上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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2 ^% v! T7 u$ [3 N1 d! F5 f' H/ k各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
4 h" g. K3 P2 C) R6 j( Q第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
; e3 ], |9 u5 ~; S# o; D6 c+ G第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
* |: K% l& S3 p$ z$ j" T1 U( {I. 背景介绍
# H: U, n2 [% m2 A$ }. l您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
6 e& Z1 b( A9 Q7 M; [) B我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
7 x6 N4 J% F3 E: I' f1 Q7 ]疾病类型                乳腺癌患者
6 F: m( |, G4 f7 J. a+ C" Z8 \& Q患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
& j3 T3 J0 {. g2 p4 x8 T
III. 患者信息
" g3 ~' T( ^" a8 K. J患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
' M! O& |9 h. c3 S（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
* C: I* M5 L5 o  Q  s2 `患者目前接受治疗的医院       
2 _5 ~: l# M& a6 V" O患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
$ `4 \+ f- i! q$ E* v既往治疗总花费（万元）       
1 q$ E& M6 T0 S7 p4 z家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
8 e2 @" _) [) k/ v, [) C* W6 O3.  新农合
7 |5 V; w0 Z* Q0 z: {7 ]4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
+ w$ b- b$ Z0 g) f4 NHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
- q8 V; i5 S% XHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
8 }  R% V1 l$ ?- y! f/ H; d6 c问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
+ R% p: ~. {( A. X. P: V# K( j1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
8 u. l8 I% ~) \$ y4 h) f2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
% `) Q" L, T6 i2 v: }4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
; ?& U) a& `+ u5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
$ ^* t+ q$ n: Y5 v- a0 [1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
/ ~/ n# I1 r$ ^2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
& G7 `9 U8 R) m3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
0 D* I5 g6 H! P" A4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
1 b  U% J% V+ f8 G$ g: p4 ]6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
6 C, _; }; V5 X. la.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
- N9 j, v8 E4 I- I' ], p7 P3 vb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
# p1 I8 Z) \* u: a$ D3 `) n) }# d1 h
5 \. ^- \. v. [& V4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
8 @# h! w# x. x3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5 k% k5 V: a- `6 E5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
9 p6 D5 g" a7 S6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
6 p8 q4 K( _1 H* h9 T
# |# K# _, f) U  Z5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
# `; G+ i( y. q9 u. K2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
& _4 M- O$ h/ a7 L6 J3 Gb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
# F5 ?% P4 f) T# I7 x+ s' ?) ^c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
8 r% ^. g- z* Qa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
; k8 V& y  i$ g: ?5 W$ |! kb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
0 |/ z4 j: k" Q) k' Gd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

0 n: S8 E- r" e" [8 d, V6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
: a, l. |, `9 i9 x  P& q' H1 q4 ]2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
, R* \& T; K! n% r/ F- I1 S4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
) O* p" u! q5 H4 L- f% gb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
/ ]2 `' ~) H8 c9 C5 Zc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
( o' s' P/ F* a4 `8 D' }- T3 C        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
) s6 x3 S$ B6 m6 b        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
3 u0 ^7 ^6 ^2 R' d! `+ T        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
: p) t* o" F& g# z        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
2 D6 u; k- U0 l2 F0 _6 O" W$ E        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
/ R# L. ~+ g& E) |" _探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
+ p* u) i; b+ E9 X; R        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
8 P; O. s; L" s' T        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
5 C  ]6 m# p; q        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
0 q" _9 L0 K$ K/ w6 b, N9 x        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
6 F& T7 w2 r# y6 p& W1 h/ j治疗指标        重要性排序        满意程度排序
  ~; W1 l; n' z$ f1 N% o: T3 w" z（1最高5最低）
4 n2 v5 _( K2 @- ]1 j$ ^疗效               
7 z& d* f% H+ r6 @, y+ b安全性               
便利性               
经济性               
1 F7 s, O' P( a' c0 [, i2 U情感需求               
其他__               

/ w7 \' o; I8 G- E4 |2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
; P- a9 e9 Y; L. |/ n' B) rb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
( K5 a5 G! M8 J' i; Y. R/ j: U患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
' l- }$ u  e7 q2 U5 L$ h0 \+ c新辅助治疗        缩小肿瘤       
8 r4 C: O+ Z: f! h+ V: c& ~# _8 w        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
( E5 c3 h5 a& l3 X6 C/ p( @1 X辅助治疗        避免复发转移       
- M  T4 G& {. }        提高生存率       
9 R% p  _4 x7 ?  C转移性乳腺癌        实现长期缓解       
$ S" M6 `% e1 e        延长生存时间       
. D' ?& W9 x: j; ^        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
( b+ Q2 h& F# t8 N8 Ka)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
5 a1 }' k7 Y* l; hb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
! v# K! T) P3 X2 o. f  V. a) Ic)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
0 K* e! j9 s1 z0 L1 d* |8 _' Q
1 w! i. K7 E) v/ z& V- k+ o, }d)        针对接受新辅助治疗的患者：
5 W5 B' {8 R/ E4 z: fi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
( O/ c2 A5 A2 [: h8 i" k: Kiii.        无病生存的比例从81%升至84%

$ o9 `* Y& R: G, Be)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
# \3 G( _* S6 h; u$ a% cii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
5 t& X/ o7 l/ g( Oi.        总生存期（OS）提升15.7个月
# e8 f7 M+ m, Q% l% d1 v( G" Eii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

: H4 V2 h7 X2 c: ]% S: X7 v3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
* z9 p8 ~$ A8 o1 u# b( E胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
3 Z3 K, Z* m- h心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
0 T' L$ T. Y1 @/ s! Y3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
- U+ |- e* h4 @6 j# h+ Q$ d% G$ K
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
6 {- b6 }6 o8 d  U/ D4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
  R$ U& [5 ^' H2 w4 Ja)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
, o  o  d3 N+ z( K0 T4 n5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
/ u# P* x4 h! w- [3 p, y2 E2 G6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
( c& I  g6 N9 L2 ua.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
0 V( B/ ^/ o' n4 }& |% ?& ^b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
/ P8 g+ P- q6 _* F" C  u! @
# Z3 Z3 e- m9 K! J' z1 t* ?5.        您治疗过程中的经济需求如何？
( y& v. T' j: z, X& m1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
( z# M* O0 Z3 k. O  n2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
: r( W/ c3 y2 ia)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
2 J- x" g: S/ Q  C; ]  A; i. V4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

, q1 e7 ~* e8 B5 n6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
$ P5 b1 }5 ]- u未满足需求        排序 （1最高5最低）
( |. S1 W, v4 I. @/ o/ \疗效不达标       
! V6 D- m6 H8 {4 l  o5 o( V安全性差       
便利性差       
) w7 I2 [, }$ }: D价格昂贵       
6 n% V: t3 o( J8 r情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
# B! H6 J- S5 z0 }探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
) W! w2 y! `% P- \% N7 Z6 K- C4 r        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度