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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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73658 140 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 |

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
2 `: U4 \; Y/ N5 Y5 T: |0 X5 c/ I$ r* p# `3 {! a
记录一下我父亲的治疗过程:9 L* j: w- ~. |
2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
. P& x2 g9 p* {7 H* p1 u  Y; x4 E% N. z1 y3 @  X1 D. K1 `/ V
之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
1 B7 V" m% A7 T/ ?' \$ X* E5 r$ b, l6 ^: L) v4 |$ F3 W) z, s
2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
% l( E$ ~3 }! E
) n) k- z8 q$ k, Q* m) R2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
, m, A/ @5 x) X* Q% Q: \0 I7 R) u5 A% N8 U2 t- z
2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
/ R3 `6 ~& P- X6 N
3 M6 ~8 ?! m' f6 z, @2013年1月试特,无效+ c, C5 B& H7 H9 N. i
1 k1 k. a0 {1 w
2013年3月试2992,60mg,有效三个月
* }3 S$ R2 ]6 j- D2 i. E. u: w# L% k" w* i$ N! F
2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效6 S8 i: _' N% ~3 z7 I
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2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力1 H" n: m+ j' J- R* p
* z, \* M5 w  r3 y5 N( d7 c/ u# W8 C
2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳/ B, ]9 O4 `0 `9 k1 j% C  T) Z
) `( Q  n6 q$ g5 `/ P. `2 f
2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了+ ?* |1 @; [4 z  I# G9 R
4 m0 a/ s* O% N4 `4 d3 g$ s
. E" A! m7 K3 V3 n# A
以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!/ C5 W8 y. A2 a. @4 H  Y) ^

& t% I7 v/ y, @# h) H3 p  {; v- E; ?- k% T. Z$ K* \" w9 C
2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
- `# V+ S0 s& B( l6 A- I1 T/ y7 M' l2 E: X+ l
2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
; n& d; S4 X* `9 @, @6 w) S
' e, O3 F/ F/ t, L目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
7 x) D/ d8 y5 `/ \) K+ r2 T6 z: t
2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。+ x" ]+ `; [' L. |, F

4 G( a$ W- Q) y0 J' Q. n2014年1月,184联合120试药结果出来了
. E$ k* Q7 @! _7 v. d1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
' ~- d# c8 _. ]1 O# X1 e+ ]8 N% y) D6 P8 Q
CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。
# \9 v$ m: o) {& l1 p& B  X& b: Y+ B, ?7 [9 y
结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。
+ b5 {+ e: A& D: S' n' r
' H/ ^  ~3 ^/ ^/ z/ q" r2月23日 CEA 50.74
. M! @; R! b2 R( E
! H2 M$ Y$ O' E184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药
$ ]3 G; i2 E' c' m
9 S# ?$ x" f( y
3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
+ c$ q/ |9 ?' l* n. @% j7 m
! ^, ~3 I7 j+ x! `. G3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显; v$ T8 V1 g, Y, _3 ~, E) X7 }
0 l8 E; V8 O& I' C3 A
之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
: D9 e" c5 |, Z; `
. m4 z% c" ?3 B- e  w- f5 B2 Y3 t2 B" ]/ v) ~
4月17日
0 `3 g  s; i1 [( i( |' P- eCEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82/ y  F2 }- s- Z8 ]
* o6 y* ]2 Y" B7 A3 L
新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
; F, Z9 I) K( ^7 A
3 A- v+ \5 t9 h5 h- p后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!& n( S  M' m  s0 D7 c) ]# ?" [6 I4 }
9 T+ K* K1 d% C1 ^' L, O- {
4月27日3 v' c- |6 O6 Y! _% K0 t6 l% C
AP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

0 B, m" q' z: c7 j7 l  G1 L9 D8 c8 ^; x! G

6 O! t5 z; A8 X' v5月5日
* s0 i" l$ ]7 EAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看

/ b$ W: x0 Q/ b: p+ F" \( _1 c( C
: E: ?, d8 y" g/ O5月5日  x- Q& F7 x$ E+ w
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看# z8 M) _  L/ _, J, p( I3 `

: o. W3 w$ w! _5 Z9 k5月15日0 U! |1 D2 s, h- H$ D5 P# o& Z' {
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。/ V7 S( b+ k. U. H
$ ^# \( U; B9 J1 }' O
脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)( U  B  H$ ?9 B0 O

- }/ u$ N8 o$ {" M% a6月12日* q& W: b) q9 D6 I
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120
6 @9 ~8 ~# X# J# [4 b) I8 [- {$ X7 r# v% i& @5 B9 H
7月6日& G3 I$ P. i4 [1 Z, E
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
7 [8 ~; h, q# o- [! e
. ~/ h5 v8 l6 |3 W- G/ ~8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

154条精彩回复,最后回复于 2015-7-6 10:57

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
# I; K3 c: s6 L
/ r6 n/ j( ?: y0 i3 I若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
2 u& C6 ~! d! y
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19 : e, ?( h* v  G
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
  j! Q0 b: g% r8 @( ^* g
1 |2 N6 M7 a' T  c( C若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...

8 q: N9 V( t& p4 ^5 ~1 g; z1 Q, `现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06
, d+ i; ~; {% q我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...
. g8 O0 C: H( U/ K! _
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01
& u" c( D) o5 j3 E) x1 [2 }+ y: X! P脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

* l! ?* s" p4 Y2 J3 A4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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