病友华子的经验:3 v8 V, D( m2 q0 `4 O
各位病友大家好!# l+ z" r# @2 e I8 j( k
我母亲是在2009年5月经穿刺确诊的细支气管肺泡癌(应该是肺腺癌的一种亚型),确诊的时候已经伴有纵隔淋巴结转移,肺内转移,所以也应该说是肺腺癌,在我母亲确诊到最后母亲去世,这几年时间一直在和弥漫型转移病灶引起的阻塞性肺炎和后期的呼吸困难做着艰苦的斗争,我写一些我自己的想法,希望能给大家一些指示和帮助,对的或错的,还请大家多指正批评!
, f2 E& y8 Q1 i T) l 上图是09年在刚吃易瑞沙前片子,在这张片子上能看到左上肺这里有一个较大的肿块,靠近支气管末端,这时候我母亲的主要症状就是阻塞性肺炎的症状,在这一时期,我母亲如果不是在着凉的情况下无故发烧,查血象后,白细胞和中性粒细胞升高,这种发烧无着凉发烧的症状,就是体温升高,血象不正常,这一阶段,主要的手段是抗生素治疗,但效果不佳,主要原因是吃易期间,图中红色区域圈注的地方主病灶无明显缩小,所以基本上一个月一次的消炎治疗.期间血小板总数一直高于正常值,也在服用阿斯匹林.缓解阻塞症状.(如下图)
2 p" }8 ]3 h0 m5 e1 ]6 ^' S 在这张图上,是吃易2个月的片子,可以看到病灶有明显缩小,左肺上叶阻塞性肺炎症状有缓解.
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(图1)0 B+ J' ]. b5 F9 h y
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(图2)
6 Y; g8 z4 u3 V% ^' h. H4 R. T9 z 图1和图2是易瑞沙4个半月左右,易瑞沙耐药的片子,这时候可明显看到左肺上叶以及主病灶较前明显增大,且左肺下叶肺内转移结节增大,病人主观症状也加重,主要表现为咳嗽,咳痰,气短症状,且阻塞性肺炎症状加重,抗生素有效时间缩短,血小板一直居高不下,这时候仍然采用抗生素+阿斯匹林的方法,缓解咳嗽我不敢用可待因类药物,因我母亲咳嗽痰量较大,可待因害强镇咳药物有可能会导致痰液无法排出.加重肺内感染.
) a# C9 }8 x7 C$ S. R$ W4 U 在这之后,我母亲的主要治疗过程大致如下: 易瑞沙耐药后→化疗(多西他赛+顺铂4次)空窗四个月后进展→国产培美曲赛三次无效→2次上易瑞沙三个月后有进展趋势,后联合索拉非尼三个月后病灶变大→多西两次无效→索坦9个月,这期间关于阻塞性肺炎的治疗方法和前期没有太大的变化,在治疗有效的情况下,阻塞性肺炎症状会减轻,血象正常时间会延长,并且呼吸也没有太大的问题,一旦病情进展加重,那这些症状也会随之加重,所以控制这些症状的最深层还是要控制肿瘤,只有压制了肿瘤,其他症状也会随之改善.
7 Y* d# q& Y) [4 h6 p 在09年之后的片子我电脑上没有记录,所以无法贴出图片供大家参考,但在进入12年之后,随着索坦耐药,特,2992,184等治疗手段的尝试之后,病情没有控制住,这时候的肺部片子就变得严重起来,母亲阻塞性肺炎的症状和气短,呼吸不舒服症状变得越来越频繁,这时候我的建议是大家可以尽早的吸氧,吸氧建议医用氧气罐的氧气,因为它纯度高,压力稳定,吸氧次数可根据病人实际情况决定,要给病人灌输的一个概念是吸氧不等于说是病情不好了,无法控制了,而是尽可能的让肺内正常的肺部组织加强血氧含量,缓解病人呼吸急促,困难的症状.( Q- M4 s" m) a5 Z2 G* g2 l5 O
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# q" u% O4 D5 r. D 其实对于肺部弥漫型转移病灶,我个人也没有太多的经验可供大家参考的,我的思想就是控制的肿瘤,就会压制转移病灶及主观症状,就可以延长病人的生存周期,提高生活质量,在选择有限的治疗方法的情况下,还是慎重选择更为适合病人的治疗,这样可以更大限度的延长病人的生存周期,提高生活质量.
9 d! U- W; Z# p3 N+ s我母亲的主病灶离主支气管较远,且在左肺,左二右三,这或许也是我母亲呼吸困难症状并不是很痛苦,很难受的一个原因之一,另外对于中心型病灶,我经验很少,不敢乱说,弥漫型转移病灶是很麻烦的,所以我们病人家属要找到一个指标,无论是肿瘤标志物还是CT,又或者是主观症状,及时监测病人的病情进展情况,提前判断治疗是否有效,增强病人的身体素质和加强病人的求生意志,是能够较好的延长病人的生存周期的.
% h q: {- H/ q8 }最后我想说,生命只有一次,无论是病人还是我们家属,都无法割舍对亲人的留恋,但生命也是残酷的,尊重生命,尊重科学,相信各位病友家属都能创造自己的奇迹!
! e! Z5 B2 t- A# a: P* c 谢谢大家
7 Y O _5 D" N2 T) G 华子 于2013年3月17日& U8 _9 v8 E- K& Y4 D" A
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