J$ K; A; F! V
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12月12号 早上医生电话告知，昨天做的腹部增强CT结果不好，肝部发现有转移病灶，告诉我手术无望了，可以姑息疗法，这时的我在论坛上已经浸泡了很多天，有个筒子说的好：这个病让很多病人和亲人转变成了半专业医生，我们不求有医生专业，但是最起码可以和医生站在同一平台上对话，我向医生提到了憨豆版主的靶向药物疗法，医生说检查做完后可以尝试~~~14号安排了脑部核磁共振和纤支镜活检~~4 d/ K/ p: E0 n* Q3 l* d* }( q
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目前的感觉是：1、爸爸的肺癌发生了转移，肝部转移已确认，由于爸爸的右脚踝有扭伤肿了，所以做了最坏的打算，可能骨转移、淋巴转移~~最后可能需要全身放化疗
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2、根据筒子们信息，是不是第一次的化疗需要慎重，要不会让病人觉得难受无法承受，（因为没有告诉爸爸，他一直很乐观就觉得自己是长了一个良性的肿瘤），最好先用靶向药物，先上易瑞沙，然后放化疗结合靶向药物？. H- C) b6 _$ Z! Y, n- P
+ L5 F# P. b5 k5 ?. N 3、爸爸是3号确诊，但是2周内就只打过消炎针，这样会不会耽误病情呢？
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写的有点乱，希望大家帮忙出出主意，要是憨豆版主能看见希望您也能给点意见，谢谢大家了！！！
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* r; X, Q$ G( }+ U2 z12月14号至16号 记录一下这几天发生的情况~~CEA狂飚至387.50，脑部也不理想（5处结节）~~~骨转针打了，反应比较大，爸爸坚持住了，没有吃止疼药~~爸爸很坚强~~# @" m: e0 s s; Y, y; p
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爸爸胃口还好~~每天他都去称体重，体重增加4斤，他很乐观啊~~但是我担心是肿瘤又长大，担心是胸水又增加了，和医生说了我的担忧，17号又安排了一次肺部CT检查~~希望我的担心是多余的~~ （之前是右肺少量胸腔积液、少量心包液） ; c9 J8 F8 v- `% |( j
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爸爸对自己的病情有所了解，告诉他论坛中有人说：美国已经将肺癌定义为慢性疾病了，我们都要乐观啊~~爸爸说：他很乐观的，只要我坚强就好~~说的时候帮爸爸在按腿，听他这样说真是想哭~~但是我要坚强，网友永恒de记忆说：我们都要坚强的守护自己的亲人~~~3 g; [1 f/ \5 e# T8 D7 U3 [
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还有谢谢筒子godblessmymum的建议，我们比较幸运的是：爸爸的主治医生就是我们家的熟人~~和医生说了ALK的治疗，他说同济也有这个试验组也可以做ALK 的检查，但是由于这周爸爸的进程太快了，他问我说：你等的急么？而且还是没有上市的新药，分组也只有50%的几率，药效可能也只有10% 的有效率~~ 0 o1 d( r- G4 s* \. H B! \
我能等么？当时真是绝望，和家里人商量后决定还是相信医生，17号拿到病理后先上化疗，控制一下病情，打一些护肝的针剂，然后按照医生的建议进行下一步~~, n) i3 s3 y; b4 |0 |( M( U
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我把爸爸的检查做了表格，不知道除了这些指标，还需要关注那些指标，也请大家看看，帮助一下~~同时谢谢南宁阿梁、滴水、大漠飞鹰、godblessmymum、永恒de记忆的关注，也希望在将来爸爸的治疗过程中能够有你们的帮助和建议~~~
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检查日期 CEA 谷丙转氨酶等 白细胞 红细胞 治疗方案
( n `8 _- u1 V4 ` z7 o3 s2012年12月3日 275 略高 未知 未知 消炎针一周，期间转院检查
8 v9 a/ e: ]- [& y2012年12月12日 387.5 略高 略高 略低 确定发生多发骨转，肝转，脑部 结果不理想。骨转针打了，反应比较大，气短、冷汗、控制不住的咳嗽，晚上无法睡觉，打了沐舒坦、吸氧后有所好转 |
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共55条精彩回复，最后回复于 2015-5-1 14:43
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等拿到病理再说吧，治疗方案和这个有关。虽然时很紧，但从发现到开始治疗过个两周很常见，现在医院什么都要预约、排队。有些化疗药反应不是很大，靶向有效也能舒服不少时间，但这都依赖病理。如果有骨转，也有相应的应对办法。 |
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转S1(替吉奥）
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滴水 发表于 2012-12-13 16:55
1 _4 F( d) ?1 o等拿到病理再说吧，治疗方案和这个有关。虽然时很紧，但从发现到开始治疗过个两周很常见，现在医院什么都要 ...
