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EGFR未突变,终于打开一条自己治疗的路,后面的路信心满满

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3253 10 fsp1988 发表于 2016-3-4 20:51:34 |

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2013年12月体检,妈妈发现肺占位,进一步检查肺癌
2014年1月手术,中分化肺腺癌T1N2M0,EGFR未突变,我家也就做了这组基因检测,随后进行4次培美+卡铂化疗,空窗9月,定期检查
2015年3月体检发现纵隔淋巴结节对比以前变大,T8骨转月,又进行了4次培美+卡铂化疗,结节缩小不明显,维持,后医生又建议培美单药维持,由于考虑耐药等因素,否定医生方案,签字出院,后面自己盲试印易6.5月,期间进行了30次放疗
2015年12月妈妈先是背疼,后面1月开始脚酸到抬不起来,自知病情加重了,于是进行大体检,肺上最大结节1.1cm,唉印易耐药,咳嗽喘严重,也没想什么2992   4002啥的,当然自己184一直备着,但是184的副作用太大不敢用,紧急用上9291,吃了一个月,感谢老头眷顾,肺部最大结节1.1cm缩小至0.9cm,9291有效,感谢老天眷顾,我会珍惜这一切,发奋学习用药原则

妈妈生病前后也2年自己的一点感谢是医生的话听一半,还有一半还是我们这些病人家属自己要努力了解这个病
EGFR未突变的病友们,不要放弃尝试用靶向,万一有用我们的路更广
我妈妈CEA指标不敏感,如何鉴定最近病情如何,我觉得病人自己的体感是最佳答案,12月的背疼就是耐药了,我还啥的跟妈妈一起以为肩周炎,非要等疼到腿上才紧张,我妈妈吃了9291三天马上腿酸全无,这就是有效的最佳答案,当然肺上结节引起的咳嗽气喘没有立竿见影的效果,但也是慢慢好转
最后,不放过任何一线救命的稻草,感谢论坛里有这么多病友,家属的交流,比医生的话更真诚,下面轮换用药的路请各位前辈指导,感谢有你们,治疗的路上才能简单

10条精彩回复,最后回复于 2016-3-14 18:45

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sweety  初中一年级 发表于 2016-3-5 09:09:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
楼主,加油

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正觉2016  禁止发言 发表于 2016-3-5 09:34:42 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
xizhunan  小学五年级 发表于 2016-3-5 10:15:03 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江鸡西
您好,请问你妈妈现在怎么样了?我妈妈EGFR和ALK都是阴性,现在盲试特罗凯,感觉希望不大,看到了你的帖子感觉还有另外一片路
fsp1988  初中二年级 发表于 2016-3-5 20:05:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏
xizhunan 发表于 2016-3-5 10:15
您好,请问你妈妈现在怎么样了?我妈妈EGFR和ALK都是阴性,现在盲试特罗凯,感觉希望不大,看到了你的帖子 ...

帖子里说了,不要气馁,放过任何一根救命稻草,吃了9291肺上结节1.1缩小到0.9,要知道医生可是反对我家吃的,为此医生还生气了,但是我家成功,成功了
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-3-5 22:17:43 | 显示全部楼层 来自: 吉林松原
未突变还是要尝试的,虽然有效率低,但是一旦有效就路就宽了
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
markyoung  小学五年级 发表于 2016-3-6 09:53:20 | 显示全部楼层 来自: 山西临汾
本帖最后由 markyoung 于 2016-3-6 09:54 编辑
fsp1988 发表于 2016-3-5 20:05
帖子里说了,不要气馁,放过任何一根救命稻草,吃了9291肺上结节1.1缩小到0.9,要知道医生可是反对我家吃 ...


祝福楼主母亲!
我家也是15年11月左右感觉开始背疼,但一直到2月的时候才开始稍微明显,CT到看不上什么,但CEA连续两月明显升高,我估计也不是太好的前兆,准备给我爸上靶向了。 我见您目前是用印易6.5个月,那时候吃着有效吗 ?
fsp1988  初中二年级 发表于 2016-3-6 09:57:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江衢州
markyoung 发表于 2016-3-6 09:53
祝福楼主母亲!
我家也是15年11月左右感觉开始背疼,但一直到2月的时候才开始稍微明显,CT到看不上什 ...

应该有效,怎么说呢,因为中间穿插着放疗,所以也分不清哪个有效了,但现在吃了9291一个月有效,回过头易应该有效了
markyoung  小学五年级 发表于 2016-3-6 10:10:24 | 显示全部楼层 来自: 山西临汾
fsp1988 发表于 2016-3-6 09:57
应该有效,怎么说呢,因为中间穿插着放疗,所以也分不清哪个有效了,但现在吃了9291一个月有效,回过头易 ...

我家也放疗30次,因为之前纵膈淋巴结有转移,在纵膈淋巴结位置做了放疗,但是由于是预防性的,感觉不出效果,唉~
累计签到:57 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
wjm1313  大学四年级 发表于 2016-3-6 10:15:47 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
未突变还是要尝试靶向药

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