• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

  [复制链接]
48862 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
3 F4 s3 p( W/ Y' K7 F' q8 r3 E0 q* z: H0 b/ G" s7 B
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。! F+ V7 Z1 U* R- L( d  f! i

& i8 V! M# i6 B$ l) `  {肝转,骨转!4 e$ r" w: r8 _4 F# ^+ {4 T  R
! G: `& J  ]# T; c
. V. X! z/ r( D/ d' z
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!) D( h: y4 s9 s* a: ^, Y7 B

# B0 U% H2 S$ {治疗如下:
7 _% k( o4 l9 z4 ^9 q9 S. O$ b5 W* |/ b$ c* \) O) I+ l) E" s# T
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
; V3 c  X+ [) A! r) s7 X& d. e0 c; }5 e5 W
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!) i7 W7 n2 t: Q2 c1 f1 b

) V: ?. U3 F  r7 g. E4月15日化疗,, W  V6 K) w, g7 F
5月8日化疗,
) w9 ?" q% E& |4 R/ }+ [8 t方案是培美单药。
8 \' I5 b4 M1 Q化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
) d  o+ \$ a% E$ p" S' K  t/ m2 H) g
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)8 `; G8 b9 V$ E# z3 [' {0 p5 L& z: U
6月28 查CEA结果为:400
! v0 S2 g8 G! l+ v7月28日再查CEA 2208 Y, Q, d' z7 N% y* B
9月再查CEA 120
' b) i* r, Z9 J10月,11月一直维持120左右。
' n' {" r9 o( v: U# i1 n& b$ Y
7 g" p/ |- d! P/ t' t' N) t肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
* @* U+ m( v% ~- F; O, b3 `: O
4 S# J' J5 k( R6 j9 `, d2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
4 s, p3 _: O" L/ Y0 n3 l4 L于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
* g# }7 R. n) u: ~2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。# P0 j0 C) x( ^+ [, z: o
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
8 q( |0 u# z( o4 F1 c' L# \/ h; s( m0 l8 R3 y4 p
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。2 U* _! K2 m4 f& y% U, s7 z" \

6 i# a& q% P& ?: P# Q2 q9 y' E( {2 v2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
. L! Y$ E6 \+ d6 i8 l0 h2 H1 r- a6 B; j4 m( A5 S
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。1 E8 o% S6 U( I" ?7 _* i
+ g8 t  v: X2 r" j
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。2 l7 ~1 W$ H& {

  ^) h  L. l$ T12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。# v  Z6 }& z+ R- G

0 N" N) w) G& C, C. h1 i12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。4 T# M9 Y. X5 D* T3 Z4 s
. J$ x3 }1 \( E
顺利的过了年,到了2012年。。。% r6 p. ^$ d" r! O

2 X- ?# f  U  B. {2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。1 ^# ]6 A# t6 t0 u. Q8 w% T3 n8 Q
/ _% f7 p! h5 w+ ]& v' j+ o4 j
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。2 o. N6 A1 O' @7 {: |' {$ m! T

& b* ]0 U# Q: T8 E9 z3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。) l. U. |! r* S* q$ o
' p; ^  [" S; t! P. i, R/ a1 A
4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)" v# f0 m+ [- F, c* C8 e

+ N" v6 j/ x. h& i( j! `---------------------(更新), ?5 q% k- P( @% I+ ]
4 e1 `' f; y% x- K! r- s
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。4 ^; o" l& ?! {' P: d3 ]

+ f: G. X; Q; R+ s! [6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
- F4 D, k" H  w4 K; Q  G( H' N9 ?& T: O) K: M) u
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!' j- J, y' ?- W% o

4 g# S( f. D: g8 @
0 z; I3 n. ^8 I' {---------------
9 s! ?* j* ~% ~8 h* b' j
; x. P( }: r+ Y' }; J1 }' A" u
  L: K4 x5 v) j* W: a即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
) ~; K2 a! l$ l2 |: s9 N2 A3 W# o0 e; T8 t2 D3 G& b
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。7 E: s. L5 J4 W# w, @

) Y/ v! A* V3 A$ H我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
; g2 `7 Y# k7 d1 {! K
2 b! R" v) b+ L) p* W纠结,并。。。求解!( B# h% \" g1 {9 p( L
: o. q& H8 x6 j- V4 c+ }

