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爸爸2021年4月确诊肺腺癌晚期,EGFR突变。开始吃易瑞沙单药至2021年12月底,发现头晕、走路不稳,嗜睡等。影像“脑膜线性强化”确诊了脑膜转移。12.31日爸爸开始吃1.5粒奥希替尼,后因心脏毒性在2022年6月吃回1片,这期间体感良好,同时cea缓慢上升。9月底的某一天他先是开始恶心,随后便开始了呕吐,先是吃饭吐,不吃饭没事,渐渐变成随时都可能吐,躺着才能好点。同时还伴有晕猝,就是起床之后体位变换一快就容易晕倒。脑膜终究是又进展,我们立即服用2粒奥希替尼,同时在家里当地医院每天输甘露醇,然而十来天过去了,并没有什么效果。
% v; ` z$ a4 z: K, H3 n" l 我记得那是去年的十月,我从上海回家看他,爸爸虽然抑郁,但其实还是十分坚强,一边吐一边坚持吃饭。为了防止心脏毒性,我给他每天服用400mg的辅酶Q10,事实证明这是一个方便且有效的办法,对奥希替尼的心脏毒性有挺大的效果,我们6月时服用医院开的辅酶根本不起作用,我估计大概是因为含量太低,400mg美国的保健品辅酶之后,2粒奥希替尼一直挺安全的。
7 T4 q4 F4 h# v% m9 W 接下来我们去了省里的医院开始了鞘注治疗,没想到这一住院就是将近两个月的时间。入院后医生给他做了专门检查脑膜转移的核磁共振,除了新增一个小的左侧额叶肿瘤外,并没有看到脑膜有什么问题。然而那个小肿瘤是不会造成如此严重的呕吐的。然后抽了脑脊液做病理检测、送基因检测,同时测了颅压非常高。病理检测发现了脑脊液里弥漫分布的异性细胞,病友们注意,这是确认脑膜转移的金标准。脑脊液的基因检测的结果让我感到有些绝望,一大堆没药的突变,还伴有高TP53、还有RB1突变。只有一个met扩增突变能吃卡马替尼,然而这个扩增的倍数也不是很高。/ _2 V- g& H' D P$ n9 ]* G3 Q# y
接下来的两个月里,爸爸总共做了8次培美曲塞鞘注,第一次10mg,后面都是20mg。同时在11月1日开始联药卡马替尼。然而一直做一直吐,并没有看到明显的效果,不仅没效果,还出现了比较严重的骨髓抑制副作用。本来因为呕吐就吃不下什么东西,没有营养,这下身体更弱了,我内心是绝望的。12月10日左右,爸爸还因为白细胞低感冒了,在医院打抗生素,由于住院太久,他太想回家了,医生也认为我们应当考虑病人的情绪。我们就带他回家了。0 }; E8 A, B9 Y* G
回家后,直接入住家里的医院,进行升血小板的治疗,在医院打升血小板的针和人血白蛋白,这期间因为之前的感冒嗓子一直是哑的。三天后出院。
5 |* `1 s1 p. L3 ]0 c5 } 在家休养了一周,这时候呕吐慢慢减少了,接下来就到了12月下旬,老爸又感染了新冠,好在顺利扛过。9 T' _/ s, z# C1 y' \3 H
2023年的春节,非常幸运和感恩爸爸又好起来了,没有呕吐没有别的很明显的症状,只有过一次短暂的晕倒,之后很快又自己站起来。
; u/ e- ~6 r! A. |1 ?8 u& f 2023年的3月,cea只有4点多,这是患病以来cea最低的一次。原本以为控制住了,可恶心呕吐却再次来袭,这次发展的也很快,短短一周多,人已经不能正常吃饭,我们又去了省医院。拍了上腹部CT显示左肾上腺增粗,较前进展;新增左侧胸膜转移;腹腔干近端增粗!双倍奥西+卡马已经全面耐药了。9 M5 I( `2 d. B3 }2 p! Q7 d8 l1 V
现在不仅要控制脑膜,还得控制身体的转移。医生在觉得接下来除了联贝伐,认为药物已经没什么作用了。总是一种放弃的态度。爸爸又做了两次鞘注,颅压降了一些,呕吐的状况也好了一些。一路艰辛,感谢地狱老师的指导,我们准备控制住脑膜之后回家化疗,前路艰辛,希望还有办法…
' b6 V8 n0 l! P2 I) y% f: D附基因检测报告 s" _ i, j8 ?5 R2 i3 {
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共17条精彩回复,最后回复于 2023-9-8 12:55
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3 M0 Q8 v/ B g# \" o; q之前试过3759联双倍奥西替尼无效,请问D二聚体高能用184吗 |
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有血栓不能用184,d2聚体高看看到底有多高,可以吃阿司匹林。梅沙副作用要小点,可以先试试梅沙。我看群里有人280耐药后吃了四个月了。 |
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其实有时候想想不要过度治疗,给病人树立信心,我爸爸现在怀疑脑膜转移,当地医院的肿瘤内科主任认为鞘注没什么用。建议化疗,但是我爸爸已经做了6次化疗没有什么作用,我直接带片子到省会医院看,等待结果中。有时候纠结是无质量的生存时间长好?还是有质量的生存时间短好?作为孩子希望父亲活的长久,加油爸爸 |
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D2聚体上次检查7.点多,很高。主要是11.1日开始吃卡马替尼,身上和脑膜都还是进展,怀疑卡马替尼可能本身就没有什么用,这种情况还需要换梅沙吗 |
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/ u K r6 z8 G那估计梅沙效果也不会太好。 |
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肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-03-27 07:11" e0 X3 b: t+ |1 k
其实有时候想想不要过度治疗,给病人树立信心,我爸爸现在怀疑脑膜转移,当地医院的肿瘤内科主任认为鞘注没什么用。建议化疗,但是我爸爸已经做了6次化疗没有什么作用,我直接带片子到省会医院看,等待结果中。有时候纠结是无质量的生存时间长好?还是有质量的生存时间短好?作为孩子希望父亲活的长久,加油爸爸
5 n+ I7 S* \0 x5 g! g8 W鞘注还是有作用的,我们这次明确有用了。值得一试 |
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