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[咨询问答] 肺腺癌 EGFR21 L861Q少见突变 怀疑脑膜转移寻求指导

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3668 7 零0萱 发表于 2025-2-19 13:48:49 |

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本帖最后由 零0萱 于 2025-2-19 16:48 编辑
  n: s, a* N$ o# u7 C' h0 s0 ^8 c( a* G3 }2 Q! C0 O) q
诊疗记录:  F# S! g$ C7 P- j. [" c( B; |/ |
2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊,胸部CT显示:左肺上叶占位,双侧胸腔积液,胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示:左肺上叶占位,考虑恶性,继发心包积液、胸腔积液,全身多处骨转移,锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT:左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理:腺癌,微乳头型;基因检测:EGFR21 L861Q,TP53突变。头颅MR:双侧大脑半球多发结节,考虑脑转移: N* T: h# E3 G: W. h

# m- J* O9 F2 w. D  y- a2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心,胸水增长较快,影响呼吸及睡眠。胸水进展
9 a/ x  M4 q: e! Q' g6 [- L4 I7 _0 c
2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼,联合化疗:培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗,联合阿法替尼靶向治疗,具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);阿法替尼30mg;q21d。共放出胸水5 000 ml,胸水病理:可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受,体感正常,生活自理。  L' y! B- m+ S- j

0 d% ~6 c  _; Y- d* ^2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗,地舒单抗1次。1个月有效。具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);依沃西单抗800mg,d1,q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小,右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常,但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐(用药无改善),长期卧床,双腿无力,生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水,脑积水症状匹配,期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况,考虑脑膜转移
* Q- W! V! F: y0 R
& f% r$ C! v2 p3 s( m$ M2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼,地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇,呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来,逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。$ i5 b' A( J0 d  B

7 S+ _1 T+ T) R& K" [$ d! Y后续计划及求助:. g" ~6 j: g- j
% |' D2 e8 h* K
1)口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR
8 \- w9 f$ t5 d) \! R" k9 a( K" v8 V# r0 o7 o' I
2)依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁
  M$ r) Q( a6 ?$ y8 w; A! w- O& }# v7 W! U. W- Q
3)今天下午去咨询北肿的主治医生,她说北肿鞘注做的少,认为鞘注有的人有效有的人无效,还担心会引起化学性脑炎,要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移,家属讨论想继续吃双倍奥希替尼,安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家,鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞?如果检测未发现癌细胞,仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注?我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞,如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话,就先不做。
) j) ~* r/ l. z/ J( Y
5 b; E  ^) g9 x4 y8 ?+ S+ G4)因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼?或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制,积极考虑轮换用药?担心少见突变不确定什么时候会耐药。- U% q1 @. w+ t- J
* b- g- i3 e# k, o# I
5)目前经历2次化疗,2种靶向药,是否有必要用血液做基因检测有无新的突变?2 r) X: M+ ]* d4 J  {3 D

/ I7 `1 h9 x1 R" L  c# @6)后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗?$ ^! _8 `; G( k* [" q2 D% i

* _; S, v4 H- Q! b3 u7)求推荐相关知识和L861Q病友经历
: \0 _8 l. u4 x- o* p- D; W$ W
+ `- ^, y9 v4 b' D1 t8 j
1 l, J( Z5 n! }, ?8 j, }# a$ {恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导!
- D- \* |% @* B+ O) ^3 G+ A" t8 v# j0 Q0 W. G
@申医生 @keenman @阳光~ @地狱老师 @碟子1 @瓶子 / u2 d0 q0 n" L# E. X# B
# P4 s" f2 W# N% c

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7条精彩回复,最后回复于 2025-4-1 20:27

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:43:47 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、鞘注?
" s2 Z1 E* a  _9 P2、化疗时,停靶向药?6 }% T, c, g2 h5 Q
! u$ t! w6 \: y" B9 p: h

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:33:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:50
5 c8 g* A: t% O! r依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?
0 R* f& J* r, R) V* R7 E7 _/ C8 S
因为我爸二化后脑部有进展,不确定哪些是依沃西的副作用。我去协和肿瘤科请医生会诊,医生说依沃西还是有效果的,胸水控制的挺好

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:42:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:43
% w+ F- x) E' N1、鞘注?! \2 a; w9 y  l! E3 J5 m0 Y8 k
2、化疗时,停靶向药?

7 u) Z- t6 u: J2 I后来3月8日带我爸去北肿复查了脑核磁,报告显示与2024-11-21比较双侧大脑半球多发强化结节较前缩小;扫及脑膜略增厚伴强化;各脑室未见扩张。现在饮食、排便、行走均已正常,前期偶尔呕吐、易疲惫,目前体感较好,日常一天散步2-3次,可散步30~60分钟。北京停暖气了,我爸有强烈的愿望去南方住一段时间,让他去做想做的事情了,就没进行鞘注。等夏天回北京后,如果状态好打算继续化疗,对我爸来说化疗控制胸水的效果比奥希好。我之前咨询北肿医生,建议后续化疗时奥希减为单倍剂量,避免骨髓抑制过重。她说双倍奥希+化疗,白细胞会被打趴下。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-18 17:44:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
现在体感好些?(脖子,头痛?)                        现在 一直是双奥西?

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一梦一流年  小学六年级 发表于 2025-3-29 12:46:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家是L861R同蹲方法

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FUCKLUNGCA  初中二年级 发表于 2025-4-1 20:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你这几个月怎么换了这么多治疗方案,因为控制不住?以及脑膜转的金标准是腰穿后脊髓液检查。

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