年后又进入神智不清状态，9291加到100MG，脑部控制不佳，在家挂甘油果糖中，期待奇迹

       父亲在11年8月份因为头疼和看东西不清楚，到苏大附一院神经外科就诊，经头部MR检查，确认脑部有多发病灶且颅内高压，遂决定进行开颅手术，在手术前进行了身体的全面检查，又发现左肺上叶有不规则肿块阴影，考虑肺癌可能，推测脑部为转移病灶。
        11年8月12日在脑外科进行了转移灶切除手术，病理显示为转移性腺癌。8月29日又在胸外科进行了切除左肺上叶并清扫纵膈淋巴结，术后病检报告“左上肺为腺鳞癌，胰腺癌为主，支气管切端未见癌累及，淋巴结见癌转移（9/10）”。
        11年9月27号脑部MR检查显示颅内多发转移灶，11年10月10号在附一院进行了全颅放疗，供25天，放疗期间，每天2瓶甘露醇脱水。同时11年10月15日在肿瘤科进行了首次化疗，化疗药物为力朴素+奈达铂，最后一次化疗时间为12年5月4日，共进行了8次化疗。在化疗期间，我父亲除了掉头发，有点乏力之外，基本没有什么太大的副作用反应。
        12年7月开始服用凯美纳，肺部基本控制的不错，生活质量也不错，可是到了12年12月父亲感觉背部疼痛，经MR检查，显示为胸椎转移，又再次进行了放疗。同时在13年1月、3月、5月以培美化疗了3次，中间一直在服用凯美纳。而后在13年8月检查发现腰椎有骨转移压迫神经，导致左腿关节疼痛，只能对骨转移处进行放疗。13年9月CT检查显示肝左叶转移，13年10月开始继续使用培美+顺铂进行化疗，用药至14年2月，供5次化疗。
        14年3月CT检查显示肺部阴影小结节增多、肝部转移灶变大，主治医生认为培美已经耐药，凯美纳也耐药（厂家在4月份停止赠药），于是改用多西他赛+卡铂+西妥昔化疗2次（4月CEA1800,6月CEA1600），6月CT检查显示肺部基本无变化，肝部稍有缩小。考虑父亲的身体反应和费用比，决定后面不在进行化疗，只是用靶向药物来治疗。
        14年6月17号开始吃阿法替尼（找人从台湾代够了2盒），7月24号CEA1700，估计阿法替尼无效，于是在8月2号开始吃9291，每天80mg的量的。10月1号CEA537。9291对肺部的控制力很不错。
        14年10月9号开始出现呕吐、头疼、乏力等症状，14号去医院做脑部MR和胸腹部的CT，15号结果显示脑部水肿严重（医生建议立刻挂甘露醇脱水以减轻颅内压力），肺部阴影小结节有明显减少（这算是不错的消息），肝部基本无变化。
         14年10月16日入院挂甘露醇脱水，入院时发现电解质紊乱，Na、K等离子的值低于标准值，随后加挂盐水补充Na、K等离子。下午打嗝、呕吐的症状有所好转。但是还是感觉父亲的神智有点不清楚，且小便有点失控。
         14年10月17日继续甘露醇脱水，补充电解质，早上开始服用第1粒804（45mg）
         14年10月19日继续甘露醇脱水，补充电解质，早上开始服用第3粒804，今天的状态比较好，能控制小便了
         10月20日父亲的状态已经比较好了，在有人搀扶的情况下可以下床去卫生间了，今天还给他洗了个头。电解质报告，钠和钾的溶度还是有点低，继续补充钠和钾。
          10月22日父亲出院了，除了Na的含量还有点偏低外（128，正常值不低于135），状态基本恢复到10.1的时候了，早上发现心跳有点快，所以又让父亲用上了辅酶Q10（能气朗）。以前吃凯、2992、9291时都没有心跳过快这个副作用，看来804的副作用不是一般的厉害。再吃了蒙脱石散后，腹泻的反应不大，基本上在一天3次的样子。现在还连着9291，不知能否单用804？
        11月1日，父亲仍然感觉是很无力，头部目前暂无症状，今天早上起来感觉心里有点不舒服。今天准备先停7天的9291，看看乏力现象是否会好一点。另外804引起的皮疹还是很多的，现在用的是片仔癀药膏外服，请问大家有没有更好的外用药？
       11月3日，今天母亲打电话给我，告知这几天父亲右鼻孔稍微碰一下就很容易出血，另外双手发抖，吃饭用筷子都不是很利索，不知是不是脑部的原因。但父亲感觉头部还可以，并没有之前那样的不适，希望上述表现只是靶向的副作用。本周末打算带父亲去做一个检查。
      11月6日，父亲的状态又有点不对了，嗜睡、无力，上午去九龙医院住院挂甘有果糖和补充电解质。804暂停，改为特。
      11月8号，挂了2天的甘油果糖，今天父亲的状态看起来好多了。804已经停了4天（总共用了20天作用，前几天腹泻太厉害），CEA从537（10.2）下降到428（11.6），这样看来804还是有效果的，打算等父亲身体状态好一点后，把804作为备选。现在在用特，准备用1个月去查一下CEA，看看是否有必要联合9291.
      12月8号去苏州100医院做了脑部的伽马刀，由于病灶比较大（11月26号做的脑部增强MR，确定脑部转移灶复发，还是在原来的位置，单个病灶2.1*2.9cm），分为2次照射。


