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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 _6 k, a. ^2 z& J. o1 U1 q
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作者：博雅
9 e6 Q A; Y* b b. Q- G! `在我们的人间，
, [5 h4 A) D) k8 p: q1 A有一半雀跃与温柔， 5 _, `8 @# q1 ~- x5 [. _
但人间冷暖共存，
/ g4 q7 o* e; b7 l {/ r它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
" ]6 v/ A) ~% |% G我们生而破损，
8 x& \' G3 E" z0 V# u' P那就用活着来修修补补。 , {7 V1 s8 }* E/ o. P6 e5 `* x
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 ! r5 q) a. j' ] g
确切来说，是他们的金婚。
# z9 n: V, @, h) J) p这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
: m0 @ M7 V5 z' p1 {四年时间，不长不短。 ' w8 J' ?8 b/ ]2 Q, e2 F
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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3 W4 ]/ F) `- s+ \2019年7月25号，广州，天气闷热。% O, U$ N6 F% N. j& {3 x5 _
/ G$ Z2 b4 o" W因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
7 h8 n* Z2 F5 C, K# _ B: V“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 # ^. Q! [5 r2 [
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 ) l1 r4 Y2 s4 K$ P
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 4 J4 t) Z3 F) [0 D' b
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 ' F" D) Z* v, e+ J5 v/ Q* F! k x) f& i
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 : Z5 \+ ^. K' j- h' Z2 e) ^
他需要征求病人家属的意见。 & f7 W9 L' K# X( w1 ]- p5 Y( y
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 6 J3 Z: j& e1 F8 r
杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 . F, d0 }8 r0 d" L/ `, y
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
' d4 \* c+ X1 D$ @. |在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
3 Z3 L/ H$ Q+ B+ m把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。
4 h+ t! E+ b4 T* b# g病人比我们想象的要坚强得多。
4 c$ `( e7 C V9 q$ K) g+ }“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” / u$ X- W! j2 V- e) V* B' x3 Y' B; g: t
一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 % G, W! j. V% [' p
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 ; A4 d, S; H5 `# F
手术意义不大。 3 N' S# o p# v, X8 s: @
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
6 O& h4 O4 _! n于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
8 }' {3 K0 \" d" n服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 9 T5 R1 Y* {6 t/ t5 q% W
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
% m3 g8 t1 D+ J: j杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
9 j! e: _+ g/ P( L+ V“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 : r$ E- k4 e8 F ^: A
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
3 M- Z- h+ u% Y, L. M) S) p4 y7 _这是很让人感动的事情。
0 c% i1 d: F9 U! V% ^随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 - x w C3 \& s% O. A
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 ( U( h' ^% j3 g5 b, u6 Y9 Q
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 $ o9 `& c# k9 G" [. E
陈叔叔也是这样的人。 + p* `$ P" R) ]
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
) ~8 E3 R0 G' D* s5 B& L8 P“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” ) U( \+ V" y0 L+ Q' l
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
' T- D! p5 J. `6 Y$ y长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 & e. a7 e1 [7 o3 m8 }' F" E. H
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 $ P$ a2 `5 Z$ v1 r H% _8 p
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
) T& }9 s' G/ U" n1 q7 O: O有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 ( @' o4 _5 w1 e) F
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
' `" B, c: N) M$ G7 D“越是不舒服越要来。”
# O- ~& X- f8 Z* m) s5 `; |在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 5 D4 m% S6 z: E- V( _* Z
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
- r0 b* m$ H/ k# @家属往往不理解，但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。 , O1 v; W) C4 Q! {1 ?* X7 M
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。
; y% O+ U( h& Y0 s9 |& I9 y/ r此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 7 N( E2 g7 q% c# w T
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” $ L8 Y0 E/ h3 s9 C
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 3 R0 e& N) K# P* L; n" Y# a
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
) g. p; C3 _# `* i) q2 P“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 8 `. E$ v6 I5 j* c
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 4 ~1 S5 h6 m9 G3 y. Z4 `( p; U/ j
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 - Y6 k) J, y0 B( J' T
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
3 S4 n# {7 Y) T% o9 t2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
5 a4 y6 M) z7 S& s) c+ _IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
9 p$ e; }% i/ g) E& Z" v0 [两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 ) R5 d$ E$ @- V7 X3 e! \; x( i
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 ; z2 X& ?6 n5 \. K
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 $ y" R6 ]* U& K2 u
稳定至今。 % k, [$ Q" t4 K# N3 A$ A6 e* d1 Y
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8 s$ Z! j+ ] E k) b9 N9 v陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
( s9 G2 y+ \1 S# w2 T此时，距离这个日子还有一年多的时间。 . D* u6 C W: i( `& o C
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” 1 v8 Q2 g E8 k" }% ]* e
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
$ s: n! U' J) P D8 Q+ Q这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 . F7 l- ?: O7 |# M" }9 t" u' d
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
) n3 r ?* K; B+ i! y0 g/ D与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
( O" ^( L X6 e0 ~赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 # R: I/ ]6 C+ q' ` E9 t3 \' ] a& K
于是，女儿安排了一场南澳之行。 - I0 G8 C( J3 X- k( _
这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 " r( }; C# ?* a! ]2 c( A Y
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 - Z3 S _( N+ B' _: q' E% O
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 $ g( A4 A) P' _+ U- J6 ~7 @- [5 j3 K) X
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” - S& M6 L! l5 h& d' K1 f
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
1 G; Z; a" U/ `) {" y; s3 L) ^“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
8 o; }, @4 K( Y“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” ) ]! `2 g) Z& b! ]" ~) `2 R; _
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 ; o- j" s* F# f+ K
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# e0 ^5 D. O9 r+ S翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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3 i0 J8 O) [$ d0 U! R说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
' R9 R8 x& F% [; x1 l“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” ! Z; h$ u3 o% l. E: U; J; _
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 3 v) o1 C* r P7 T! y
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 # r- ^1 r0 {+ `! H& I
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" t3 o& b( v) M# T7 H9 w* \6 B8 L* [
" P- U4 }, s0 |0 I$ Z: ]4 o! r生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
; Q% O- T. k9 `, d( D1 r尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
) [8 D4 G2 r9 Y- |! M/ Y于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？
7 ^% t5 l( Q+ E) r: ^9 ^; Y时至今日，效果是令人满意的。
+ G% O7 d/ a `; D: U% L" F+ _金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 7 s [2 S0 g$ `4 R1 g! K- c
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 0 o) ~& s3 }: ~5 ^( b9 _0 H P" |
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
6 b! j, K, N8 O# [; N0 ]愿望是要有的，万一实现了呢？
. }' P6 s+ ?- _0 J' N这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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# c& }+ d: F4 D' k' f5 _, O4 h4 W参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生
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