脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
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& D# Z4 {; T+ c, u! N6 r. L4 I1 W2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况：胸水  肝转移  脑转移   
7 F. Q# A' g$ p7 A! i- @2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变

2021.2 ：奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
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2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  
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  a' z5 i0 W$ t8 J. H& I0 `1 u5 h2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
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+ {" `9 {& N0 B# Z+ w: ^2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大

% a( @: A% G( k0 n2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  

3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   

/ h& }0 \5 b. I/ B3 G# a4 l- `2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171

; L  ?) [1 c7 W2 T: y1 ^' e复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
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当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。

前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
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* M& y: V+ r( Q: q昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善

5 Q* X6 [1 i: v( V; Y7 s今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？

附图1出院小结
图2增强脑核磁
图3病理诊断免疫组化
# {; l2 U3 S. |$ J8 }) c图4 3月份基因检测报告（最近一次）

                               
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; [/ c: Q. C5 O5 o" a% B@keenman @地狱老师
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6 Z+ F( n$ b. Z最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

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加油，助好

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毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
加油，助好

4 J2 T' Y3 p1 \: b谢谢

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我母亲也是今年4月份病情突然进展，祝我们好运

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去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。

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南京有，鼓楼医院老年病科尹主任

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北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
* H$ J" l$ q4 I+ u* \去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。

请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生

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enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生

方申存

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大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
/ j) g* R3 m' e* [去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。

谢谢。我们考虑去南京了
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