        一直所了解的是脑部伽马刀的副作用比较小，但是在我爸身上体现出的副作用不是一般的小，大的出乎意料。
       下面是脑部伽马刀手术后，我爸的一些状态及治疗过程：
        我爸是12月12号出院的，出院时神智还很清楚，就是感觉没什么力，主治医生告知我们，以后脱水剂可以一个月左右挂一次（因为我爸从10月份到现在，差不多挂了有2个月）。但是仅仅过了2天，到14号晚上状态就不行了，感觉是颅内压力又上来了。15号马上去九龙医院继续挂甘露醇，到晚上时血压上压升到180多，心跳在125左右，呼吸是用嘴巴，感觉喉咙里有痰，状态十分危险，值班医生也是束手无策，半夜只能连夜刚回老家。
       回到老家后，在家里自己挂甘油果糖（1天2瓶）和营养液，这中间有15天时间，我爸是滴水未进，直到过了元旦才开始慢慢喝一点粥汤。在过年前的一个月时间里，神智还是比较清楚的，除了不怎么说话和大小便不知道之外，每天只能喝粥或面条等软食。本以为这种状态能持续一段时间，不求多，两三个月也行啊。但天不遂人愿，从2月26日开始状态一下子就掉下去了，神智又开始不清，不吃东西了，右半边身体无力不受控，左手抖的厉害，现在只能又开始挂甘油果糖（1天2瓶）和营养液。


        2015年1月，9291加量到100。
        2015年2月6号，复查脑部MR，显示原先单发转移灶已经明显坏死，脑部萎缩厉害，多处腔梗，新增多处小结节。血常规、肝肾功能正常、CEA值为236.7（是在老家的医院查的）
        2015年2月15号胸部CT，对比12月30号，肺部阴影小结节减少，有少量胸腔积液
        2015年2月26号，神智不清，停止服用9291


       就目前来讲，9291对我爸的肺部和肝部的转移灶的疗效很好，入脑效果比较差，等我爸稍微恢复点后，直接加量到160试试

CEA的检测是今年上这个论坛后才知道的，所以一开始就从来没有查过CEA，直到最后2次化疗时，在叫医生一定要查一下的

还是脑部病灶问题

效果 好吗 文字太多

17号挂完2瓶甘露醇和电解质后，人的状态没有16号好，下午有发烧，且又陷入失语状态，晚上8点挂了一瓶甘露醇，然后状态才有点好转，吃了点东西。然后又进入嗜睡状态，监护仪显示心率基本在120到125之间，直到下半夜才回复正常。今天去脑外科看看还有什么更好的方法。

苏州附一院和九龙医院的脑外科的医生，看完片子，也只给出了挂甘露醇和补充电解质的建议

就看804对你家的效果了。

今天是第五天用甘露醇了，爸爸的状态好多了。就是挂甘露醇太损血管了，2天换一次留置针

whitesnow777 发表于 2014-10-19 21:10
就看804对你家的效果了。

希望804和9291一样能有效

今天开始出现腹泻症状，还不是很重，先吃点思密达（应该是804的副作用开始了）