2 }3 }+ _* u$ f  {) j, D" [1 E1 J4 }5 D$ J% d% I
8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!9 k+ v0 U$ P5 d) c. X. G

% Q" m8 c$ w; C4 mCEA 》1500
2 u- M! e/ s. o6 zCA125>1000
6 i  b7 ?, W8 f6 WCT肺,腹腔都稳定无进展
8 d: p- \* z+ F+ d% Z骨疼,骨头转移有进展
' K; q  Y' W9 _- N; x; x) \/ l脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
) G# c: _- V  n9 O' S
! ?$ {( L. n$ \2 [那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

: `9 c) ]% f7 m; I1 \- e- n- F+ ^9 l( w5 J4 d/ M5 L7 D# C& p) `
% V, M2 o6 N# d- D- t6 }" W
8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
, @! u3 k7 q6 F$ I! M3 s8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。& B  O$ p% o5 P! U, U  s. V7 C9 _
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!8 L3 C# J1 d" o4 Z, q( z( D- a
  q' r: F( e' d/ G0 |1 d

- u6 a, C, c+ ?3 S+ e8 u
/ F* P4 H# b8 u- z9 x------------------------------------------------------------------------
& x4 |# L) F* |' C: L1 {  b; h8 q" M& C; W6 |; D
1 ~; _3 f. T+ k& u9 {) M

" C% T: d$ ?2 H' H1 _" X; a9 Y+ S/ ~没有更新 ,因为没有心情。& x& ?; i4 I# B( ^
" j* {+ M9 {& k, Q
9月 CEA:4200
6 W2 E/ N/ [) P3 a  v- ~  H+ l1 e) w! A5 O: Y  r! I1 \
       CA125:1200" f9 M) t2 i: l- W

' j0 a1 m" Z' t" P4 f* v但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。6 D$ `6 r. C7 q$ y2 ?/ R9 [

! d7 o  l/ t/ w% W( F( G2 A10月:cea :6500$ M. ]2 D" B/ I- Q6 h: N/ ]3 n- L

6 H  c; T* a2 E! {" o0 G: H; K          CA125:20004 @0 a8 b, L' C6 u7 y2 _8 L& e

4 E& I$ w( T' n, O  ?- e  j还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。' \8 t; Y$ K% ~. W" S" Q; |

4 H# h% z) h; o" K% j11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。* j0 }1 T, o$ _# J9 h% R: [" A
; ?  }& i- Z. u1 y0 Y
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。% Z3 u& ~$ G5 m
- p8 Q- C5 z! o* l
11月14日因血栓入院。。。
  A/ }0 B1 _; }& G4 S% {/ o$ H* `9 g  p& D& B
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
. T6 B$ ^, p4 s6 p也许,病情更新到此就结束了 !
! q5 q) |3 v% R1 d4 B0 `% _& h/ `
: O/ y& @( J( w) g9 M% w6 P9 k

; w# h1 a4 E0 h' N! V8 ]5 G1 a% x! u8 K5 _7 g

9 v$ V0 R& a, q) y---------------------------------------------------------------------' x) p% H1 T  h0 R2 Z& E

& O* G3 E, |: G亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :% C0 S2 K2 i6 ^7 m5 F
4 e! l, X& ]# Q6 R2 t- W  a
( ]3 q4 N  ~. H) I
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
, L/ p( D6 }6 }! P
& Z9 }0 q% q# b8 b终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。4 N, ^' {. S, X' ~! K
7 j. w- [" }1 r2 I
! O6 P- `2 p  ~$ G
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。  t, Y9 v1 V% V& }. H7 {6 I
* s9 b' I+ [; X' w
9 j. ?) e% t# l- g/ @2 M$ z8 x  X3 p
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!& i1 I) A% y9 _# L0 M
3 Z; c# K+ s7 t' o: J

5 X3 K: K4 V5 |  Y  J操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!% |; ~$ }: D0 |1 V: @% O
4 X1 Z( w# l6 W7 |! \
谁能理解我的心情?!
: E. G# r! G; i7 D  J  ~8 s6 b  R5 U
* j3 R3 c& @8 l: [% F3 L7 p$ N谁能懂?!6 r: g- `- Z' |8 U

