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五年,开始新的周期

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18775 8 听雨12388 发表于 2024-5-12 08:51:59 |

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本帖最后由 听雨12388 于 2024-5-20 11:17 编辑

五年前的四月十五号,老头在镇二甲确诊了肺癌,然后后面在三甲确诊肺癌晚期,多发骨转,一个一个坏消息接踵而至,气管镜没取到,连穿刺都因为靠着大血管不好穿,最后选择了微创,直到基因检测出来了21突变。在等待的日子里,老头说他每一天都感觉到癌细胞在身体里游走。(所以如果重来,我选择化疗两次)。除了安稳的一代时期,后面开起了漫漫的试药路,缓慢增长之后每次选择培美加卡铂,后期选择培美加贝伐打压。因为年纪大,卡铂,贝伐均为减量使用。除了一代,后面均没有长久稳定的靶向药,这里感谢培美。这五年前四年半老头除了没有力气,其余都还可以行动自如,吃饭什么都可以,体重还保持的很好,常年140斤(伏笔)。。最后一阶段的第八次化疗结束,一直都恢复不过来一月份结束的,越来越没有力气,吃的越来越少,而且因为有点遗传,失眠很重,躺床上,没有力气再去化疗,只能盲试,但前面有en多次的试药记录,情况不乐观,体重却还好……偶尔的一次,我在坛子里看到了有个人家的治疗贴,也是写的无力…基础情况里有个吃优甲乐,下面有个医生写的是也有可能是甲减引起的……然后想起老头化疗出院记录写的亚临床甲减,标准好像是5,老头6.多,正常人身上完全没有问题。后来我就去细看他,老头脖子很粗…然后去查血,9.13。老年人年纪大了,甲状腺功能越来越差,正常人9.13这个数值都没有很大问题,在他身上却引起大问题,连锁大反应,肚子胀,不消化,没有力气,没有胃口……补优甲乐,我盲目的以为老头可能只是缺激素了,其实前期可能是缺,后面就不一样了,老头的血常规和肝肾功能问题都不大,靶向药我一直给他盲吃,当时吃伏美和多吉美,后来换伏美加卡博,因为老头子的癌一向长的缓慢,每次一两㎜这么长,,而且老头躺床上,。老头开始肚子痛了,很痛,要揉,塞了吲哚美辛,能止痛,但还是痛啊,后来去做了全身ct,肺部增大,腹部转移。腹部淋巴融合,后来才知道老头中间这段时间伏美加卡博,就只吃一粒卡博(他的理由是西药都没用了)(这么几年来他都是自己吃药,我备足药就行),然后盲试达克卡博…然后把监督吃药的事情交给我老妈。周六12点多吃的靶向药,他11点多开始不痛的,要不是因为时间不对,我分分钟以为靶向药立马起效了。体力,胃口一直没有变动,而且还开始有点憋气,我们都以为要没戏了…又在论坛里看见一个人家试药的第七天起反应,然后还有坛子里好前辈的鼓励,再多吃几天吧。然后叫我老妈继续鼓励他吃,(老头不想吃),这两天疼痛发生的时间段更少了,体力恢复一点了,胃口没有变化,呼吸音因为我老妈有点耳聋不确定,其实现在回想一下,从星期六开始,他的疼痛就没有以前那么重了,但因为其他体感一直都没有变化,就觉得靶向药没有用……现在总归是给点希望了,后面继续观察。吃达克卡博最大的坏处就是拉肚子,益生菌我吃靶向药当天就安排上的,还有炒面粉,黑柿枣以前买过,老头吃过,然后放冰箱里坏被他扔了,他觉得没效的东西,管你说的多好,再试概率少,他直接说没用……蒙脱石散也说没用。。。今天五月十二号,五年前开始吃靶向药差不多的时候,新的征程。

不痛了,睡眠因为换了右匹克隆睡着了,舌头上的湿气也因为中药好了很多。体力,胃口却没有跟着变好,吃东西的时候反胃恶心……这种无力感在第八化时就一直延续了,那是什么原因呢?后来又想起了那张第八化的出院小结,除了那个超标的促甲状腺激素,还有一个超标的肾上腺功能指标。好好的查了一下这个肾上腺功能减退会有一些什么情况,然后买了肾上腺激素药,五月十六日下午开始吃的,晚上睡的特别舒服,五月十七号,今天喝中药没有像往常一样拍拍拍,而且十六号开始的气短也好了(甲状腺功能减退可能也会影响心脏的)。
今天五月二十号,昨天老头早饭吃了鸭蛋白,中午吃了甲鱼汤,但他不敢多吃,他说好久没有吃油了,怕肚子受不了。问他吃肉了没,他说吃是想吃的,但咽不下去,嚼嚼吐了。那我说你吃点稀饭呢,他说可能吃不下去(前面他每天每顿两三勺稀饭,安素混在一起,很稀)。然后他今天早上还是尝试了干稀饭,吃下去一些了,昨天他说吃是想吃的,说明胃口也起来了。明天小菜安排上,好好补补。

8条精彩回复,最后回复于 2024-5-15 16:45

会飞的小企鹅  大学四年级 发表于 2024-5-12 13:24:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
再搞个五年

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24/7。  小学三年级 发表于 2024-5-15 10:30:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
一起加油!希望我爸爸也能撑过5年

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[LV.1]初来乍到
董天才  小学六年级 发表于 2024-5-15 12:05:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问您父亲多大年级呢?ki67感觉应该恶性程度不太高?

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听雨12388  大学四年级 发表于 2024-5-15 12:17:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
董天才 发表于 2024-05-15 12:05
请问您父亲多大年级呢?ki67感觉应该恶性程度不太高?

确诊时67,百分之四十,低分化腺癌,多发骨转

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听雨12388  大学四年级 发表于 2024-5-15 12:18:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
董天才 发表于 2024-05-15 12:05
请问您父亲多大年级呢?ki67感觉应该恶性程度不太高?

吃靶向药除了第一代时期后来没有那么好运的。后面都没有长久的吃过一种靶向药

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听雨12388  大学四年级 发表于 2024-5-15 12:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
24/7。 发表于 2024-05-15 10:30
一起加油!希望我爸爸也能撑过5年

好好学习,做好细节,做个有思考的病友家属,遇事时不要做乌龟

                               
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,我这次就是不注意细节,有逃避心态,偷懒都听医生的

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24/7。  小学三年级 发表于 2024-5-15 16:44:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
听雨12388 发表于 2024-05-15 12:21
好好学习,做好细节,做个有思考的病友家属,遇事时不要做乌龟,我这次就是不注意细节,有逃避心态,偷懒都听医生的

最近也一直在看在学,我爸爸4.17确诊的,一切发生的太突然了哎,目前大部分治疗是以医生指导为主,多跟你们好好学习

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24/7。  小学三年级 发表于 2024-5-15 16:45:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
听雨12388 发表于 2024-05-15 12:21
好好学习,做好细节,做个有思考的病友家属,遇事时不要做乌龟,我这次就是不注意细节,有逃避心态,偷懒都听医生的

请问一下你们靶向药除了医院医生给开的,其余还有什么渠道购买的?

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