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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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15055 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
. ]. r2 g! ~5 A: j  f5 l! w. |7 N# d; v$ O% K' Q
妈妈的确诊以及治疗历程:
: l( g* ?3 i& w; I- M4 X7 `. f9 @9 P* X* Y+ m' J8 I
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
& T: Q; }% C% l: f2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。: |3 r. [. w" }* ]/ Q
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
, {9 h# |/ B' d2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
! q7 I2 m6 z9 }) m: G$ Y2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
) @/ d. H2 `* G, e0 {4 d5 f0 u2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
: @% x+ V7 P+ M. W3 U
, u0 M1 k1 J# |4 G% Q/ O! R- |- ^% Y# C1 x* t
副作用:
6 s8 [% u0 f4 o1 E  r目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。' r4 ?* t/ w1 c$ i; S
1 T+ O: o1 s  v- T3 o0 d3 z
后续治疗:  x6 @0 d; O4 S- m, @
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。3 s) e9 s0 s5 ^9 s1 v
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
' J( q, N7 E* F- I; F( k3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
- p% [/ l- j0 f
  f0 U# j  x5 _如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?, [: a8 {- ?& o( t
3 L* I/ ?, L) s$ a1 u; ~
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html. Q$ R/ D* \2 O' t* o) S; _  I$ f
3 a- a2 ], w! v: P% `0 ]8 G% e

4 w1 x) @- Y3 t) X
6 p$ j1 h7 b8 H/ z
' l4 A6 c0 v  r) C& i+ c4 b2 K) e4 r* U  T3 |  T+ v/ j) c- @2 i

# r/ x: [* R* j
; ^! ^1 \$ h  o% ^0 }6 r( @, z6 M& v; A4 |% C/ X( I

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
+ t  ]) F$ p, m& |9 _$ o如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?; {! H; I, W, Z7 ?; s* y  M  p
* P  g& U8 w" {; L
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
) |- H7 u+ G0 O
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
1 ?9 Y" s" W3 B: [9 K
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
, [4 J: q( a* ^0 O! C* `3 _目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

' I* ^7 `$ E5 O  Q+ R' Q' O
2 y/ B$ w% P* T论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?' z1 c3 r2 z: c5 Y/ @
$ q# r; k# b" i2 V  o
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?
* z' v  e8 m, \8 x' b! V* r
: c# O) [8 }  l4 r* o7 I能采纳鞘注等这些方案?# J; ?" B% ~1 ?; s* f& E

- p! l& L! Y4 E9 t
* ?7 E7 F. Z* i3 w' A4 P

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
3 t- i2 u" u, Q' v论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
9 S$ b! M" a, q* C. t; r9 Q) @; T, ]& v1 }
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

6 ]+ d9 a0 Q( @% g: |不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??9 q6 F% j, [' }

* Y5 q4 k3 G4 Q/ R3 c; ^" A测了几次基因了?        
% B1 B; [; ?$ s1 H6 T; d2 S7 d7 A  g; c1 f5 [( n
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
2 f/ _" |9 s' r! U' H

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
$ n, h& j& d( S; b1 j
                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
) ?" ]( i' |! l* V) {
                               
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+ E" Y+ z" q6 S+ ^% N1 z
                               
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+ k" ^2 |  c6 z, Q                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:574 f, V1 s* A% Y$ ]1 Z: K4 H' g3 N
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

- P. E" q, a* k, a( U0 D, q加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
% n- {1 a. V/ G9 R5 P1 s加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

- h2 K+ e- E, n' S5 L9 e! F3 D我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:577 j4 D2 z' Q  u: _" M2 I3 F  d
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

$ a# h5 R; a7 J) m我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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