0 N9 |( P+ v( |4 B& d( O% i找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
4 _1 q0 Q( R+ c6 L: c3 r$ J; i
$ v  Y9 r+ y9 ~: |8 f晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
# U8 p! l' i* U  t' z1 u+ F$ R3 {+ e" p4 X6 G
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
3 B: ]2 E4 f/ a4 _$ x9 u6 Z
1 p2 C  y7 Y& d/ ?; y6 g当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
8 x+ {+ g4 K2 e9 k$ K0 R) @0 h  K, p( c$ A
6 c7 H( U, ]2 P0 K
--------------------& W- p6 X) h* B/ l( H4 N1 c" N1 a
! F6 i  v# E' E! d! \% ?$ i

3 L* y' g. v* p终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
* u3 U! ]' x4 L6 L. `2 u4 h& y6 d6 `; F/ {
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
/ H8 V" b  I# d1 {7 e& p! z- Z! k: g2 M' r. e$ G/ A: }
--------------------5 y; ^' E8 [. t" w

. b. Q& F: }, N& H4 N熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!: Z3 `7 x' c: F- j8 T+ J
9 e  Z1 v9 }1 i. U5 a! _
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。1 f5 v5 R6 t  w8 U1 ]8 m
; E# |, w% @" D0 m1 l; y2 h" j
-------------------------
& j' f7 x- y8 C9 ?" F1 L
0 u% @- B$ F) u5 U1 m" \第四天了。. T% ~, w+ c5 v  r; A

5 p" x) T7 D2 a9 O+ }7 r, ~7 w医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。  Q& _0 E0 _1 z, F9 I* G+ B
5 z- Q) G) p* k( q4 n
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。1 e: ~8 S) \/ M! D) G+ _/ o/ @# u
( y. {* p( [7 b0 X2 l7 g. u
---------------------------
4 y% t1 p  C4 e2 _+ i
2 m4 U* }4 o  F% K7 t( o第五天。
" _. j! C2 Z$ y) ^& Q
5 {3 u' J1 I6 ~+ b& X% z一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
* Q6 M+ v6 c( I! c4 |8 A8 `* L9 o, Y0 y6 Q
, x+ \  |; U' v2 ?& m6 o* A* ^
AD nanjing2012-11-18 6:27:33
6 n1 s0 m/ W+ y  U/ z2 l6 t睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 1 S! s. }6 K) ?' |% r; y
" ?7 s6 X9 D; C  C( w7 r
吉祥  6:58:441 l/ u9 F2 f5 X
总比我强
" B9 L) f! ~% B4 a6 A* E4 R6 OAD   7:02:08
& C7 t& i$ t6 V3 C吉祥
* }2 X( t! _: }1 K. k. q' {. v! U吉祥  7:12:24* n* n0 b% U# ?7 Y; u
( r( v2 G. Q# m0 y8 F
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。4 g/ u0 K) R" j
我真是好矛盾2 e; O5 ]4 F3 L2 Q
吉祥 7:13:35
" p4 Z1 u6 }, K! ?也就是救与不救的选择& w* B' H) e9 W' U- d, d# W" C
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
3 V0 M+ _; \+ Y0 g( V: nAD nanjing7:14:19) F, k# t  M/ b* P: W

* ]7 y- O% @; Y; k
# R: n7 D" E  \. p/ g吉祥  7:14:42& K2 @- [6 Y. i" B3 U
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?+ ^& J% {% J& p8 H0 B7 U& Q
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。0 }) J3 z( l$ a' A& n" a; p
吉祥  7:15:42
" w6 u' l% Y6 w! t5 I; \2 s  Q我是要争取,还是要放弃?
1 `0 `/ |# f! t; v如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
# O; r% A( Z, ~) Z. ?% Y' |我一夜都在和自己打架' y) h. f$ ~6 }2 @: x% D
我觉得心好累
  e0 [' d) `9 [1 u累到无以复加, z$ E( _; b( e+ N0 r) m
AD nanjing 7:16:453 L4 P* T, ~$ p) @& {+ R

