• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 疑似脑膜-与死神擦肩而过的60天

  [复制链接]
41535 12 定军山 发表于 2023-12-24 00:02:24 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
% Q, \5 F/ _& J& v- M7 J. S% e6 e7 G! O  v- ?! |, ?' D9 l8 h- W

, u. Y" \' c- Q$ o' t9 }) n# }: p我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美  打护骨针 2个月复查一次
/ r( z3 c7 O8 D! x- {5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一3 @! v9 z( W( ]  j9 @: }8 J3 I
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了5 K0 h3 d8 A; b; m
- Z- \7 R$ p' r& c
但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
# e# g, P' R, r# `9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311   MR脑部正常 ) J6 o% x+ ^! R( i8 s# _
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效& b! ]! f1 @8 X8 x6 B2 s
. y1 `5 }/ a+ ]" D+ j9 a
10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题  开神经类药仍然不奏效  挂甘露醇无效
8 F6 C6 Q: s; _( O& ]三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥  : R) W$ v" a: E: r$ W1 O) p! q
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,
! c( n+ ~2 ^) Q9 x- w' [7 |每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。) b4 l7 S0 b4 r' `. e# }

4 \+ I8 H& L8 x" w4 S没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥  更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
4 k$ n% G6 g+ r" l6 c甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
: [2 x  N; L2 M3 |' W6 z' C6 G8 L" w: K1 q
10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。
0 R2 W1 M# E  {) S) \0 i* Z. t9 H4 K
心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。+ g0 U8 I5 X" c% P
: n6 W+ Z- X6 ^
虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了
" B1 X2 h* k% _; ]; X5 L6 ]5 Z. q
回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的
; D- H' M: G8 y" y3 i& [6 S0 I# O* W
。。。。
9 T4 [7 ^, s* m1 c+ C3 B; B# j( w* {5 M( s
回家之后  症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥  平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
, a! V# q$ l4 S. ?3 O8 c8 j$ v9 q: Q* K6 `: c1 W! }7 c
先止吐  止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦  先是昂丹  没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦  一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了
, z- u& [) o0 b5 J, C# ~后面 还有偶尔一次吐  吃一粒 就可以了
: k$ b4 c2 F' Y- P$ L6 l# F" y1 }! P. H2 Q4 B7 T
止吐好了 我们在家  也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药% K* s. q% g& |; f+ D9 [* W% w
那就上靶向吧  早晚3759  中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍 : a1 f1 D' i) N
但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
3 g9 p, ~, h* w/ I5 v/ X' J* o. `9 w
我爸还有一个晕的问题  只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来  4 g: y7 n* k9 k- U8 ~
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
  m; T8 `+ Z% [0 f( T8 U(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白)
; x) `; f+ p6 q& E) x7 {: ~5 Y% ?) b, M! Y: q
反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 0 i0 ]- t6 P) N% e" o9 U
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想2 D$ E# x1 P$ V7 b2 W6 _( N% y% @
3 L1 F5 F  q- z* C' P. H( R
中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药  不管有用没用   只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃
/ I4 Y/ p7 D) o  h3 @4 w% m。。。。。。7 s3 Z' V$ F% N) U4 h' C! X
只能继续观察了
- L% _, a5 B  S; Z$ b7 B! D: d. d$ [
10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
; c2 c6 g! R% Q; x" o# J! _" ]% K10.22  稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受6 `/ C& Y2 w1 p+ n; ?8 d0 i$ e
10.25  突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 - k( e; B# C& n# M, t
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
8 o+ t' {  `& T  G, ^# i
; g0 C$ L' v; D0 E# ]  {- k10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了  我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以  但是确实也该比之前好些了  
: ?3 f) H9 r1 W6 L11.04前后 他说头不怎么疼了; K  z+ H7 J+ Q5 E4 ]
( g; B5 z& H9 `
11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
* d' R6 p4 p- ^% q% _- @  W11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼  这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬)
' ]7 Z% y8 R9 G- |( U
5 ~; W* k8 y- f8 N  p11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
5 M- W# n1 o. f$ ]/ b# M11.15 情况不太好  渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联
$ g+ v4 L, d5 C4 N, I4 ]% |4 k- T11.20终于没那么疼了1 d% y: u$ u0 ~: M5 Q; C9 d, C
。。。。0 T: ~1 b) s& s) O
12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
8 g( B. {7 g- [& c) G而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用  于是停了3759
7 g! Q- I. G8 K6 B0 O! |: f12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭& h) i) A3 O% {0 G$ I" Y4 K/ p
12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
1 j  ^0 l& f/ ^' ~. s! n不会吧。。。感觉天要塌了6 T+ K$ Z3 s* H' {; \! ^$ L