谢谢您的意见~等有病理再来求助大家啊~~ |
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等拿到病理再说，感觉还没到说“只要有万分之一的希望都永不放弃”的程度。61岁的话4次化疗应该还可以耐受。如果基因突变的话还可以一线上易瑞沙试试。, m* {: | h, F, c
1 K! `$ F; @1 Y# y. W# I这么快找到论坛，兄弟不错了，以后多交流。+ d" T L2 ~# _' X: a7 \1 a+ G
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本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-14 10:10 编辑
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1 i. y* M# K0 N/ |* X3 j0 M12月13日 晚上 医生和我电话，告知了爸爸昨天骨扫描的结果，不理想~~全身多发性骨转移~~手术的可能性为零了。; `" H1 J) H: l# {$ C$ x& \4 V) O' n
医生建议先化疗，控制一下病情，我说了我的疑虑：担心化疗后再上靶向药物，药物效果会大打折扣，医生说申请靶向药物需要需要时间，这么长的时间难道不治疗？医生说：纤支镜的检查需要确定基因是否突变后，才能确认是否可以用靶向药物。听了后我也疑惑了~~~和憨叔的说法不大一样~~我有些困惑了~~
+ \- q9 W, t# H5 L" [" ` 但是由于骨转了，和医生说了，14号要安排打骨转针，不知道这个决定对不对？医生提到了，他要用TKI疗法，我在论坛里没有看见有病友用这种疗法啊？有没有筒子们听过啊？
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8 x0 V! L; \. ?+ t5 @刚刚baidu了一下TKI是靶向治疗的缩写？不知道是不是啊~~唉~~这时才会想到为什么当初不学医啊~~知识太匮乏了~~
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本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-14 10:11 编辑
|: X1 h8 p+ X1 D3 N9 u- A" N南宁阿梁 发表于 2012-12-13 20:35 7 A- N3 _. [+ p+ u; [
等拿到病理再说，感觉还没到说“只要有万分之一的希望都永不放弃”的程度。61岁的话4次化疗应该还可以耐受。 ...
* ^ ~# g* A) S" G( P$ X: G
6 o6 ]( Z/ a+ z谢谢您~~看了您的帖子，您父亲恢复的不错~~祝将来的路越来越顺~; P2 {: T0 N" [0 {7 r! C
我也姓梁，但是我不是兄弟，我是姐妹~~~
6 e+ a6 _$ o( v刚才记录一下昨晚和医生电话的结果，也希望得到您的建议~~~ |
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呵呵，原来是姐妹啊~~~一起加油！
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没有基因突变的话，靶向药的有效率就会低很多，所以医院的诊疗规范就是有EGFR基因突变才能一线上易瑞沙。医生要遵守诊疗规范，所以医生“需要确定基因是否突变后，才能确认是否可以用靶向药物”。
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{5 ^$ p! e* Q& \0 {如果没有确定基因是否突变，甚至基因没有突变，患者自己都可以买靶向药来吃，因为没有基因突变大概也有10%左右有效。这只能病人自己去试了。
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9 U5 e. X1 u( U% M; VTKI就是抑制剂，EGFR是表皮生长因子受体，EGFR-TKI只是其中针对EGFR靶点的抑制剂，比如易瑞沙和特罗凯。
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# T* v" u1 a% \6 ?5 Z打骨转针是对的。骨转针不是防止骨转移，而是预防骨转移中可能出现的破骨。我问过医生，说没有骨转移的就不用打骨转针，一旦有了骨转移就要每个月都打骨转针。因为，虽然骨转移不一定会破坏骨头，但万一癌细胞破骨侵犯到脊髓神经造成瘫痪就麻大烦了。
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加油~~~永不放弃 发表于 2012-12-14 09:52
. Y N+ y9 s# Z12月13日 晚上 医生和我电话，告知了爸爸昨天骨扫描的结果，不理想~~全身多发性骨转移~~手术的可能性为零了 ...
8 J2 L" i- d5 j先不要着急上靶向或者化疗。等病理结果和EGFR的基因检测结果。如果EGFR是阳性就直接上易瑞沙，如果阴性马上做ALK检测。ALK阳性的话没有任何治疗的新病人还能加入克里唑替尼的实验组。吃过靶向或者放化疗过的就都不能入组了。如果着急赶时间，就等病理出来以后EGFR和ALK一起做。 |
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