9 u8 v* H: ?3 l+ _吉祥  7:17:10" a% B8 h0 g1 \" m
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?2 A7 I9 h9 |2 n, _
AD nanjing7:17:23+ S0 j) J  F7 J! {! I  \2 H/ G
我也不知道怎么办 ! w) j9 E6 W  |& r" U
吉祥 7:17:28
( g' {5 e0 k; U4 N如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
' e6 B6 C; W1 Q1 v5 X5 G1 o后悔让妈这样没有痛苦的继续
5 l9 y, w8 ?; c( {! gAD 7:18:10
8 c( E# X7 L% f/ W吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
7 }( |: @  ]$ S9 C( P$ [1 x0 R$ a吉祥 7:18:28
+ ]* z! A2 r2 T6 y! E昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
- d5 v) q/ z1 Q1 ?0 E我没想到她回应我
% e" c- J- \. [( l8 g; ^- y2 vAD nanjing  7:18:38
2 a6 \3 c3 Y+ k5 K6 A- S0 m5 v- q
' ]. g) D" D  k吉祥  7:19:00% L+ t2 ]  T2 V7 t& O" s9 C* k
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流9 ^# H7 [+ R. o% h
AD nanjing  7:18:59" q2 l: d, q. s

* Q3 Z: C% }1 K, E2 W# k怎么办
; I" r4 `* I1 m) A5 d% E# f4 U- c: `吉祥 7:20:01
5 V* r6 X! v- T, A  i0 [6 w' k我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
( }0 k) \$ S( i昨天胳膊上没地儿可扎了/ i5 `; Q! w, K, a" p0 x1 T
扎了几针都失败& S9 E7 f' g) S7 d) v; Z7 |
我妈和小孩一样狂躲  L4 s' I; T. M
发出呜呜委屈的声音9 h! w1 @2 D0 T+ k. M- o
AD nanjing 7:22:12! W% E  V+ ]2 b3 v
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 5 s1 }' L7 ~" C2 B
要不你问问你妈妈怎么想的 ; Q* G( T" B7 [( Q) y
AD nanjing 7:23:307 ?& o, L, q9 E- W
现在还清楚的时候问
2 l, A# R+ Q, x& ?  B; O5 I2 }我真要哭了
9 P8 T* ^# X5 M! `. s. {吉祥 7:25:330 _5 J' y8 }3 E) f# G
没有语言; c3 r; t" `& t% T
思维也是断的
9 t& G! C/ H( b+ o* Q1 _& L( i一句话还没有留下
& w- [( K! F+ r$ }4 |& j3 @, I/ ^AD nanjing 7:26:382 g0 t, U& `2 s& @5 i. s
+ K3 j8 S$ o! e: X: r7 y" `  C
你得自己拿主意 $ x& b# R( y& n) D, P
史密斯先生  7:28:24, N) f/ j# E8 L' n. j
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 ; k% E) v( Y- l/ k* ~5 c: V6 ^
AD nanjing  7:30:31
8 g7 v$ u9 \- [* R& Z3 b- E能不能没有脑转这回事 ' F0 y! @" H( E7 ?. |3 N- z
我恨不得捏死它个癌细胞
' J1 F0 M  M. @AD nanjing 7:31:35/ u; ^. m. A+ |4 M3 w

+ L7 X6 K7 |1 y% ?2 B史密斯先生  7:31:44
, _, s$ V2 [9 F, G: b : ]) S5 ?  g$ o5 O+ k
AD nanjing  7:32:544 X" u) S6 [' s3 n7 c6 q0 f

