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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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151641 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
4 T; g- \' g1 t+ z/ }9 `' w! @6 O: u6 a+ K# y5 _& j7 z' U- l0 T
一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
) G2 }3 `" Q. }: e1 s2 C; v  P4 ~8 x/ d& U9 i( v+ ~
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   
0 m' x9 s! C. P/ [( b, e' r# l2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变+ d8 |$ ^2 a/ c- l' S

2 D1 |; T2 t; c+ c" r2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
) S# p! M3 p8 o: v  B% `7 m: V% {
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  4 _* }# _2 Y# [+ Z! s: w

: Q6 X$ o5 W- v7 |2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
  {7 j5 i+ D. t1 [* ]& z! C$ Y' p: U7 ~! A6 W4 t( O4 i( o: n1 ?
2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大 ! R& |) X: O6 C
1 D0 a, o' S3 d/ A) i- P5 t7 R$ f
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
+ W0 p" F, e; d; j8 d6 N, U, \7 m7 O2 e9 g$ V
3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   
9 T9 g  U2 A$ S6 z1 A) A  T* P. ^9 M, h/ \6 H
2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
" P  [( }3 [2 z+ `7 M. D' r+ y- p7 O: S& t0 t$ o' r: [9 i
复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea" B! ?/ B$ u0 r+ j4 h
- T8 t/ ~7 n$ q& l7 J% }6 D: l! ]
当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。( d8 L9 G) R; y+ [- Q

1 Z5 R- G! P8 z4 |7 l2 @- t( v1 r前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗; j& k0 G* e; h! B$ o6 Z

( C2 y8 |2 U: F5 p% }. N: H昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
/ J* \1 g# p1 W, d; ]' u+ X/ a
3 F6 D/ y' Y% E0 D今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?% c4 s" S& v- l
$ [' G$ F5 O9 h* o0 `. H
附图1出院小结
$ M' M4 [, b1 G0 o图2增强脑核磁
( q1 H. r( L1 p! ^1 ]) j2 v! l图3病理诊断免疫组化
/ P4 M4 j+ L8 m2 d) M+ e; o9 K图4 3月份基因检测报告(最近一次)% [' I/ }8 a- |! G* B9 }6 @
* f2 U: c. R+ y  R9 h% s

' F: E9 g( [+ H& r                               
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, N2 r$ y# t! V) [. r/ _                               
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+ S2 F6 i8 ?* S' Y1 a/ w4 s
@keenman @地狱老师
; G4 @. M# Z8 r$ e1 ^& }—————-9 W, T. {) b) A" N) E
最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
4 I& P" N; p5 Z加油,助好

% x8 `& z+ [9 N# F/ @* f谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:345 W" f" I, \0 r9 n& K
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
, v) @" j$ X; {8 O( ~
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
1 ?$ \; Y0 K( z. }* h" D请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

2 Y2 a! Z6 k( i+ R方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34. P: O9 j- o2 O# i! o6 F* h
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

. s0 ^' _( y/ ^( Q- S2 D5 k% R谢谢。我们考虑去南京了+ E+ ]) r9 V% b2 b$ s

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