• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 确诊脑膜转移后的两个月

  [复制链接]
161837 53 魷魚魚魚魚 发表于 2023-4-11 19:20:45 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
1月初妈妈开始出现一阵阵的头晕,被医院误诊为新冠后遗症,因为过年又刚复查过、就一直按照新冠后遗症治疗,虽然头有不适但还能正常生活。直到2月中,出现了更多的症状。2月17号在医院加强核磁后确诊脑膜转移,几天内病情感觉迅速恶化。从开始的一阵阵的头痛发展为持续的头痛。脖子痛、背痛、语塞、脸歪嘴歪、呕吐(非喷射状)、每天晚上需要吃普瑞巴林止疼才能睡觉。最可怕的是那天她站在家门口,不知道输什么密码进门。我发现我的妈妈一下就变呆了。9 }' [! |5 F' t7 G1 ?: B
之前每天是80mg奥希替尼+400mg赛沃替尼。开始尝试加量,120mg奥西+400mg赛沃,三天内感觉食欲稍微好转,继续加量奥西到160mg,当天脸整个肿了,眼睛掰都掰不开、几乎看不到东西。吃了几天双倍奥西后医生认为副作用太大,改为双倍伏美+赛沃,脸肿当天缓解,但是从当天开始每天下午傍晚开始反胃呕吐。
- M* }, y9 k' v1 P8 D这段时间每天都在哭、胸痛、每夜无法入眠。因为都说奥西加量要一个月才看得到效果。每天看着她痛苦我的内心也十分煎熬。但想一定要坚持到一个月看看效果,终于在伏美双倍后半个月、大部分症状开始缓解,人没有那么傻了、头痛减轻、背和脖子疼痛消失。这半个月反复开始发烧,烧两天停了好两天又开始发烧。每天几乎只能靠肠内营养液维持身体。' V; L) G! H5 V/ U) ?, n1 p
伏美二十多天后,我估摸着把赛沃也加量到600mg。600mg其实应该是我妈妈体重的标准剂量,之前因为联药也因为价格原因,一直吃的400mg。- o( h# U1 o2 u9 o  S0 W
赛沃加量以后头痛更减轻了一些。几乎没再吃过普瑞巴林止疼了。/ W! v2 Z/ v$ N. W
呕吐自从吃上群友介绍的泮托拉唑就止住了。但是又说拉唑类对靶向药吸收有影响,期间试过了达喜、胃复安、莫沙必利、硫糖鋁、吗丁啉、甲地孕酮都不管用,后面终于试到了西咪替丁能管用。
0 ~8 U% ]$ u$ x+ t' V1 p5 y双倍伏美一个月后复查、脑内结节缩小、脑膜同前变化不大。另中度贫血。. g; X- e) x7 Q
体感上来说,之前的脑膜症状剩下语塞(说话结巴,不能马上表达自己想说的话)一天偶尔几次持续几分钟的头痛,玩手机多一会就觉得累。  v8 E! q- k" V6 x7 Y6 }" R* x+ q
现在住院输液治疗尿路感染(医生考虑是这个引起反复发烧)一天大概有20个小时都在睡觉,和人交流、思维没有问题,就是一直想睡觉。走路吃饭还可以、听力和视力未受影响。睡眠时间长医生考虑为长时间发烧后的体弱。现在让就双倍伏美+600mg赛沃这个方案维持。  K1 S$ a( B  {+ z0 d; a- U
自从脑膜转移后,感觉很绝望,不知道路在前方能走多远。也希望长期头痛不缓解的病友及家属多考虑到脑膜问题,及早应对。1 \7 y( x5 h% a% z! \( y
另外也想问问有脑膜转移的病友,这种长时间的睡眠正常吗?怎么其他症状都缓解了还是每天都睡觉。
8 {/ m3 N6 V( k& B+ n

53条精彩回复,最后回复于 2023-11-9 13:06

linrui  初中三年级 发表于 2023-4-11 21:57:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

举报 使用道具

回复 支持 反对
候鸟  大学一年级 发表于 2023-4-11 21:59:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们家也是发展迅速,很害怕的感觉。鞘注了两次,还在难受中

举报 使用道具

回复 支持 反对
魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-4-11 22:20:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
候鸟 发表于 2023-04-11 21:59, T4 I2 b! |# R) \; t3 [
我们家也是发展迅速,很害怕的感觉。鞘注了两次,还在难受中
3 H# e: |/ a7 i5 H0 n6 T) t0 J
脑膜转移真的太可怕了。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
重生666  初中三年级 发表于 2023-4-11 22:26:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
不懂就问一下,能不能换卡马试试?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:16 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2023-4-11 22:30:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
楼主加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-4-12 06:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
后面要准备鞘内注射吧

举报 使用道具

回复 支持 反对
confident004  大学四年级 发表于 2023-4-12 07:15:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
脑膜会导致反胃,恶心,干呕吗?怎么解决?

举报 使用道具

回复 支持 反对
魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-4-12 08:30:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
confident004 发表于 2023-04-12 07:15
7 W- ~( F1 L1 E4 j' B脑膜会导致反胃,恶心,干呕吗?怎么解决?
6 _/ b) [9 T: c; r
现在也说不清楚反酸呕吐是因为靶向药加量还是脑膜导致的。目前我们就是吃西咪地丁控制住了,基本上不会吐。

举报 使用道具

回复 支持 反对
魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-4-12 08:30:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
会飞的小企鹅 发表于 2023-04-12 06:08
! ]  O* r& m* K3 X3 @5 f后面要准备鞘内注射吧

+ w2 a2 h( \: M3 S. R, y是的,准备体感变差就去鞘注。我们这边鞘注医院不好找,大的医院都不做。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表