) |8 k+ M( c7 }+ J4 `9 M吉祥7:46:30
+ s% N& c# E7 j3 |" a$ h  r, d可医生这边的医生,真的是无限的拖延
$ U+ i# Q2 H7 `) F4 S我想好了( D; `# r$ V" {
今天我就转院
7 V2 U% ?3 _6 q! N$ v- @3 _7 p转到我熟悉的医院: q& f5 r8 [3 Q, D: r7 T3 D
转到熟人下面
7 Q4 y# C' F# q6 w) N史密斯先生  7:47:184 a# y( j% D) W4 O% @
肿瘤医院不可以去吗 ! W& ]7 _4 c, x( Y2 d# t
吉祥  7:47:30' ~1 F8 v5 J0 c4 n
去了没熟人,不给用药
9 g5 g4 ~% w4 K8 q2 S/ j- h' z: l比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收; `: c4 p, g* U  F& |/ |1 Y
更别说用药9 K3 `" o1 k, z( ?  l* z
现在只要情况不好,哪里都不要1 V7 J+ O! P6 Q, E
史密斯先生  7:48:11
' s7 ?2 `' g) j8 `7 I恩也是'还是熟悉的地方好
0 C: Y4 G, P2 j' [) _# J$ Y7 f$ x: W吉祥 7:48:177 i9 M7 H. `9 L
转院好难/ M$ B  r' t3 H2 k, ?
我还想转天坛呢: ^2 A6 o8 X9 y, n8 @' ?8 @
最权威的脑科
" V# P) ]% u* ^$ Z但是人家不要7 z; o# }. ^3 J5 e5 C" v, Y( C
找了熟人都不要
% Y. u( i; j% e& }0 |! ?, E说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
3 B* Q0 v& O: \+ U7 V$ q) U我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
  M/ s& ?1 ^; r4 `吉祥  7:49:220 |1 R) c5 Z- w& m  `" t
谁手里也不愿意拿这样的牌/ q8 X" d/ @& q2 ~5 f; S
就这么说的# H$ s" z8 j5 G9 I7 H
。。。。。。。。
& g1 ~7 u/ P: `  e" V& \# ^心好冷) f- g: f4 M( }
史密斯先生 7:49:36
  k6 j# U* a& y* ~7 f6 q
1 A2 [, d+ {5 T& k世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 5 ]. j0 v) T2 F# `
锦衣夜行的薇安  7:54:16
- M: R+ o% B8 H0 X* y1 k( w* u: @2 G* ~% J
7 \' o/ ~& ?: m- h! d) I: _
脑转真是!!!!
# A, @2 Y7 l- n$ I6 x
- R% h7 x% H5 n# C---------------------
3 |7 O* B4 u/ E
3 `) W" G, v% ?' l* p' j无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。- H0 O; T2 U1 C% F$ \( b

5 B  F) K" ~" X如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
9 s( S1 G( o/ I8 _8 S
% x: H1 ]  b: _; x+ F8 }4 W: S" N" C4 Q0 ^
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
2 X/ K+ i7 }4 B/ @( m6 m7 v# s5 C% H, `' p
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!& [9 ~' y+ I  f0 F4 b, H

$ z4 h3 a0 e) Q' k8 l! }谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。' m" g7 d: F4 r7 q, u! N5 @* g

9 T0 U0 R1 p0 q! o拜托了。。。) R$ s# [. ~4 D' {- {, V& N

  g5 J' R& }1 N, P) [0 P' g: `0 T: T! J& G5 b/ A" H* l4 t% C

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
) l$ S& k" }  @! L- k# c+ D- w) J! r0 |. p& B
上培美单药二个周期再说。
3 R  p  q. E8 B然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
$ X& i" n9 {; r" M
% ?0 O% v  m. S' ]. v' ?还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。9 X' T. }+ p: b; p5 T' E* `/ l
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。
0 b$ b- P: L8 I. C. {. h  P特也没表现有效的证据。# ^3 h# Y) y& r$ p+ F" U. |( m
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。7 `2 V/ Q- @: X4 v7 S
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
1 e5 y1 y2 S4 c) A, k* _- c+ F$ ~3 p
1 T) \* y/ n; w) S$ }5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
( F3 m/ j' V% N期间各种指标都在稳定期间。8 H" R! W6 s& L* f: n; c8 f" \* S& p9 M

. g+ |2 b% Q) f6 L这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
1 c: a  A5 Y" H5 [9 N2 b+ [$ o# G6 p2 k' E
特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。( l3 b5 t; W1 H0 ^4 s" Y

3 r' q# ]- D* A! T# j& M% a阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
  E, j; F! C& M2 k, i% d0 @' h- N# e* \8 N8 b, `! q3 R
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
0 K# V$ N5 t1 g  C7 V" M: y" [: ?# h! f
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。6 G* u4 ^" G' t
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:# ?+ g& B6 h9 N/ a( S: Z, ]$ P

" |, J  R* ^$ z( |1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
# ~) A# q/ L+ m3 o' v* X/ N* U3 ?. d2 w9 t0 s
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
  N9 d. l( M  Q
3 b" Y( g4 U3 S; |不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
) X, g2 @! ]1 y+ q+ p0 s
. p# i* \2 r& l7 V那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表