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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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14416 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
' _8 w& z: E1 u' s3 n" `! O+ ]5 U0 z) o4 ^
妈妈的确诊以及治疗历程:  h1 f; T1 m6 x& u. ~/ ^4 K

/ T7 R- j0 \* F) ~2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
" q* M: A  O  ]8 j' Q2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。. z9 u3 O7 h2 g. O7 `4 G8 I
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
' t! p: s. _4 F4 e. ]) H# X- N( O& u2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)8 c6 t, R: R, v/ G5 s; O: I- _  u" p
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。& n4 D$ o- |" l; M8 b4 s- y
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
1 H5 d5 t- K& ]9 ]( B% v
0 q* L  u* H' H* Q: x+ {; f
* A  ?5 y! L0 d+ U2 i+ F2 z副作用:2 t' X. B' d/ G& h/ e5 ~' A5 r
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
+ V* k" W9 k9 p  C2 {: \- p. [* @
/ L$ X( W% y9 L& c后续治疗:
" [- ^( ]2 C, R! Q! G% f& ~: z2 S1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
6 m' L4 R6 ?: l6 x- e8 G" w5 K' c2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
8 u# ^0 a* q9 ~/ j. g! x3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 * g; _6 Q8 m3 p/ C8 R/ N

$ j; x9 i3 Q# q- m% j1 ^如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
- Q* y" U# {* q0 Y( T: ^* e$ F! M  n& K7 v9 {$ \
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html% [7 _- Z8 t% h: c" W) J
# j! |1 Y3 q. W2 P# K
' ^4 l, K, l" c: R* t# ?# I
4 |  f! ~  U: y1 K

8 [) b% G0 l. v- p/ S1 e) ^" q: L( a5 ~7 j" h6 q7 |8 Q
, o! w1 m5 r5 w( ~5 ?$ ^: L

9 E$ y/ j# I* H: A9 N. ]/ X" ?7 B- k- m- {

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
: j7 {# u6 h1 f% v' S如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
0 ?$ L1 o- ]. G1 H  `% D' u0 g8 d% B( T7 B. N+ {3 Y3 p
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
: S/ x* @7 r' t# R  {5 X: J9 r
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
# k7 ]( A6 }! \2 L; x" G
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11& k" J9 W! |8 b; j- r1 \0 x4 l
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
) I2 H* j9 x8 s: @9 n( i
3 r. ?5 d! a3 N$ B7 q3 J8 V
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
' z, ^( v" _) O: t! Y0 I1 @2 }' o& [8 w4 P" m0 g3 |8 r6 I
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?; D$ c) I, o& l/ i; _( Z( P7 Z

+ H% s2 n- U) t* N/ G7 \5 {7 k% A能采纳鞘注等这些方案?0 m: |( E! h' f
9 }7 k: Y* p. L
  A$ V+ `! C1 X7 G* S/ ]

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29  q/ {8 @  x3 I/ x1 J( g: Y- j2 E$ x
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?% q. M2 l. J& J" w' h2 e

8 O: N$ T  b9 I/ m/ a(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

) j) ^5 b9 f8 X; {# U; E不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
3 b" ~. h( ~* m+ n
0 y9 t  a" e% j, r% j# a3 D1 X' }测了几次基因了?        
9 }4 _  n# e; ~' T7 S7 B5 S
6 s8 e" o; o4 K9 o6 m" p% p0 w样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
$ [- p7 W# T1 n4 u& {1 T

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

2 Q9 L' v* p1 _1 l$ ]                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

+ `2 P" F# t) r# O  s0 `9 _4 ^                               
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: V. m6 {3 M, l4 O
                               
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) q3 y! s5 T# H: a  |! E' }: A3 |                               
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, K! X  O  P: Y% a6 U                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
: B( Z; P9 Y: n( Q: M2 t" @我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

3 W* t# t; s8 R3 M; x加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
4 o# b* A4 e% R& T加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

  K( O: |* A: A( g8 i: [  y我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57+ @2 ^0 V5 W, i$ ]* E2 u: O
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

" D! g& o5 B; w( B' Z我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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