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[治疗分享] 脑膜转移、脊膜转移治疗办法

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36323 22 璐哥 发表于 2024-8-18 22:10:54 |

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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑
) |: w1 w) b: v, B& N
( ^7 B  a+ {2 F5 ]不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧
& E4 @2 O- F8 l- }4 n6 `: m当一个树洞发泄一下
! M9 G; m3 E, L( ?7 y1 x8 Y病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
8 n4 }  |! t% L. {- G: s
2 R7 m! M* [: O6 z# M0 z) E如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。; M5 F" O' u+ ]: G0 V4 c

+ Y4 A6 R, R( Q# l! {& l. Y3 D% a# C; @& w

" d( a; l- S. |& W5 m: Q9 K父亲59岁
9 X5 e- l: `; e/ A8 n2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发
4 D/ _7 w0 n: S% a# q( d3 T% a& Q$ E急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术; t- v$ q6 D7 D- _3 [
+ H8 n: M9 C% J" S1 f$ t
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼9 X6 t( t, B$ Y6 C0 j& C5 B, e

+ a: z! T% ^; f- A2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
, j* h: O+ K  }" y& ~+ n& n4 L, z9 u' \* t/ u4 m  |" y
2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解
, y+ a1 s' L9 H& s7 W5 w, P& ?
! M4 _; R3 G. R2 V" f0 W2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)
. X  T$ g* h8 v4 B( E) P
- @6 \8 C, m9 Z/ h/ N! f% {2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
, S2 r7 f: \5 F9 e6 j/ z8 T5 ]) p5 l- P6 w
2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
4 u1 C1 \8 ^+ j因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。( U# l6 g( y7 X# H2 ]' I- v' G
* W3 w! }2 o& U& g) S
2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
& h$ g5 G, ?& |# O
  V. h" C, A' e' s. K' ]2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
# L7 Z7 _' Y; E" H1 O' I! J
, I2 r) t' R- H& @" q% y' i% p( \5 O2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
! L% z% ^; g5 U鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路
  g" Y, I) O8 q' F) [6 P- d. f: v/ k1 ?/ U. `
本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注
3 Q$ N$ M9 u/ y! G0 d
9 ?; x6 c! g; J; C2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
/ b) [0 q& i1 L: N, S; ~4 F7 F" I, e4 \5 E. w0 _5 O- j" {3 t. k
鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg7 s) o8 n' l# G1 s  ~. N$ @* _
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度8 Q' R, Y1 P3 w/ M
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天0 A5 X- p' S! b6 j5 ^6 g
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
( G7 o% o3 U2 ]. _近一个月症状详情如下:
) T0 H6 \: e+ Q# W  i; |: X/ o8 F: |( F0 M. `3 m5 Z
  • 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
  • 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
  • 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
  • 7.24 可以手扶着在床边站立
  • 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
  • 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
  • 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
  • 8.2 可以扶着床边站一下+ C% b- A: m: o/ c; l
    8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
  • 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
  • 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
  • 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
  • 腰部力量也开始撑不住身子。
  • 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
  • 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
  • 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
    6 J# m/ z, Z' H0 @9 s8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。3 E. y% ^. P# R. u+ b2 B# O8 ]7 b6 q
! ?  h6 l4 ~/ n
# i) y: U9 L& v. z5 g
医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
' K6 {8 `/ X/ w7 {1 ]) h% ?1 {7 R( h) G) E/ D
鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。1 W1 N( J& z, w* X- p
好难 ; w" t2 `4 F, t  b5 T3 N6 @& J9 q
, l- z7 g5 K$ j2 e
如果可以,可以分享指点一下么?
2 w9 o9 ~) l; `! d% Q& q0 g1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么) r+ F% N& }1 r* B! x1 U
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?
7 ^0 S2 C5 j& c  \2 K& j6 i3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
3 m# q& S$ e" [* Z
% U1 S# z6 v* ]2 U8 D
+ t% @/ h% q. S# _

22条精彩回复,最后回复于 2025-3-23 16:58

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:18:18 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:19:24 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
有没有做全脊柱核磁共振

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 14:40:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
OYST 发表于 2024-08-21 17:19: W" x  I8 \5 h: T3 O; H$ Y
有没有做全脊柱核磁共振

$ V% ^; H7 Z6 z+ B2 ]  K4 H做了,核磁没有提示病灶

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 17:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
@申医生 申医生可以帮忙看看么?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-22 22:45:35 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
3 Q1 C$ y8 q: c( q6 ]" Q! ]6 @@申医生 申医生可以帮忙看看么?

5 ?4 O3 _9 y% ]- ~1 g# S! P帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?/ i5 n* [+ T3 z, j& h
( t% J5 p8 q, ?0 S; E
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-8-22 23:13:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
- N" `. b& S; h- C7 V/ C2 P2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差& P6 f0 T  _' ^0 F  j
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:40:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2024-08-22 22:451 q6 y  h- o. B  ]4 _
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?5 Q7 P* z1 h% f7 _1 L

/ D6 I* m/ t# Q5 d5 P. n非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
9 j, X/ r' D. r, P+ s& C
你也济南的么?加个微信?

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:41:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
申医生 发表于 2024-08-22 23:13/ p6 ?' B* E: z
1如果脊髓看到强化可以放脊髓8 D% \; B9 D& t$ v) p
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
" S. ]  Q0 ]- e  E* x" F1 k3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药
, k5 U1 \3 I, `2 R- ]' z, R7 @
谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。
* ?- M2 E4 z. ]. K8 @7 r

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-24 09:51:33 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
0 L8 R  w. r; q3 r. B你也济南的么?加个微信?

1 [/ l: ?& Y! w+ X9 l/ D5 x已经在论坛加你?

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