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37岁确诊不到一个月,请教制定治疗方案中

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58498 36 有癌有纹身女孩 发表于 2024-6-4 17:20:38 |

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本帖最后由 有癌有纹身女孩 于 2024-6-4 17:25 编辑

     今年37岁,前半生的拿到的是一手好牌,滑雪,潜水,打羽毛球各项运动都喜欢。平时工作不是很忙,每天下午基本都会打两三个小时羽毛球。有一个乖巧的女儿,虽然感情路上有点小瑕疵,一直没有找到可以再牵手人,但生活很充实,还有两个闺蜜一起运动,一起约饭局。
       24年5月2日,突然想起自己咳嗽将近一年,没有高烧过,家族没有遗传病史,偶尔咳嗽就吃咳嗽药,但是断断续续没痊愈过。结果去医院领了一个大活。肺腺癌晚期,右侧纵隔,肺门,锁骨上淋巴转移,不排除骨转移。拍完CT,医生就让我住院了。。。。。。
      
     空白一行,是我也有点忘了中间二十多天怎么度过的,每天各种检查,好像没有跟同病房的人说过话,哈哈,都是后背给她们。因为父母在家帮我带孩子,我都是自己住院的。好在我的病不疼,只有两天肋骨疼过,然后就好了。好像也没有很崩溃的大哭过,默默流过两次眼泪吧,那是因为觉得有点孤单,那段时间特别渴望有个老伴,以前觉得这个词土气,现在才知道彼此当拐棍有多么重要呢。有些话不敢跟父母讲,生病后也没让她们来医院。人生中第一次住院,床旁还放着我的羽毛球包。可是我再也不能去打了。
      派特CT,支气管镜,病理检测,基因检测,脑CT,全都做了,确诊右肺腺癌T4N3MXIIIC期,L858R基因突变。服用伏美替尼16天,过敏非常严重,打了5天激素还是很严重。期间去东肿找王志杰医生看病。他说首先你已经过了手术期了,靶向药可以吃这个,没有看到你骨扫描报告,建议做一个。约了6月20日复诊。
     因为过敏严重,换了奥希替尼,目前服用5天。5月初还在每天打羽毛球,挥汗如雨。6月初已经开始服药体验各种副作用。这就是人生吧,我的剧本可能太精彩了,所以有这么多内容,角色让我去体验。
      准备复诊时候问问东肿医生我可以把治疗方案都拿到北京确定么,具体实施回吉林操作,如果真有需要也可以在北京住院。这次想带着骨扫描结果给他看,看看接下来需不需要放疗或者化疗,毕竟年轻,可以搏一搏。单车变摩托么,哈哈😂。还有就是我真的没有手术降期的可能了么,医生说右侧肋骨位置基本没有能手术的。
     如果说我不幸呢,我在生病之前买了平安百万医疗的保险,基本治疗不用花钱,都可以报销。所以你说的剧本多跌宕起伏呢。

     大家有新的治疗方案,平时服药需要注意的,或者有去台湾治疗信息欢迎跟我分享,我正在一一了解中。

                               
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36条精彩回复,最后回复于 7 天前

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士二年级 发表于 2024-6-4 17:30:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽滁州
PET-CT做了,反而脑部只CT,不做脑部的增强磁共振,分期居然在远处转移M里面写个X,然后居然还要补做骨扫描,怎么看,都比较奇怪,不知道病情有什么特殊之处。。。。如果确实3C期的,需要问诊放疗科高水平医院,看看有没有机会根治性放疗吧

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有癌有纹身女孩  小学六年级 发表于 2024-6-4 18:15:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2024-06-04 17:30
PET-CT做了,反而脑部只CT,不做脑部的增强磁共振,分期居然在远处转移M里面写个X,然后居然还要补做骨扫描,怎么看,都比较奇怪,不知道病情有什么特殊之处。。。。如果确实3C期的,需要问诊放疗科高水平医院,看看有没有机会根治性放疗吧

我总觉得我们本地治疗方案有问题,所以这次我想去北京看看医生怎么说,特别是我没做骨扫描,东肿的医生很奇怪,我之前吃伏美替尼说加化疗联合疗法,后来我退出那个实验组了,现在换奥希替尼又说不用化疗,真是被折磨疯了,已经超出我的认知,只能不停在好大夫上打电话问东肿医生我换药可不可以,都说可以换

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-6-4 21:13:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
先明确是否肿瘤局限,如果位置局限,最佳方案是同步放化疗后用靶向药维持治疗,这是asco刚刚公布的局部晚期有突变患者的最新治疗模式,不建议手术,e突变吃靶向药后手术难度很大,基本不能切干净

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有癌有纹身女孩  小学六年级 发表于 2024-6-4 21:18:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2024-06-04 21:13
先明确是否肿瘤局限,如果位置局限,最佳方案是同步放化疗后用靶向药维持治疗,这是asco刚刚公布的局部晚期有突变患者的最新治疗模式,不建议手术,e突变吃靶向药后手术难度很大,基本不能切干净

谢谢你,那我还是要做一个骨扫描对么?我的医生说我的肋骨都感受到疼了,通过CT也看到骨质被破坏,所以就不用做骨扫描,每个月去打一针护骨针

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ffff  高中一年级 发表于 2024-6-4 22:26:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一代试试看吧,直接上3代后面路窄了

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有癌有纹身女孩  小学六年级 发表于 2024-6-4 22:33:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
ffff 发表于 2024-06-04 22:26
一代试试看吧,直接上3代后面路窄了

也有一点后悔了呢

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蓝天云  初中二年级 发表于 2024-6-4 23:24:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
申医生 发表于 2024-06-04 21:13
先明确是否肿瘤局限,如果位置局限,最佳方案是同步放化疗后用靶向药维持治疗,这是asco刚刚公布的局部晚期有突变患者的最新治疗模式,不建议手术,e突变吃靶向药后手术难度很大,基本不能切干净

申医生,化疗后白细胞0.6血小板35算特别严重吗?该怎么处理啊?

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大蝙蝠  小学三年级 发表于 2024-6-4 23:55:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
建议不要a医院拿方案b医院治,一是你不是a医院医生的病人,他未必上心。二是b医院医生可能会有怨气,也未必对你上心。

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有癌有纹身女孩  小学六年级 发表于 2024-6-5 07:19:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大蝙蝠 发表于 2024-06-04 23:55
建议不要a医院拿方案b医院治,一是你不是a医院医生的病人,他未必上心。二是b医院医生可能会有怨气,也未必对你上心。

是的,确实会有这样的情况

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