这个论坛非常好，帮助愿意努力的人，找到努力的方向

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本帖最后由梦想飞翔于 2015-9-11 06:05 编辑

这个论坛的存在，向无助的患者和家属，提供了足够专业、全面和前沿的信息。
让愿意努力的人，知道努力的方向，知道什么是对，什么是错。
这里让我们无助的人，相互帮扶，互相分享经验教训，找到前进的方向。
我非常感谢这个论坛，感谢憨豆叔叔，感谢老马、team8和所有我还没有来得及认识的朋友们。
我已经接触了多家医院，他们除了对你住院检查热情高涨之外，从不愿意和你讲这么多。不会告诉你有这么多专业前沿知识和希望。
在你做检查之前，他们甚至不愿意和你多聊一分钟，更遑论和你共同分析制定个性化方案了。
他们更不会告诉你，美国最新一项统计数据，医院所谓的正规放疗化疗方式，在提升晚期病人五年生存期方面无效（我不是专业人员，这个文章我看过，但是链接没有保存，可能讨论的主要是晚期放疗，我记不清是放疗+化疗还是只是放疗了，如果有同学看到同样的文章，希望帮我贴过来，家庭随访了2400多个病例得出的结论，但是文章最后也没敢直接否定晚期放化疗，而是说可能受试验条件的因素结论不全面。如果晚期放化疗被证明效益不显著，那涉及多大的利益集团呀）。
我还思考了一个问题，所谓一线放化疗方法宣称的早期发现五年生存期高，有没有和早期不放化疗的对比过？甚至可能和晚期五年生存期一样，是无效的。
在医院，晚期病人五年生存期几乎是天方夜谭，但是在论坛是大量在身边事实，希望变得如此实在。
再比如，查阅大量的文献后，我知道，MRI没有辐射，而十年CT例行检查会导致癌症风险上升5%。那么为什么都推荐做PET-CT，而不是全身MRI呢？医生告诉你是因为清楚。可是MRI肿瘤分辨率是2毫米，而最好的PET-CT也不过是5毫米。还有骨扫描，非常痛苦，但是文献中有说明，全身MRI对比骨扫描，有效率是一样的。为什么医院不能选择全身MRI呢，我只找到一个原因，就是读片困难，不愿意费时间读片！为了读片容易，宁愿让患者饱受辐射和检查身心的痛苦？！
通过自己查阅文献，我初步考虑，不做PET-CT和骨扫描来，而改用全身MRI，保护免疫系统和正常细胞。这是一场消耗战，每一项对身体的消耗，对我们都至关重要。
以我自己对科技的敏感，我认为，这个领域一二年内，马上就会迎来突破，我们和我们所爱的人，一定会在这场艰苦的斗争中，胜利。
有感而发，再一次感谢论坛，感谢憨豆叔叔和论坛所有的朋友们。

以手术、化疗或放射疗法治疗癌症有时可能导致癌细胞扩散。美国研究人员今天说,他们可能已找到了其中一个原因,即一种被称为TGF—β("转化生长因子-2")的化合物。http://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTotal-JSKZ200707003.htm

zwt0810 · 发表于 2015-6-22 12:13:49

真的么我爸做了磁共振还做了PET 还做了骨扫描都是大夫让坐的

梦想飞翔 · 发表于 2015-6-22 12:19:41

zwt0810 发表于 2015-6-22 12:13
真的么我爸做了磁共振还做了PET 还做了骨扫描都是大夫让坐的

如果医生愿意花时间仔细读片，磁共振比骨扫描和PET-CT都清楚。可以问医生，如果某一个确定位置，CT不确定，然后进一步检查用什么，一般就会告诉你做细节部位的MRI

nj先生 · 发表于 2015-6-22 13:09:31

有一次我曾经向医生建议把两个月例行检查的胸部CT改为MRI，医生说胸部MR看不出，适合做CT，头部适合MR，难道是？??????骨扫描只做过一次，再没有做了，

梦想飞翔 · 发表于 2015-6-22 13:41:17

本帖最后由梦想飞翔于 2015-6-22 13:44 编辑

nj先生发表于 2015-6-22 13:09
有一次我曾经向医生建议把两个月例行检查的胸部CT改为MRI，医生说胸部MR看不出，适合做CT，头部适合MR，难 ...

胸部因为呼吸运动，导致MRI更容易出现伪影，通过高级的算法，可以进行一定的修正。CT也是通过让检查者闭气成像避免伪影。
如果我们只是要确定有否进展，我认为MRI可以满足需要。
对于骨转方面，MRI全身和骨扫描识别效果无差别，除了读片难（骨扫描用了辐射显影剂，自然哪个地方亮一目了然，但是MRI需要仔细看骨头上的黑点）。
认真阅读增强CT的风险告知书，可以发现，告知书上说，B超可以代替增强CT！！！而医生却会说不行，那风险告知书上怎么回事？究其原因，还是一个，读片难。