' Z4 }7 l( \( q$ z) P0 \; g12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
: k- ^# v' s  Q" H' t   2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来) b. o) S% J5 Z

. [0 O% y  o# c/ I) T* _12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧, r: m; N9 k' T) H5 Y6 A4 Q6 ?6 b
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)/ B  e! V% G" ]! c9 x
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整" Z4 U. u& p# W$ J1 R& v
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 ' ]+ z) ^4 V" R" D
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理  比较担心的肝肾血液指标正常  病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
6 t% Q7 C2 v. M! X8 i# |
8 ~! x8 b) S# |7 T以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!/ m% `# U# Y/ q% A

( c7 ?6 B! H& v" {! f4 I3 K说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
6 L( t) Y2 S3 f* r3 ~我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用  我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
; W9 A/ x! o% W2 m* z& [1 A6 B  C今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来  也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
# i" [& v2 f+ h3 y* X- \最后一点:永远永远不要放弃!1 j( d& K3 F5 W- e
' A" {8 Z. m; M, O! S3 c
我是果子

12条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 21:44

累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-27 18:21:47 | 显示全部楼层 来自: 山东

阿司匹林还用?吃了多久?

本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑
$ n  `& Q5 n) o( Y) \" _$ }. y4 \! f' Y
现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?2 S$ H, m/ F8 ?+ P, X8 Z
: ~/ k' v! B6 \$ F

9 L0 u  U( Z6 U/ ^9 y" J" j什么基因类型?: ?( |& U: X8 D" b( {; K) T

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21
/ m' b( A# M7 g! k5 |5 I, e现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?

7 ~  h2 Y5 F9 m8 |# s阿美标准量 3759 早晚150  阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少
我是果子

举报 使用道具

回复 支持 反对
定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:32:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21: P4 F* j8 ]# D7 G
现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?

3 {$ X$ l- w* t! Q0 t! I21 858 突变
6 A) F) q0 e3 ]! X# u阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常  就比较佛系 隔两天吃一次
我是果子

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-30 15:49:49 | 显示全部楼层 来自: 山东
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。
7 Y9 R  @7 n% o/ w8 t  r: s. T+ Y8 o6 B  m, W- ]7 y! S
不知道脑膜转你观察有?

举报 使用道具

回复 支持 反对
定军山  小学三年级 发表于 2023-12-30 21:33:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏
daminghu 发表于 2023-12-30 15:49
( K, V9 L9 M; U8 F2 X7 J除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。, }, z5 _0 _) _& y

1 @' @' r9 c, W5 u6 e% u1 ?2 \, \不知道脑膜转你观察有? ...
; C7 j6 Z0 g/ N6 T# H
有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的
我是果子

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:181 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-1-3 14:23:02 | 显示全部楼层 来自: 山东
腹痛腹泻连药后严重??$ X$ |0 s: a+ q; d, N' }

) ^* [) s4 v. @7 F/ |$ T$ M有什么办法应对?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Hopewe  初中二年级 发表于 2024-1-16 00:19:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很有参考价值

# c2 }5 W4 y5 E1 k) `/ T                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
Albort  小学四年级 发表于 2024-2-18 11:25:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
3759哪里有啊,医院吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
JackGu  大学三年级 发表于 2024-2-24 14:15:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
很有参考价值,谢谢

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表