• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

  [复制链接]
152431 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
9 {- u' o. l! j! ?& [* v
4 p* I' W1 _3 k) R一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
. p6 a* Q8 ^0 o1 A
( h; w* N( ~+ [" v* i2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   , s: i9 E% z8 w$ }
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
. W3 `" P/ K8 P+ x: k8 Q) z7 I) w2 [9 A
2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
& e. h% v+ |7 I  w1 i  d  Y7 Z7 X5 `
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  % N% a7 U" h' r& U  {
. a, F! K5 F; g7 U) C: o
2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
7 o- d0 x1 b/ [8 K
* |. U6 v8 Z, o( Y4 _% ^0 ?" ?6 P2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
. R; M' f* H1 P" S- t. M! O7 |7 T8 d) E; t' V, X
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  2 B* ]. y1 k- ]
, d, i8 @: q4 {5 x1 m; h% Y
3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   ; ?, ~0 y/ L9 \8 i. O8 v
, s% S# z1 x" u: u5 F( F; C+ K! B( J
2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
4 W, |2 z6 t; O" a0 R& u- z
& w" s/ Q; U- h6 c* w) X. P1 T复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
% T* _7 n4 Z! p2 C' x
8 a' S3 ]5 ]7 G; j: q当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。! s7 d9 o2 l9 g+ [7 A( j1 p
) m6 K- F2 g3 r* j4 P
前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
4 Q* {/ ?1 R) b& J. [# f4 s" u% [" x2 N5 _! J
昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善, R8 l; @$ a6 H, m; N8 r" p" P1 b6 ?

3 J3 Y( |# W2 u+ ^' n: }今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?0 \) w( V/ b9 M! l' L% C+ v
8 Z! e, S7 s% X8 u- U8 [7 Q
附图1出院小结
* t+ C' i5 U7 F. A: A3 K: q5 D图2增强脑核磁
4 q1 G# ^/ `$ ]- n图3病理诊断免疫组化' E! H  U1 ^# c5 w* H: X
图4 3月份基因检测报告(最近一次)
: O) w2 z# j7 `7 p- h) o0 ^. d! }% W' U

! J; ~3 O' \* M9 |( Y" C  `                               
登录/注册后可看大图
! r0 G0 Q3 z, u% e( }% ]

* V* c, u" Q; i8 t2 B                               
登录/注册后可看大图

/ p& \( \$ Y- c9 R  N5 L
, k$ H% q4 S6 ^5 y
                               
登录/注册后可看大图

  C3 Y3 g( s* y8 o) J) r
+ X3 w3 ]6 ]/ g
                               
登录/注册后可看大图

5 O0 Y: B' g) d# S* d7 \@keenman @地狱老师
( L4 T- A. Q1 Y, |—————-
2 k- G( A+ N& u0 v1 M) O2 e8 D7 n最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
1 Q$ E+ i. y3 M加油,助好

3 N7 g* f) B7 p% g谢谢

举报 使用道具

回复 支持 反对
刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

举报 使用道具

回复 支持 反对
笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

举报 使用道具

回复 支持 反对
enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34, D, ~. S- ~9 c3 r& b* F
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

) q9 L. g) V4 H" I请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

举报 使用道具

回复 支持 反对
belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
' q- Y- c1 c( K0 o7 ?请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生
- I2 `7 i, G8 R
方申存

举报 使用道具

回复 支持 反对
超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
. w; }. y, J' ]/ o去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

9 s( v  t% }4 `, x谢谢。我们考虑去南京了& b, V9 t- P( F; }+ X& x# t5 h

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表