为肺腺癌的妈妈祈福。由于积分不够，也想在此为妈妈寻求下一步的治疗方案

        我妈妈从查出肺腺癌到现在已3年有余了。一直在与病魔顽强地斗争。
/ p+ N, b3 a; Z' B+ L7 e& ~' }        一开始，医生根据我妈妈肺部的位置和肿瘤的大小，不建议手术，所以我们也选择了化疗保守治疗。分别经过了紫杉醇、顺铂、培美曲塞地多个疗程的化疗。效果一般，并没有很好的控制肿瘤的大小。化疗后，进行了中药的调理。后由于胸部有积液了，必须抽出，抽出后做了基因检测。查出ROS1阳性。因此选择了吃克唑替尼。效果显著。肿瘤从最大的10cm缩小到2cm多点。妈妈的精神状况也很好了，除了有时腹泻，脚肿的副作用，其他状况基本没有。我真是多希望妈妈能一直吃克唑替尼吃下去呀。
% r7 L0 m/ e# m. R6 H! q        但妈妈吃了一年的克唑替尼后耐药了。因此，医生让换二代药。当时我觉得是不是可以再做基因检测，但医生说外周血做检测，不很准确，所以，没有做再次做基因检测。而直接吃色瑞替尼了。我妈妈一开始吃色瑞替尼的效果就不很好，副作用明显恶心，呕吐经常发生，所以后面就把色瑞替尼的用量调整到了一天3颗。每2个月去医院做一次检查。发现肿瘤在缓慢地长，鉴于肿瘤长大地速度较慢，有时2个月基本没长，医生认为，色瑞是有一定疗效的。所以，妈妈也一直吃了6个月，虽然期间有过肝指标异常（靠药物恢复到基本正常了），血糖偏高(血糖的异常到现在也没能恢复正常，一直在吃降血糖的药)。直到色瑞耐药。色瑞耐药后，医生觉得当前妈妈的身体状况也不适合去人为地做穿刺取组织进行基因检测。所以又给出了一个换二代靶向药的方案，换为艾乐替尼，吃了2周后，去医院做了个初步的血和癌胚的检查，发现癌胚指标升高得厉害，并且妈妈的身体状况更差了。因此，我们和医生都认定是艾乐替尼无效。但是，接下来该换什么药呢？AP26113和第3代的劳拉替尼都未上市。现在治疗遇到瓶颈了。我提出让妈妈再做基因检查，但我妈妈不愿意做穿刺（医生也不建议，怕穿刺影响到癌的原发部位而产生严重的后果），但根据医生的说法，认为外周血的基因检测不准确，所以，我妈妈也很听医生的话，不打算做基因检测了。不知道这个决定是否正确啊？
        由于无法获知当前的基因突变情况，所以，也不敢贸然用药，因此，医生提出了吃回克唑替尼观察情况。
        我的心情是比较忐忑的。一方面，我有些怀疑是否外周血做更多的靶点的基因检测不准确（查不出）的说法。另一方面，按照以前的思路下去，第3代药目前美国都还未上市，搞不到药了，非正版的风险太大，不敢贸然去尝试。所以，我觉得也只能看看妈妈再继续吃克唑替尼药的情况了。
        我的妈妈和爸爸都比较固执，如果他们觉得再次做基因检测试是浪费钱，他们就不会去做。但是接下来该吃什么药，又很是迷茫。我很想带妈妈和爸爸去海边散散心，但妈妈当前体力比之前差太多，她有点担心去海边走不了几步路就没力气了。由于不该吃艾乐替尼而吃了，所以当前便秘非常严重，经常出现想大便但是又大便不出来（使不上劲）的情况，尝试了可以尝试的各种方法，只差去医院里强制灌肠出大便了。所以，目前便秘的问题没解决也觉得出去玩不那么方便。还是只有再等等，观察情况了。
        在这里，把自己有些郁闷的心情写出来，也希望大家可以帮我出出主意。不管是妈妈的肺腺癌治疗还是心理调节方面的，希望大家可以给出点建议。

tobacco999 发表于 2018-8-5 16:54
ap有孟版的，刚出来的，为什么不努力争取了

我了解到的AP只有YL了啊。先看看吃回一代的情况。你有AP孟版的药吗？

经济允许还是建议做个基因检测

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yipianyezi2018 发表于 2018-8-5 17:13
经济允许还是建议做个基因检测

我是想让我妈妈做呀。但是她就听她医生的，说外周血很不准确，检测了是白检测了呀。不知道这个外周血不准确的说法对不？我也试着和一些做基因检测的人聊了下。那人给出的说法ms也不那么肯定。让我感觉外周血的确不那么准确的。所以，在这个问题上，我目前很难说服我妈妈去抽血做基因检测。让她去做穿刺，她是坚决不要的。

基因检测吧，就算不准，万一测到能用药的基因呢，现在不是也没办法吗，我家就是用血液做了基因检测，虽然结果我也不满意，但现在也没办法啊

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tobacco999 发表于 2018-8-5 18:13
我没有，但听说刚出来，你看我前几天的帖子，有个仿版ap图片。找找代购，他们肯定有办法，我就不推荐了

3 _$ g% E0 c$ u6 G0 }$ w谢谢你~~~~~~~

bluestaruu 发表于 2018-8-5 19:49
4 i3 F9 i" R6 j% I0 Q8 j基因检测吧，就算不准，万一测到能用药的基因呢，现在不是也没办法吗，我家就是用血液做了基因检测，虽然结 ...

, ?' z8 e- i& a+ V6 t7 x谢谢你的建议。一起努力。为家人加油。

要是克无效，你会咋样？都这样了为啥不试试仿版药，yl也可以啊。效果都差不多

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