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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程: h1 f; T1 m6 x& u. ~/ ^4 K
/ T7 R- j0 \* F) ~2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
" q* M: A O ]8 j' Q2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。. z9 u3 O7 h2 g. O7 `4 G8 I
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
' t! p: s. _4 F4 e. ]) H# X- N( O& u2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)8 c6 t, R: R, v/ G5 s; O: I- _ u" p
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。& n4 D$ o- |" l; M8 b4 s- y
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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* A ?5 y! L0 d+ U2 i+ F2 z副作用:2 t' X. B' d/ G& h/ e5 ~' A5 r
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
+ V* k" W9 k9 p C2 {: \- p. [* @
/ L$ X( W% y9 L& c后续治疗:
" [- ^( ]2 C, R! Q! G% f& ~: z2 S1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
6 m' L4 R6 ?: l6 x- e8 G" w5 K' c2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
8 u# ^0 a* q9 ~/ j. g! x3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 * g; _6 Q8 m3 p/ C8 R/ N
$ j; x9 i3 Q# q- m% j1 ^如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
- Q* y" U# {* q0 Y( T: ^* e$ F! M n& K7 v9 {$ \
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html% [7 _- Z8 t% h: c" W) J
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
: j7 {# u6 h1 f% v' S如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
0 ?$ L1 o- ]. G1 H `% D' u0 g8 d% B( T7 B. N+ {3 Y3 p
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... : S/ x* @7 r' t# R {5 X: J9 r
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
# k7 ]( A6 }! \2 L; x" G) I2 H* j9 x8 s: @9 n( i
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论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
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(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?; D$ c) I, o& l/ i; _( Z( P7 Z
+ H% s2 n- U) t* N/ G7 \5 {7 k% A能采纳鞘注等这些方案?0 m: |( E! h' f
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29 q/ {8 @ x3 I/ x1 J( g: Y- j2 E$ x
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?% q. M2 l. J& J" w' h2 e
8 O: N$ T b9 I/ m/ a(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
) j) ^5 b9 f8 X; {# U; E不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
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0 y9 t a" e% j, r% j# a3 D1 X' }测了几次基因了?
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6 s8 e" o; o4 K9 o6 m" p% p0 w样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
3 W* t# t; s8 R3 M; x加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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K( O: |* A: A( g8 i: [ y我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
" D! g& o5 B; w( B' Z我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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