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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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8 _. N3 n, Y4 b% W8 `3 [作者:博雅
. o% C. P' a6 l# g1 ~9 \在我们的人间,
, B/ ]& Y" ]: J" r$ \4 T( ?有一半雀跃与温柔,
- Y! a R2 V6 h" E( a/ y; @7 ]% z但人间冷暖共存, x2 S: J6 W8 p. v
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
& C6 @1 O) F+ @; X; P+ g我们生而破损,
0 }9 Q& a X, `3 O那就用活着来修修补补。 * L7 Y4 ~- Z$ i. b
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
* x0 V* n9 X# K2 G确切来说,是他们的金婚。 . t7 J+ p: Y# b: V# n+ K
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 ' A# H5 S( e$ M4 r6 n' ~* T3 L8 P
四年时间,不长不短。
5 q+ U8 C* p6 {3 J' k h纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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2019年7月25号,广州,天气闷热。4 g4 N. o7 s& |8 p) v
: X* u6 f1 o% e8 o& S. P3 n' @9 M3 _4 Y因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
5 _7 T' [4 [/ k( X" q; d+ `“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
u0 |& e7 X6 a% F陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 # N `) U. X/ N5 t. \- m' }
于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 . o8 m' }/ n$ y* B; I& t1 C
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
3 b0 x/ \+ ]1 B3 u$ W9 }$ G/ a杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 & A6 E/ p6 o+ O
他需要征求病人家属的意见。
( K5 g5 v/ J* O中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 " E( ^3 b- ^# h3 W( n) ~
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
{% n9 F! X o! D“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” + k+ h0 |6 ~6 i: i: r2 o4 l
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
$ r8 n3 I* X; {# B把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
5 a) t! x( R! D0 u5 G( d: T4 O病人比我们想象的要坚强得多。 / d8 \# f: H5 {5 w9 ]
“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
* X8 N2 h# f0 h& J( C一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。 + I- M$ I' I( Y
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 7 x! c. w% R: {: b7 G/ T7 W
手术意义不大。
Z* u- i2 A; c3 y2 s4 c利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 2 W6 X' E. r% s1 I
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。 - G: U* m4 ^5 P: H
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 : F# x$ X7 V7 b
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 ' M* C0 S! v: f2 ^" {0 F
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。 - \. n4 d: P. p3 L: P
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 * z) B* E/ }( B) g
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 ! B! h7 r7 K- ]8 v
这是很让人感动的事情。 3 A2 `+ k4 U! U$ x% F- w
随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
' n, D% N9 D9 p# _* J赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
$ ?! u% W: S; p4 \8 f1 _7 m- v% i她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
. z+ C) }8 t% l陈叔叔也是这样的人。 8 U6 v+ ~1 Z% `7 M
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。 * I8 f5 x: }8 T' j
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
/ H7 V# S- j# O* o2 d$ y37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
+ h. d; Y `. G ]( }3 o( I长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 + Y) S/ x* h8 e8 N: ]
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
- b9 p h( U9 z; Q0 x陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
; u; {1 X, T8 m) r+ z6 [" {4 R$ T有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
3 Z7 b0 `! ~" P5 K- S门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
4 j/ s- n2 ]$ y w/ H' B) n8 g; u, I“越是不舒服越要来。”
$ t( I# h4 }' F在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 - a; v7 F) o8 N* G0 `( \
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
0 H6 X3 U9 \; p/ c, g8 H家属往往不理解,但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。 0 C5 I' f2 D9 R8 J2 r
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 , A2 ?7 c: r$ ]1 G5 {7 M' l0 T% i
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
, n2 B6 [! N) ^' h0 i0 f0 w+ c“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 0 P8 N6 V2 p3 L; R3 W3 U5 M! S
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 ; V9 a; f1 {2 k V3 p0 X
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 ) w% O6 ?. Q, A+ O
“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
4 m5 }8 w, \) G对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
# i8 Y& o9 L& M5 l; ]6 k( C那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。 " Y5 b. f' ]; p0 T
“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
/ c$ b/ B+ Z7 \1 }2 N/ \2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 4 i4 U2 e4 V# z' M+ t$ R
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 9 C C! b, W4 E1 l8 ?/ m' b
两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。
2 p6 ~: p* Z; d1 z完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 / o6 R) i, a' z! k U
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 7 c/ w# Z/ K' `
稳定至今。
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, f+ A7 K: f9 w4 s0 L+ o3 t" Q陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 " g' q- `+ }( N' |3 j+ i% D
此时,距离这个日子还有一年多的时间。 . u% i# D! e/ g: g
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” 4 q+ g" ^5 j0 N) Y1 s' B
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” " A7 U" X) T2 ]% z" R* h0 p7 b
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 7 j H1 R8 M! V* f
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
6 ^1 q1 M, o$ S与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
: i9 V( E; q+ ~" h/ y赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 . b% O; E8 \! c% Z+ r
于是,女儿安排了一场南澳之行。
" x0 ~6 I& O, |3 O这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
6 K. [4 f3 r& g/ K3 z7 t! W: e3 d/ Y面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 7 F: w& n1 f5 ]
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
+ k1 E3 U+ R6 L" `& T“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。” + [/ P5 y. U J% u6 O1 ?
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
, Z9 W8 N6 q1 V$ ^4 r6 a! K“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
( e7 `" U8 @0 h. G+ F5 k; b3 Z“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。”
: b" ?& }9 F A0 j$ M9 G& ]所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 2 s- p! [% K- h
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. ^+ i7 M8 T" M" i2 Y; b/ N翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 7 `+ M* `; S1 O* u: Q
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……
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说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
9 \/ u; k% z8 H5 ~% K4 q“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 6 F0 u+ R; y/ K& P( a3 L6 K
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 6 K# ` A& f' S- \2 H4 i. t
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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+ m+ Y7 k( @; U8 H" |生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
; H5 s/ }4 S5 e' C尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。 - V( R4 E" c: M9 G
于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果? , `* h+ A' M9 _" a
时至今日,效果是令人满意的。 % n+ G- W* O; I% g4 `
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
4 ~& A9 p0 V. L0 e" U$ A- h陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 $ b7 s E! i, K% ]* R& g6 V! r: j
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” + @$ e" U& R( p) ?
愿望是要有的,万一实现了呢? # n5 A- j& J6 c9 O
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。 8 ]& ~$ T( V7 V9 \
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 8 @8 H3 M! w" H8 s
! @5 u: v* f" e% m往期回顾丨博雅医生 # A1 n y+ K3 [+ _) X7 w) g
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