肠癌瑞戈非尼治疗经验

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本帖最后由伯尔尼的汽车于 2018-5-9 14:21 编辑

62岁母亲2016年10月末确诊肠癌4期，随即做了腹腔镜手术，术后病理显示淋巴结多个转移，肠粘连，化疗前又得知肝转移，化疗两疗程无法坚持，随即终止，一年后再次检查发现腹腔大范围转移。目前，母亲已经卧床三个多月，开始绝食拒绝吃药。这一年多来陪着母亲治疗，走了许多弯路，也收获了一些经验，希望在这里分享能给后来的患者家属们一点启示。1。母亲手术完恢复的很快，感觉很好，但现在看来还是有一些问题，既然已经多个淋巴结转移，并且肠道黏连，其实已经转移仓促做手术很不妥当，是否应该先行治疗在手术？腹腔镜手术，现在看来很不靠谱，我在微博上看到有的医生已经提出疑问，在我母亲身上确实造成了肿瘤腹腔大范围种植，希望其他患者家属多多考虑，结合当地医疗水平及自身情况作出决定。2。母亲出现腹水后到医院下了引流管，住了几天院之后每天在家放水，因为经验不足，也有经济原因这期间没有注意额外补充电解质及白蛋白，引发了恶液质，虽然幸运挺了过来，但是随后的三个多月母亲，一直卧床，生活质量严重下降，希望大家注意。3，已经服用的瑞格菲尼不是正版的，正版的用不起没办法，开始服用四粒，按照说明书，反应太大受不了，后来减为三粒。在群里看到国内医生推荐从三粒开始吃，四粒副作用太大（具体几粒遵医嘱、说明书4粒比较稳妥，自己决定）母亲的实际情况四粒无法耐受，副作用尿是红色的，腹泻，皮肤脱皮，高血压，服药期间注意随时测量血压，母亲一高血压就腹水增多，服用呋塞米腹水就减轻，减压排水期间注意补充电解质，同时服用氯化钾缓释片，排腹水人就虚弱了，很是矛盾。

2018年1月20日更新～上午母亲走了，从昨夜傍晚开始昏睡，走的时候很安详。过几日忙完家里的事再详细更新下，也算做点贡献。22日更新～母亲卧床的这4个月身体逐渐虚弱，从每天三餐减到一餐，最后几天2天一餐，脂肪基本没有了，肌肉一点点，最后一天昏睡，上午呼吸停止，没有痛苦。

2018年1月21日更新～没睡，写点。靶向药，接触时间不长，母亲主要服用瑞戈非尼，此药有国产，德国，孟加拉，听说还有老挝产的没见过感觉不靠谱。
1.关于正版与非正版，经济最主要，没钱就不要考虑太多，靶向药不能治愈晚期肠癌，只能减缓、控制，治疗是个长期的过程，一开始就要想好，否则半路停了正版的换药又有多大意义。
2.是否有效，这个以我有限的经历来说太难了，因为吃的时候母亲已经下不了床，所以近4个月来没有去医院化验指标，不知道是否真正有效，根据母亲的身体情况判断有一定效果，大约2个多月，后期身体状况不佳严重营养不良，靶向药已不能挽救母亲日益虚弱的身体，无力~
3.真假难辨，微博搜索加了2个代购，分别买了别的靶向药，两人的售价有10％～到20％的差价，所以多询问下价格，孟版的价格听说1400～2400一盒的都有，代购也是看人下菜赚利润差，所以诸位谨慎购买，即是是孟版的也有假的，假药不绝。
4.交流沟通，至少加一个肠癌群互相学习，可以从前辈处学到很多有益的知识，避免入坑，有精力的论坛发个帖子写写心得给后来人做参考，像老马、憨叔、老金、成长等人致敬！！！
5.不放弃，不莽撞，多多学习知识，避开陷阱软文推广，量力而行积极治疗，PD-1没有经济实力的，不对症的建议谨慎尝试，很大的可能人财两空，治疗是个长期的过程，花钱如流水，举一时之力并无太大实际意义，不能长期负担没有太大意义。
6.调整好心态，生死有命。在患者生病期间多关心多说说话，回忆以前美好的经历，完成心愿，珍惜每一天，不一定那一天就是最后一天。
7.关心父母、配偶、子女等亲人的身体状况，做体检，不要忽视身体发出的预警信号，便血、腹痛等，肠癌有一定遗传几率，别大意，做肠镜预防，30多岁也建议做一次，没事可以没3到5年做一次，莫让悲剧重演，切记！
8.不是药贩子，不提供购买途径。