妈妈去天堂和爸爸团聚了，爸爸妈妈，我爱你们

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本帖最后由世上只有妈妈好于 2016-9-5 17:04 编辑

   妈妈2009年9月查出左肺腺癌，左胳膊骨转，就开始一直吃易。
2011年11月右肺出现条索状阴影，有转移，2012年4月-7月培美+卡铂化了6次，期间一直吃易。
2013年5月发现原发增大，胸水有增长，全身多处骨转，肺部放疗20次，化疗一次，身体素质变的很差，瘦20斤，无法耐受化疗，继续只吃易，有时不停咳嗽带血，大腿疼痛几乎无法走路，后背左右各有一处很痛，感觉骨头插到肉里的疼。
   2013年10月3日做CT，原发增大，右肺下叶3.7CM*4.3CM结节灶,胸水增长。
2013年10月13日吃特，咳嗽很快止住，吃特第19天，又咳嗽得厉害带血，咽部往下毛刺刺的，这个症状只有一天。妈妈吃特这段时间一直做大腿根部放疗15次。
   2013年11月10日，查血,CEA75（以前从来没查过），开始吃4002，一点副作用也没有，感觉很好。背疼减轻，但背部两处、大腿还是疼，多走一段路腿就很疼，吃止疼药维持。吃4002，20天(2013.11.30)做CT，给我们一个大惊喜：肺部原发灶缩小一半(2.5*4CM)，胸水减少。这个结果是特的作用呢还是4002的作用？我无法判断，不过4002还想继续吃一个月。
   想请教各位前辈：骨疼有什么好办法治疗啊？前段时间磷酸盐一直一个月一针的。4002可以联合什么针对骨疼的药吗？


太出乎意料了，今天(2014年1月6日) 检查CEA竟然是122！！！比11月10日增幅近70%!难道4002无效吗？
可是4002对我家骨疼有效，背疼和腿疼都明显减轻；只是刚吃4002时右肩膀疼（前段时间多发骨转造成），现在也一直疼痛但吃止疼药后还能承受。其它什么不舒服的咳嗽等症状都没有，吃4002正好56天了，还以为CEA会降很大，结果怎么会这样？！结果是不是明白地告诉我4002无效呢？还用不用再做一个CT呀？请论坛有经验的前辈帮我分析一下，指教下一步我该给妈妈吃什么药，多谢！

附上1月6日检测的其它指标: D-二聚体0.76 谷草转氨酶18,葡萄糖7,肌酸激酶40,乳酸脱氢酶153,羟丁酸122,肌酸酶同功酶17.
1月6日-1月27日特罗凯，查CEA114.6，稍降7个点。期间右肩膀疼、后背原来疼的地方又开始疼，疼的很厉害，吃止疼药两种缓解，腿疼减轻。其它除偶尔有咳嗽外无症状。
   1月27日晚上吃一粒4002（150mg），从28日开始4002（150mg*2，空腹早一起床7：00吃，晚上8：00吃）+易（中午空腹一粒正版），因为事先装好的4002是150mg,妈妈又没什么副作用，所以用此剂量。
2月26日CT结果2.6*2.3CM，CEA123.5,一直右胳膊疼痛,2014.02.27开始放疗右肩胛骨和右上臂.


   3月1日开始XL184 50MG早上空腹一粒,辅酶Q10100*2mg;考虑是否联特中......
   3月2日--3日XL184 50MG+特,3月4日XL184，9日 50MG+特,近期副作用较大:迷糊爱睡觉,拉肚子水样,胃有些恶心,没食欲,血压正常.停药三天后准备继续吃吃看.唯一好处是腿脚利索些了,对骨疼应该有效.已放疗7天,中间机器坏了两天.
   3月12日继续吃XL184 50MG+易,副作用减轻,吃水果后较轻腹泻,口腔炎症三四天后好转,偶尔鼻出血,原来的症状几乎没有了.

   3月23日24日两天感觉气官处发痒,咳嗽带点血,25日症状又消失.放疗16天了,总体感觉骨疼减轻,但人不很舒服,对病人来说,不舒服是一种常态了.过几天查CEA.25日开始吃乳铁蛋白.

