祝贺开版,咨询版主免疫问题:EGFR21突变,特罗凯,克挫替尼耐药,入组信迪利单抗实验组

首先祝贺论坛新增免疫板块,Emj版主上任~,然后咨询下版主问题
9 r5 u& M" F% C; ^" n% r" J& e说说我妈的情况:
  我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr19,免疫组化met(3+),pd1指标0,TMB指标0,有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼.
  今年9月底发现说话口齿不清,医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,医院建议入组信迪利单抗实验组免疫治疗,入组前我说过pd1和TMB都是0的情况,主任说没问题可以试试.
" w8 O6 e$ L4 q# V! [9 }  10月22日开始打信迪利第一针,11月18日复查发现脑部新增了一个肿瘤,因无法确认新增肿瘤是9月底到10月22日之间空窗期新增的,还是免疫治疗以后新增的,医生建议继续打针,9周再行评估
% o+ A6 d* T7 x$ l( D  11月24日妈妈在家突发抽搐,口吐白沫,摔倒在地,去医院急诊手腕粉碎性骨折,医生诊断是脑部肿瘤引起的癫痫,手部做了支架,并吃癫痫的药
* _$ Q# \) K' p& w8 O  12月20日免疫8周复查,原脑部最大的一个肿瘤28*16,现在变成了43*36,cea95(9月16日是20)拿去给医生看片，医生说43*36包括了水肿，脑部肿瘤实体是缩小了，肺部没有变化，有效果，说继续pd1, 但是我自己看片,看不出来明显的缩小,感觉没什么变化,当然我自己看片没有像医生一样在电脑上量,可能没那么准.
  做免疫之前医院给我妈做了个腰穿抽脑脊液,之后出现腰痛,我妈怀疑是抽脑脊液损伤了腰部神经,免疫1个月以后我妈出现胸痛,后来看医生,主任说应该是骨转造成的疼痛,给我妈开了泰勒宁止痛.因为我妈手部上了支架,每次复查不能做核磁了,只能做脑部CT,要等手部支架拆除以后,才能再做核磁.
  这期间我咨询各位网友,大家都说一开始不应该入组免疫,EGFR阳性免疫有效的可能性很低,应该尝试盲试9291和184,我对此也有点后悔,但是现在已经入组,而且医生说有效果,那只能先看看.而且万一免疫有效,也是多了一条路.而且免疫是身体越好,效果越好.只是入组以后不能自己再随便试药了.
  不知道我妈这种情况,行免疫这套方案有效性会怎样,后面风险会如何,后续方案应该如何?
) I4 I* ?  s* @$ b' d  
/ i' U4 b" r  E4 c8 F0 K1 Q

不懂，但是同为突变患者，期待题主能持续更新

来自安卓APP客户端

我个人认为第一次医生的评估没有太大问题，虽然患者在免疫第一次评估时出现了新病灶，但根据最新的irRecist评估标准，新病灶结合肿瘤负荷并不能确认为pd，应纳入观察组irPD。二次评估时才能确定为PD。原因是免疫治疗过程中会有13%的非典型应答患者，如假性进展，混合反应，但临床证实，此类患者仍会从免疫治疗中获益，os优于真正的PD患者。
' G, ~7 a& D7 Q6 s$ k该患者脑部进展虽然最长径＞50%，但免疫评估标准是根据全身病灶之和计算，不能单盯着一个病灶看，其他部位稳定，考虑分离性应答。治疗有效。
有突变的患者确实有效率不高，免疫治疗无论表达的情况下，整体有效率都不高。
5 T8 B: \5 v1 z. }- u4 L患者脑部进展，所以体感和状态与脑部相关。分离性应答的患者应考虑局部处理。
以上为个人观点，请结合医生临床

来自安卓APP客户端

同为egfr患者，pdl1》50%，在做基因检测，主治也考虑免疫，等基因报告出来指导免疫。但我还是很担心免疫风险大我妈身体扛不过。关注此贴后续

来自苹果APP客户端

阿细 发表于 2020-01-03 08:53
' d% u1 h& h8 p* E8 p8 B/ u# i2 `同为egfr患者，pdl1》50%，在做基因检测，主治也考虑免疫，等基因报告出来指导免疫。但我还是很担心免疫风险大我妈身体扛不过。关注此贴后续

/ W4 b7 @) |+ |; X/ S2 B我家用的信迪利单抗副作用很小

来自苹果APP客户端

网监会 发表于 2020-01-01 23:41
不懂，但是同为突变患者，期待题主能持续更新

: ~8 a" [& s; X( T- V' r. N争取后面复查后及时更新

来自苹果APP客户端

Emj 发表于 2020-01-02 00:22
/ Y" i# f# L: z本帖最后由 Emj 于 2020-1-2 06:58 编辑

* |7 p8 S( t$ |  ]/ c. P我个人认为第一次医生的评估没有太大问题，虽然患者在免疫第一次评估时出现了新病灶，但根据最新的irRecist评估标准，新病灶结合肿瘤负荷并不能确认为pd，应纳入观察组irPD。二次评估时才能确定为PD。原因是免疫治疗过程中会有13%的非典型应答患者，如假性进展，混合反应，但临床证实，此类患者仍会从免疫治疗中获益，os优于真正的PD患者。
该患者脑部进展虽然最长径＞50%，但免疫评估标准是根据全身病灶之和计算，不能单盯着一个病灶看，其他部位稳定，考虑分离性应答。治疗有效。
有突变的患者确实有效率不高，免疫治疗无论表达的情况下，整体有效率都不高。
4 g- s& h! l2 S8 U. T患者脑部进展，所以体感和状态与脑部相关。分离性应答的患者应考虑局部处理。
7 W2 I! \; G# \  f" P7 v/ E, b以上为个人观点，请结合医生临床

感谢版主答复

来自苹果APP客户端

6 X& c5 g/ w6 H
我个人觉得检测指标（是否敏感）对个人而言意义不是太大。
我爸EGFR18外显子突变的，已化疗、靶向了3年多，去年11月开始尝试白紫+恒瑞PD1，目前看效果还不错的。。。供参考
当然及时检查、做好其他治疗手段的准备也是必要的。。。

目前我妈的主要问题是免疫治疗以后出现腰痛和胸痛, 偶尔说脑部有点痛, 不知道免疫到底有效果没, 照理说如果有效, 不应该会痛吧....

昨天去复查了下, 因为1个月前刚做了CT, 医生说影像学检查不要太频繁, 就只查了个血, 结果CEA从12月20日的95涨到了146, (去年10.1的时候cea还是29), 这是不是说明免疫没什么效果阿?