患友家信 | 妈妈，女儿能做什么（上）

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

[ 本帖最后由虎光着于 2018-7-20 09:51 编辑 ]\n\n2017年7月带妈妈去五台山游玩

寄信人：毓秋
小编有话说：毓秋的妈妈在2017年7月确诊肺癌。刚开始时，由于没有任何症状，妈妈完全不听毓秋对疾病的说明，十分不配合，不仅不承认自己生病，而且完全不允许家人在她面前提起任何Ca的字眼。起初毓秋的内心感到无助、迷茫，她想尽办法去帮妈妈树立正确的治疗观念。通过对癌症知识持续不断地钻研学习，在论坛与患友们对治疗经验的沟通讨论，用知识武装自己，终于唤醒母亲的抗癌斗志，引领全家科学抗癌。毓秋在每年的生日前都会给妈妈写一封信，这是2017年妈妈确诊肺癌后写的第一封信，小编在编辑的时候，止不住的掉眼泪，读到的是对妈妈的爱，最深沉真切的爱，每一个字我们都不想删去。
“ 这封信我写了2个星期，写完后经历了不下十次的修改，又请爸爸审核批阅，生怕其中的措辞会让妈妈不快。面对我人生中最大的一次挫折，在不断学习不断积累医疗知识的同时，我一直在想，妈妈您得病了怎么办，作为家人的我们又该怎么做，能做什么？又该和您怎么说，怎么帮助所有人在面对困难时理清思路，这样路才能走的更长更远……”我们能做什么妈妈，您生病的事实已经无法改变，可以改变的是未来，是如何积极治疗、树立信心，和病魔斗争。我们和爸爸一起进行了分工，希望咱们一家人开心地过好每一天！
我：请一个好阿姨，料理家务，煲粥煮饭，让爸爸有更多时间陪伴妈妈，出去散步每天艾灸，多出去走走；积极学习相关医疗知识，提前预防各类药物的副作用；安排好自己的生活，做爸爸妈妈最坚强的后盾；
宝宝：照顾好自己，多吃蔬菜多锻炼，注意视力保健；每天陪外婆说话聊天，宝宝的陪伴她最最开心；
外公：听外婆的话，多陪她聊天散步，每天帮她艾灸和按摩，有空时研究一下食谱，保证营养均衡，最重要的是照顾好自己的身体，保持好心情；
老公：周末回家多谅解体贴，周末带女儿上课还有体育锻炼，多用心照顾好女儿，周末找个好地方，带一家人出去吃饭聊天。我和妈妈在日本

妈妈，您要做什么最后是最最重要的，亲爱的妈妈，我希望您可以慢慢读一下这封长信，我写了好久，把我想和您讲的心里话都写在这里了。
有一个名医的帖子里说：“不要以为只有手术、化疗、打针吃药才是治疗。“其实，走路也是治疗，吃饭也是治疗，呼吸新鲜空气也是治疗。”这个帖子把治疗方法归纳起来，叫做“康复九策”：
1.树立正确的治疗理念。2.改变自己的生活方式。3.每天做好五件事：吃、喝、拉、撒、睡。4.适量散步。5.多晒太阳。6.深呼吸。7.修炼一副好心情。8.沐浴在家人的关爱中。9.做自己喜欢的事。
这个帖子让我看到一种新的可能性，学习了许多知识，我已弄清楚“过度治疗”的恶果，又明白最好的依靠其实是体内的免疫机能，什么灵丹妙药未必管用。所以，妈妈，您要做的就是改善自己的生存环境，还有生活习惯，包括每一个细节，以便能够维护和增强身体素质。
树立正确的治疗观念对于正确的治疗观念，我总结了三项基本原则：第一个原则：不要绝望。“癌症只是慢性病，不是绝症”。美国的癌症患者被确诊之后平均存活11年，这同其他一些慢性病患者——比如冠心病和糖尿病——的平均存活期差不多。就现在吃的靶向药第一代易瑞沙而言，有的病人吃10年也不耐药，而且即使耐药后还有第二代和第三代靶向药可以用（第四代靶向药正在研发之中，随时有可能上市）。PD1和PDL1免疫疗法国外已经有了，肺科和胸科医院正在临床试验中，我们以后也可以尝试。第二个原则：和平共处，不要你死我活。癌症患者到处求医问药，不辞劳苦，已经衰弱不堪的身体饱受治疗痛楚，还在鼓励自己“要坚强，要勇敢”。他们这样做的时候，几乎都抱着一种强烈的期望，那就是把癌细胞斩尽杀绝。可是他们从未想到，这是不可能实现的目标，也是完全没有必要的追求。妈妈您也一直说，那些长寿者们“百分之百是与癌细胞共处的”。我们只需要记住一个事实，癌细胞不是敌人，它不过是我们身体的一部分。第三个原则：量力祛邪，尽力扶正。如果我们希望与癌细胞握手言和，就必须改变我们生活中一切与此相悖的事。最危险、最急迫的“与此相悖的事”，我们已经知道，是过度和不当的治疗。任何治疗都有副作用，而副作用的性质是不同的，我会在选择治疗方法的时候遵循一个原则，“量力祛邪，尽力扶正”。“祛邪”，就是直接杀灭肿瘤细胞的种种治疗手段；“扶正”，就是以一种更自然、更符合人体新陈代谢规律的生活方式，来增强自己的免疫能力和自我修复能力。所以妈妈您放心，我绝对不会去过度治疗，在每个治疗方案的背后，我一定会去做全面的评估和思考，为您寻找最合适的治疗方案。
改变自己的生活方式为什么癌症的治疗会那么困难？为什么没有一种药物能够有效杀灭癌细胞，使其不再卷土重来——就像抗生素对付病菌一样？道理其实很简单。大多数癌细胞的生成和蔓延，并非直接源自病毒或者病菌，而是由于自身正常细胞的退化和变异。那么，究竟是什么东西让一个好细胞变坏的？北京肿瘤医院院长游伟程教授有个理论，促使细胞癌变的原因，有先天遗传因素，但主要是后天综合作用的结果。确切地说，癌症80％以上与环境因素及生活方式有关。
所以妈妈，请您改变自己的生活方式，让日常起居习惯可以更加规律，在餐桌前消磨时间。早餐通常吃杂豆煲汤、鲜磨豆浆、鸡蛋、新鲜薯类、玉米、全麦面包和蔬菜水果，这些东西可以一道道被端上来，像一顿法国大餐一样前后有序。

