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意外的收获:lkki创始人的海外求医之路

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8568 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:47:22 |

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本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:57 编辑 6 \( i" C) ]3 y
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癌症不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。

" c: y/ Z- ?9 J; `( |. n& @- S
9 |% I7 J7 y/ O, x+ ^* _导读:中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!有一种大病,叫做癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。  G% |* i+ `' }$ U* V: t8 a% U

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确诊
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2018年2月21日,大年初六。去医院接家中老人出院的过程中,爸爸抽空给自己拍了张胸部CT,结果提示肺部占位(病灶2.1cm)。' D# r: v- T0 Y5 `$ d
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2月22日,紧急换了一家医院进行确诊,医生基本判断恶性肿瘤,建议微创切除病灶的同时进行病理分析。我通过快速上网搜索相关的知识,强烈反对立刻手术,要求进一步进行全面检查。, R, F; o( a, W' d

+ p" `4 O0 t1 r7 d7 ^" U+ }3 @. Z果然,增强CT的片子拿到手后,提示肋骨破坏,病理性骨折,这意味着,骨转移了…没有手术机会。随后又做了PET-CT,两天周末的焦灼等待,看到结果的那一刻,我泪如雨下…几乎可以用亮闪闪一片来形容骨转的程度。* V7 a! s, c6 E" }" r8 p' \3 E
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随后穿刺、基因检测…检测结果终于让我们在绝望中看到一丝希望:egfr19突变,有药!
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3月10日开始服用易瑞沙。7 g3 C- L2 Z  g; a" g; E

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决定
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4 c* _: a: R9 B& @易瑞沙的PFS只有10个月,和每一个病人及家属一样,没药可吃的觉得运气太差,有药可吃的,从吃上药的第一天起,就开始担心耐药那一天的到来,耐药了,怎么办?+ a/ t6 {' U7 q# H5 ~/ w
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在此期间,我开始了解海外肺癌的治疗,开始着手办理出国就医的准备,就医这条路上,我想尽全力,到全世界最顶尖的医院,找最牛的医生,试试会不会有不一样的结果,自私一点的讲,努力到不让自己有遗憾。
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收获
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4月1日,顺利抵达波士顿。4月6日,见到麻省总院肺癌专家,我们的主治医生Dr.Lennes,经过两个小时的首诊沟通后,她建议我们再进行一次胸腹盆腔的CT检查和脑部MRI检查。
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(医院内部景象)

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1 l8 R. x+ r5 g9 j1 R9 W很快结果出来,同国内结果不同的是,国内脑部无转移的结论被否,美国的MRI结果显示乳突和颅骨基底有一个2.2cm转移灶,这也是爸爸感觉耳涨、听力下降的原因。1 j5 Y9 F: x# |/ n& D( V7 B

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% s- g+ `0 l0 L1 n/ V很快治疗方案出来,维持易瑞沙,增加放射治疗。通过12次放射治疗,最后一次复查结果显示,肺部原发缩小至1.6cm,骨破坏的一些地方,部分钙化。预约半年后的复诊后,5月17号,我们顺利结束美国之行,带着欣喜回国。
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并发症&副作用

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  N% n1 s( c- ?2 O6月,因为突发听力丧失,一直在国内处理放疗后的耳道炎症(有些放疗损伤无法避免),经过治疗目前已经恢复。
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7月,因为突发下肢静脉血栓,进行手术,安装支架、滤器。
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% B! J$ y4 x& {* ]  o5 E  b: g癌症总是有办法给我们制造各种各样的麻烦。日子就这样,在忐忑中平静的度过。
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1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:43

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[LV.1]初来乍到
ian1157  小学三年级 发表于 2019-10-17 01:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
帮顶.感谢分享,祝愿你的亲人早日康复.家父患了鳞癌,打算上O药.糟心

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