      吃XL184 50MG+易到3月28日,再次停药至4月3日.最近最大症状是胸口处感觉火刺刺的,咳嗽有粘痰,带3--4mm小血块,吃云南白药喝川贝枇杷膏,咳嗽稍轻.停药后5天仍然咳嗽带血.放疗是4月1日结束的,共20次,部位是右上臂和肩胛骨中间下方15--20cm处.益处是腿脚走路轻快了,都不吃止疼药了,应该是184的功劳.
   心里很纳闷的是:痰中带血是184的消化道出血的副作用呢还是放疗的原因?胸口处感觉火刺刺的,咳嗽有粘痰,带3--4mm小血块这种症状是因为里面什么部位受损伤了?需要做什么检查吗?改怎么对症处理一下呢?这种情况该不该停184?请前辈帮我分析指教,不胜感激.
   4月7日检查CEA89,CEA下降大分析原因是放疗减轻骨癌负荷，无法判断184是否有效，吃的量也不大断续吃。统计了一下，从3月1日到4月7日，184吃50MG有27天，同时吃特5天，易19天。一直咳嗽有粘痰,带血。吃云南白药、橘红丸、肺宁颗粒等缓解有限。连续坚持吃消炎药至4月14日咳嗽减轻.
4月10日开始吃2992，45mg吃8天停2天，妈妈记错时间，前面一个月吃5天停2天。5月8日-5月15日吃8天，服用2992后期四天加易同服，后期副作用较大：眼鼻子嘴干，唇长疮，口腔炎，厌食，甲沟炎。几天都能好转，唯一头疼的是咳嗽,5月16日左右又咳嗽厉害,背上难受。至5月17日吃2992大约20粒，中间因副作用停过药。检查CEA83.4,CA125: 56.91。CT检查结果：3.5*4.5CM，比两个月前几乎长大2倍。
5月22日吃上一颗150mg 4002开始每天150mg *2，5月20左右又咳嗽有粘痰,带血,吃消炎药加上4002作用, 咳嗽减轻,5月底只在早上起床是干咳,多喝点水吃橘红丸能缓解.4002发挥效果,无什么副作用且身上不疼了,吃乳铁蛋白和速愈素很有效,身上有劲了.
   到7月7日吃4002一个半月,CEA93.开始吃AZD9291,到8月19日,这期间一直感觉非常好,没有副作用,没有咳嗽身上疼.正常人一样生活,自己做饭吃.
   8月19日到9月7日吃凡德他尼,9月7日做CT,2.9*3.7对比5月17日缩小,CEA92.3,9月07日感觉后背疼痛,判断9291有效,凡德他尼效果弱.继续吃凡德他尼到9月18日，9月19日---10月21日吃AZD9291，每天的量96mg。10月23日测CEA53.04。可见9291非常有效，T790还是非常多的。但从10月22日又感觉背疼，吃尼美舒利缓解，看来对肺控制好，股转还是控制效果差，有机会要再用一下XL184。
10月23日开始晚上吃2992+4002，准备8+2，60mg+150mg*2，备9291，bkm120,INC280等。10.23--10.31吃2992,9天;11.01--11.02吃三粒4002;11.03--11.09吃2992,7天8粒,有一天吃了2粒;11.10---11.12吃4002,3天5粒,10日吃了1粒4002+1粒2992;11.13-11.17吃2992,5天5粒,背疼得厉害,其他副作用轻微.18日开始吃4002,11.19检查CT变化不明显,CEA105.6翻倍。
11月18日开始吃4002，150*2mg/天，背疼很厉害，咳嗽见轻，晚上睡前早上起床前咳嗽一阵，震得后背疼痛。11.28加上XL184（有50mg的，有64mg的），几天后背疼减轻，虽然还是疼但可耐受。12.16日吃完4002，开始吃易+XL184，情况和前几天差不多，有时背疼，有时肋骨疼，看来骨转控制不好。
后来的一年中妈妈就没过几天舒服日子了，以前吃过的靶向药也都还有些控制作用，但又不能完全控制，可是又没有有效的新药可以用，尝试AZD3759、PD0332991都没效，阿西仅能控制CEA不升，却副作用巨大，化疗也承受不了，PD1好象比较遥远，真是走投无路了，眼看着妈妈一天天忍受可怕的痛楚、咳嗽、绝望，家人承受的压力再大，我确信谁也不能体会到病人的1%。所以现在会有自责、痛悔......
   2015年11月17日上午11点整，最爱我的妈妈去天堂和爸爸团聚去了。妈妈最后半个月在医院，很多时间是在昏迷，象在呼呼大睡，有时睁开眼睛，但也不看人，有时会不认识我们和来探望她的人，有时又把我姐想成是来看过她的表姐。有几天昏迷中什么痛楚也没有了，就没给她用吗啡，有时她出现幻想，面带微笑地看着天花板，告诉我她看到的，她没觉得她在医院，她觉得她回老家了，看到好大一片房子......建议大家读一下相关文章：临终是个怎样的过程？癌症患者垂危的8种特异性表现，了解了可能会少很多遗憾。

还有一些药，靶向药低价出让、其它赠送，有需要的可以加我（237261398）：
靶向药都已装成胶囊：1、阿西(5mg）2、AZD3759  3、PD0332991    4、INC280 5、4002
其他：乳果糖口服溶液5包、麻仁润肠丸3盒、络活喜2盒、沐舒坦1盒、尼美舒利分散片1盒、路盖克（氨酚双氢可待因片）2盒、两盒有效期至2015.07的参一胶囊。