可以凭着从窗口透进来的阳光，去感觉到时间的流逝，到户外去，在湖边踏青，在林中漫步，深深地吸进野草和泥土的味道，或者坐在阳台上，阅读一本40年前读过的老书。习惯了安安静静地坐在音乐里闭目养神，习惯了眺望远山近水和蓝天白云，习惯了悠闲自在地吃一顿午饭，然后等待黄昏的降临。2017年7月陪父母自驾五台山悬空寺

做好五件事：吃、喝、拉、撒、睡吃：“只要能吃，就死不了”。任何人都不会否认饮食对于病人康复的影响，不过，说到吃什么和怎么吃，又是说什么的都有。我到处寻找“健康饮食指南”，结果发现不同的“指南”常常是互相矛盾的，根本不能判断孰是孰非。但我从普通人的逻辑来度量，总觉得不论是果蔬、鱼肉，还是红薯、绿豆，任何一种食品都包含着人体需要的成分。所以，我想可以遵循的饮食原则是“足够”，不是“绝对”。所谓“足够”，就是根据自己的感觉，多吃那些有益的食品，同时在各种食物之间维持一个均衡点，而不是完全偏向某一种饮食，即足够杂、足够粗、足够素、足够天然。
喝：大量喝水可以加快了体内废物的排泄，而排泄正是我们祛除体内毒素最重要的途径。每天大概要喝大约2400毫升水，把“喝水”看作自己对付疾病的一个步骤吃完沛泉之后就喝上1杯水吧。
“拉”和“撒”：“保质保量”，尽量让每天的排泄有规律。比如说大便次数、时间，每次大便的多少，小便间隔的时间，一昼夜小便的总量，此外还要观察大便的形状和颜色，小便的颜色。这些都是越稳定、越有规律就越好。重要的是应当通过饮食而不是药物来调节“拉”和“撒”。有些药物的副作用会导致便秘或者腹泻，我们就尽量通过调整饮食来调节大小便。比如，增加富含粗纤维的食物，可以很容易地使大便更加通畅；早晨起床后大量喝水，可以很快让小便变得清澈。
睡：睡眠在医学领域也是一门学问。美国癌症研究机构甚至发现，睡眠与癌症之间有着一定的关联。他们的一项调查发现，睡眠可以影响人体激素的平衡，而激素失调会对一个人患上癌症产生影响。妈妈您现在晚上的睡眠不错（有了维生素AMPM应该会更加帮助睡眠），也慢慢都做到“早睡早起”，如果再加一个“午觉”的作息规律就更棒了，我知道可能中午睡不着，那我们就每天固定一个时间试试闭目养神好吗？闭上眼睛关注于自己的呼吸也是很好的休息，我们要保证每天的睡眠时间不少于7小时。
恢复和强化肌体抵御疾病的能力每天步行5000步：疲劳是肿瘤病人身上最顽固的症状，稍动即累，不动也累，不过，散步之后的疲劳和那种倦怠病态的累是完全不同的。这是一种舒展和轻软的累，有点像一个健康人在长时间运动之后的感觉。如果体力可以，坚持您的散步计划吧，和爸爸一起适度的锻炼，它也是一种有效的“抗癌药”。而且不用花钱，不用看医生的脸色，也没有任何副作用。当外面的空气质量不好或者下雨的时候，就甩手吧，这个疗法简单易行，不选地方不挑时间。妈妈既然您相信，我想请您坚持去做。
晒太阳：来自美国哈佛医学院和公共卫生学院联合开展的一项研究表明，阳光与肺癌患者康复具有相关性。只要多晒太阳提高维生素D，肺癌患者就有可能把手术后平均的“五年存活率”提高12个百分点——从60%提高到72%！所以如果可以尽量裸露皮肤，每天多晒太阳，就能获得身体对维生素D需求量的90%以上。妈妈您很快会服用的靶向药有一个副作用是皮疹，而减少皮疹发生的一个方法是少晒太阳。所以让我们先缓缓这个疗法。如果皮疹不发生或者治疗好了，我们再多晒晒太阳，也就是您的散步未必就一定安排在晚上，在阳光灿烂和空气清新的白天也很好。
深呼吸：有一位医生说，癌细胞惧怕氧气。比如说我们一坐在绿荫下就觉得头脑舒适。“深呼吸”也可以是和散步一同完成的。伴随步子的节奏，缓慢深沉地呼吸，感觉到体内器官的扩张和收缩，感觉到血液在加速流淌，全身的活力跃动起来。我猜这正是全身血液输氧的最好时机，所以“深呼吸”的效果也会特别明显。当把“深呼吸”作为生活中的一部分时，要解决的第一个问题就是周围的空气质量是好还是坏。最简单也最便捷的方法，就是去看空气质量报告，以便决定要在室外待更长时间还是少待一会儿，还有就是只要空气是良，在家里就打开空气净化器吧，出门也要记得戴上口罩。对于肺病患者，居住的房间窗明几净，一尘不染，其实比一大堆营养补药更重要。陪父母去巴厘岛，练习达摩易筋经

