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[咨询问答] EG FR21突变,奥西耐药疑似脑膜转,后续怎么选择

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6608 10 不倒松 发表于 2023-12-1 16:56:46 |

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请教下各位,我爸爸是去年7月确诊,确诊时脑转骨转,21突变,当时脑放疗,后一直单药奥西,上个月开始视物模糊,做了增强脑核磁,对比没有大变化,没有确定脑膜转,但还是高度怀疑,加了贝伐,目前挂完第二次贝伐,视物模糊的症状没有变化,准备腰穿脑脊液,想问现在1.5倍奥西吃起来可以吗?, R9 S1 r' ?0 P
如果确定脑膜转,是先双倍奥西,还是双倍奥西+鞘注?
# b5 l6 M0 k1 k什么情况下装囊鞘注?主治说脑膜转就安排ommaya囊,病人很排斥开颅安装,我看有人安装后感染,又怕鞘注无效,也举棋不定。还是先腰穿鞘注看是否有效?腰穿鞘注是怎么进行的,需要多久?病人会不会很辛苦?0 [! V$ u' ~" Y, h2 p. ?/ Q( ?9 Q
我们目前除了视物模糊没有其他症状,如何判断鞘注有效?7 b1 E, {. {0 V0 j6 T( m

10条精彩回复,最后回复于 2023-12-7 08:04

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-12-2 06:00:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
囊明确有脑膜转移就可以装,如果鞘注有效,视力会迅速改善,超过一个月就很难改善了,建议尽快腰穿完善检查

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-2 06:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
申医生 发表于 2023-12-02 06:002 X6 H3 p8 R, Y# s1 v0 q( |, ^. O
囊明确有脑膜转移就可以装,如果鞘注有效,视力会迅速改善,超过一个月就很难改善了,建议尽快腰穿完善检查
& h. [& D$ @4 l7 w: Q
我们已经超过一个月了,出现看东西重影后,医生给的方案是奥西+贝伐,现在刚刚挂完第二次贝伐,目前体感依然还是左眼看远处的东西重影,其他头晕呕吐等没有,走路偶尔有些不稳,他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧?目前体感还好,可以自理,真确诊脑膜转,是不是可以先奥西双倍+贝伐,或者奥西+达克+贝伐,或者奥西+3759+贝伐,鞘注留在后面用,怕鞘注完体感变差

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-12-2 07:00:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
不倒松 发表于 2023-12-02 06:45
- X7 r/ v! A5 N' b& F4 i我们已经超过一个月了,出现看东西重影后,医生给的方案是奥西+贝伐,现在刚刚挂完第二次贝伐,目前体感依然还是左眼看远处的东西重影,其他头晕呕吐等没有,走路偶尔有些不稳,他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧?目前体感还好,可以自理,真确诊脑膜转,是不是可以先奥西双倍+贝伐,或者奥西+达克+贝伐,或者奥西+3759+贝伐,鞘注留在后面用,怕鞘注完体感变差
3 q; f( {5 b3 m6 T; g
鞘注个别会有不良反应,大多数一周内缓解,初次加倍靶向药盲试有效率高,后面就得依靠检测了

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-2 12:34:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
申医生 发表于 2023-12-02 07:00, r% n  c' M% ~! P& z3 n+ K1 \
鞘注个别会有不良反应,大多数一周内缓解,初次加倍靶向药盲试有效率高,后面就得依靠检测了

$ p% [" P5 a$ _) _$ L. t0 {谢谢申医生,我们先腰穿脑脊液看看

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-6 11:01:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
脑膜转初期症状也是不明显的,我们最开始只是有点头晕,后来吞咽不下干的食物,咬不动硬的东西,等到视力模糊,听力下降的时候,再去腰穿发现脑膜转了

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-6 11:06:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
申医生 发表于 2023-12-02 06:00+ {$ I, O9 f+ S4 \! f
囊明确有脑膜转移就可以装,如果鞘注有效,视力会迅速改善,超过一个月就很难改善了,建议尽快腰穿完善检查
- o$ v+ J* G3 H6 r# s5 _
申医生,我家脑膜转确诊已经1多月了,鞘注过一次,靶向药也已经三代双倍,但是复视症状也没有太多改善,这是恢复不过来了么
) }, }& Q( k; r4 s* E. D. P
                               
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8 {1 v, b8 S( b/ u( y: P
另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好,头晕也依旧,这是没效果么,还是得继续鞘注吧?脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高

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申医生  版主 发表于 2023-12-6 15:25:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
leelkf 发表于 2023-12-06 11:06& o$ W0 P" q. f# M* }+ B9 j
申医生,我家脑膜转确诊已经1多月了,鞘注过一次,靶向药也已经三代双倍,但是复视症状也没有太多改善,这是恢复不过来了么3 j: _- c" K7 `9 k" l
另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好,头晕也依旧,这是没效果么,还是得继续鞘注吧?脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高
8 e( r; s5 r7 Q5 a3 K& _8 ]: h* i
应该还得继续,症状出现时间长就很难改善了,没发现其他突变可以试试达克替尼口服

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-6 16:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
申医生 发表于 2023-12-06 15:25
! H' m4 N1 k4 a应该还得继续,症状出现时间长就很难改善了,没发现其他突变可以试试达克替尼口服

+ q- Z2 p% w& F- B, F7 Z现在双倍伏美加了1颗达克,鞘注的医生建议的,是不是太少了 至少得2颗?

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申医生  版主 发表于 2023-12-6 22:10:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
leelkf 发表于 2023-12-06 16:104 _( f6 u/ A, R" H4 D. z1 a
现在双倍伏美加了1颗达克,鞘注的医生建议的,是不是太少了 至少得2颗?
6 y1 y" Z& _6 r8 R3 u9 Y: t5 N. Q: @
2个好点

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