马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 & @* o& _: [& G. o7 J! n
# ~7 p( X5 r0 d* }/ n. t: `给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！
1 H! Q5 u! F) E, ?( j: \0 S9 x
( z S" }1 r+ A: B1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实) q9 M! A" f- v* Y% S4 c1 F$ _
(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)7 R; i8 I7 ~/ l7 o5 G' y& _' l
2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧
& o2 i& K# E$ c: q3 L3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）
! K7 f4 @5 m6 s* V, r& |0 w) L0 _3 c5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！, t1 p7 u/ G1 _8 q8 L2 {# O
6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看( t2 }+ f6 \# c4 ?- j9 m' g0 n
7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！2 k6 H& [) p/ N3 `7 ~
8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！# c% X9 o( V0 a0 A* T7 r* u
$ }3 E j- c4 b! }7 h |
|
|
|
|
|
|
共21条精彩回复，最后回复于 2024-9-30 05:36
尚未签到
|
真好，你们这次鞘注换什么方案啦？我记得以前是25培美，21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗？哪边的医院？ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
R8 ]1 n& ^7 w0 D: p2 A. G他家应该是浙一徐庆生主任地方做的 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
6 C# O3 T2 r/ B" y ^1 Q- K+ A
你怎么知道 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
" s- ]- f; d* a0 Q
因为杭州就他能做，我们也是 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
# x% S* `" _" u: D( [杭州也有其他可以做的 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
- h# ^( J: t& E* d6 u9 R* _那就不了解了 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
老鱼 发表于 2023-12-16 06:09
$ Z* S$ G' A! x我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼！请问一下每次都是插那一个地方吗？一般第二次隔多久做合适？我看病友们基本都是一周！这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧！
$ o0 P3 w: _8 D8 ^6 w4 }8 ]位置医生会调整的根据体位# \( \) [5 a! J" e9 \5 l
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的，目前主要是两种情况：1.每次20到30mg，21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右，第1天一次，第8天一次，每21天或者30天一个周期
) Z' f# K3 D7 K2 n4 U/ |医生也会根据你的情况，可能用爬坡方案 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
老鱼 发表于 2023-12-16 13:17
0 K# v4 o' Q. I3 A4 {7 a! Q! C谢谢你的回复！很受用！再想问一下医生说的可以把头上埋个管 方便鞘注 费用好几万块钱，就不用每次免受穿刺之苦！以后也可以往里打止疼药之类！您觉得靠谱吗？
你先腰穿几次试试看效果，如果效果好，可以考虑装的，不过我们没装囊 |
|
|
|
|
|
|
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
) K( N$ j) {1 Y) x