快乐的心情是世界上最好的药物每个人都需要一种积极的生活态度，病人尤其应当如此。有一句话我很喜欢“每一天，推开窗，心情向阳”妈妈你可以试试吗？（我会让老爸书法写个大条幅挂起来）。妈妈您常说“我没有病，我告诉我的老朋友是误诊“时，我其实心里都有些许担心，不接受生病，不愿意提这个话题，就证明了妈妈您非常在意啊。当您一脸满不在乎的样子去说得了这个病这就是我的命，会不会是为了不让我们担心您？我想等到哪一天您可以公然和我们讨论病情的时候，您才算是真正的开始过心理这一关吧。
妈妈，我相信您可以控制好自己的情绪！我相信您希望爱您的人和您爱的人以后看到的、心里记得的都是您的笑容！如果今天心情还不错，就笑笑吧，如果心情还不错就告诉我们分享快乐。如果觉得我们说话吵了烦了，就和我们说。您知道的，您的一喜一怒完全牵动着我们的心，您难过了伤心了，老爸比您还难过。为了您爱的人和爱您的人，妈妈请您说话做事都尽量慢一点，别急，我们慢慢说，原谅我们的马大哈或者种种错事蠢事，取笑我们，笑一笑就过去啦。如果生气了，请尽量调整心情，多看相声小品、喜剧、多看傻乐的综艺节目吧，它们会让您不自觉的开心忘记种种烦恼，也可以多听听音乐，开的轻一点就不吵了，放开自己的心胸去放松自己，让自己平静下来。
除了这些以外，您也可以想想有没有其他喜欢的，唱歌、跳舞、养花、种菜、旅游、摄影、绘画、练气功、听一曲音乐、看一场电影、读一本新书、和老友聚会、动手做一道爱吃的菜……我们一起排个计划吧，每天做这些事情。随便什么事，只要您喜欢，您就会找到快乐！就像我这个花痴爱玩泥巴一样！希望妈妈把喜欢做的事情写下来，我们陪您一起去做啊，我还希望您想一想“最想做的10件事”，我真的很好奇妈妈心里有什么愿望，并且坚信如果我和爸爸陪着您一起去把它们完成的时候，您肯定能在其中找到那种让您欣喜若狂的感觉，甚至会把自己的疾病忘得干干净净。陪父母去海南岛游玩

下周我就要过生日了，每年我都会去想自己的生日愿望是什么，但是2017年，我的愿望不用去想，因为它每一天都在我的心里反反复复、如此清晰：我希望妈妈接受并正视生病这个事实，勇敢面对，不论结果怎样，我和爸爸和宝宝都希望我们在一起的每一天都是快乐的，我们每个人都应该深信“ 活一天赚一天，活一天乐一天”才对啊！请您一定一定要开心快乐！我们是相亲相爱的一家人！我们爱您，最最爱您！爱您的女儿：秋秋 2017年7月12日