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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 0 z. ?5 y3 U6 R3 I0 o
2 o, t' l- s5 d t* l/ q母亲肺腺癌脑膜转移一年了，- i( U) A$ t( P3 l: W# S D+ ]
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去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了；8 o; g$ E M& f* c. c% C" n
8 i! Z/ ]) O6 ?8 s ^五月底用了贝伐+替莫脞胺，然后改为特罗凯双倍剂量，每日两片，效果很好，期间没有头痛恶心症状了，' ]9 Y& M, Q9 n$ |* W" X) e" g" Z `
连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右，医生建议停药减量；( a4 \' B1 y% R! K
停药了三天，出现头痛恶心症状，然后单倍剂量服用了三天，出现了癫痫症状；
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1 z7 ^& U+ p( d$ b i咨询大夫，建议换成伏美替尼三倍剂量，每天6片，服用了一周后，体感没有好转，身体越来越差，无法下床、无法翻身、剧烈头痛，每天都会犯两到三次癫痫，已经失去了自理能力。9 Y8 X0 H3 j3 v; y
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再次咨询大夫，改为特罗凯脉冲疗法，一次吃五倍剂量，然后停两天，以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转，每天清醒的时间比上周长了；昨天甚至没有发生癫痫，但是今天早上感觉状态很差，喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去，而且眼神很迷茫，不聚焦，然后上午突发癫痫，就昏迷了过去，掐手有反应，但是醒不过来。
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' `. C. u: \( c1 m M O# m M之前咨询北京的大夫，她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌（替尼泊苷），或者等身体条件允许了找医院做鞘注。（现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液，然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状）。 R) Z2 }8 I8 v% p$ O& S: {
但现在使用靶向药后没有明显好转，不知道该怎么办了，恳请论坛的各位给一些建议6 W3 U% a C: z( }! ^$ J
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基因检测结果见图片8 j- p1 k5 e$ H$ b
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共19条精彩回复，最后回复于 2023-7-15 12:45
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[LV.2]与爱新人
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我觉得可以试试3759，同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~ |
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[LV.2]与爱新人
1 `" X, Q/ u7 o* Z; G, N或者试试达克，我看好像有egfr罕见突变~ |
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3 X! e& V3 @7 X* s& d# J# O. ~& r9 B达可已经吃过十个月了，耐药了 |
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昏迷也可以做鞘注吗，之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注？人在河南，打算周一去郑大一附院问一下 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.2]与爱新人
- r$ f& S0 k. C0 g% q$ C感觉好像能？听说急诊对急症会安排腰穿，不知道会不会有鞘注~ 天津黄河医院洪立立主任那里入院快，鞘注技术也好，可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。 |
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光盯EGFR靶点不行，你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样，五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用，我觉得3759，奥西那些 有效率也不高，我这几天听病友说的最多就是方申存主任，不能吞咽，卧床不能自理的病人，鞘注后都能恢复出院，你可以联系看看，很亲民的一个大夫，他给病友上培美直接30起步 |
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