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[治疗分享] 我家的抗癌杂感B:关于探论和敏感肿瘤标志物

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113093 6 暗香如故 发表于 2023-1-25 17:42:45 |

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    在之前的记录中,有人问我们,为何只打了6次PD1后就停药,在此回复:首先是因为当时脑膜症状开始严重了,在考虑用靶向药控制脑膜,而通常认为PD1和靶向药同时使用,会产生严重的副作用,譬如间质性肺炎,而公认的入脑好的3代药奥西替尼(9291)更是如此。那时候我们盲试特罗凯担心若不成功就要改吃9291。而要吃9291前,根据代谢规律,至少要提前1个月停PD1。; p+ m6 U/ c. ?/ r0 |
其次就是对于PD1的使用,理论界有一种看法是,它和传统的化疗和靶向药物的作用机制不同,更多的是一种“扣扳机”效应,因为杀敌的不是药物本身,二是药物激活的自身免疫T细胞。所以一次使用和多次使用,效果差异并不大。如果有效,往往初始就有效,而无效的话用在多次也没意义,反而副作用会随着次数累计和增加,实践中有人打了一针就CR的也有。所以关于PD1是否一定要要按照药厂说明书打满2年,何时可以停药,临床和实践存在着一定的争议。2 |1 G$ g- h. |( k% O# ?
最后就是我们当时和探论的创始人“探索的心”沟通了,他通过PET对比图,认为我家已经实现颅外的“免疫重构”,无需再继续使用PD1,这也是我们敢于停药的缘故之一。“探索的心”是天涯论坛的一个著名ID,本人应是美国的一位生物免疫学方面的学者,在主流学界并非特别出名,但他自创了一套关于癌症“共存免疫“机制的学说,并以此指导一些患者和家属用于治疗实践,那个帖子因为有众多案例,长达几百页,现在似乎看不到了,后面他创建了自己的网站宣传自己的理论,俗称”探论“
* H5 q% p5 t% V8 Y关于探论的主要观点—癌症的共存免疫机制,有人认为很有道理,有人不屑一顾。个人觉得有一定道理,但是很难放之四海而皆准,尤其不能生搬硬套。但是其理论中关于肿瘤标志物的看法却启发了我,并被我们一直运用于后期的治疗实践。' b5 [- ~+ h' d! x0 o
探论认为:癌症患者大多有自己专属的敏感的血液肿瘤标志物,而且不同的标志物往往代表不同的肿瘤状态,有的可能代表肿瘤的自主复制成分,有的可能反应的肿瘤的被动复制或者总体肿瘤负担。
# e! N& g/ w7 B( v$ _# ~经过对血液肿标制作如下图片表格(使用了病友推荐的软件)进行对比分析,发现我家的肿标变化符合上述规律。譬如CFYFRA21-1(以后简称21-1)代表了我家含有EGFR突变成分的癌细胞,每次使用EGFR靶向药有效时,21-1大幅下降,而无力或者疲软时,指标停滞或者轻微上升。而CEA似乎代表了总体肿瘤负担(含其他非EGFR驱动癌细胞的复制),每次当靶向药无力,总是21-1先逐步升高,大概1到2周后,CEA才体现出升高。下降的规律也是如此。而这个规律,在后期的脑脊液肿瘤标志物检测中,依然符合!
, j  g8 I0 e" f  f, u凭借这个规律,后期我们的脑膜转移治疗,这两个指标被作为重要的参考指标,来判断当时服用的EGFR靶向药物或者鞘内注射的药物是否有效,是否需要调整或者更换。在后期我们家因为全身整体肿瘤负担已经很小,CEA的变化都是在所谓的正常范围之内的非常小幅度的变化的,但就是这么小幅度的变化,只要是在同一家医院,用同一种机器和试纸检测出来的,我们发现仍然有意义。
7 y5 H& Z& M- R/ u( ^7 Z还有NSE(神经特异性烯醇化酶)这个肿瘤标志物,在目前医学界,主要是被用作小细胞肺癌的肿瘤标志物的,并非我们的肺腺癌,但是在免疫治疗2次后我们发现,所有肿标均下降了,但是这个肿瘤标志物却随着我们症状的出现而逐渐上升。这似乎提示着我们脑部肿瘤的状态变化。这个想法不仅得到了一些论文的支持,更得到了神经外科专家牟永告教授的肯定,他提到他们作脑部胶质瘤手术后,NSE往往也会大幅下降。在后期我们症状以脑膜转移导致的为主的时候,我发现,只要用治疗手段将NSE控制在12以下,人的状态就显得不错,而后期脑膜得到了控制,脑实质多发时,NSE可以控制在15以下时,人的状态也比较清醒和正常。这里要点赞我认识的一位神经外科专家网友对此的点评:“现象永远不会错,错误的只可能是理论,而理论不是一成不变的。”0 \; k, T% z: v, y
除此之外,我们还发现,譬如生化指标里的碱性磷酸酶可以反映骨转移的发展变化等等。. w. E9 |, L- f& D2 n! W; F
所以在此建议所有患者和家属不要忽视肿瘤标志物的含义,哪怕现实很多医生认为这不重要,尽力观察,找到属于患者个体化的敏感肿瘤标志物,这对于我们判断和把握病情,有着非常重要的意义。医生严重的影像检查固然是准确的,是金标准,但往往是滞后的粗糙的,譬如有的脑膜转移的患者可能状态极度糟糕了,但是脑核磁影像看上去还是没有什么大的变化。还有就是有一些检查的手段,譬如穿刺病理之类的,往往是有风险的,痛苦的。而只是查个血,简单便捷,却能够让我们有机会提前发现治疗手段是否有效,是否耐药等,对比起来就简单方便太多了。9 |) L6 Z1 m+ k1 B
探论总体我不是很感冒,但这个肿标的启发对我们意义重大。在癌圈或者病友群里里偶尔有一些派别现象,个别人特别推崇靶向药的病友贬低免疫治疗的地位,认为无效率低副作用大之类的,还有一些推荐免疫治疗的看不起靶向药轮换之类的民间方案……现在虽然技术进步了,但是癌症治疗手段,尤其是晚期的手段仍然非常少,治疗效果还远远不能令人满意,晚期患者能够长期生存的概率仍然很低。这个时候任何理论和手段只要有效,都要尽可能了解甚至尝试,团结一切可以团结的力量,争取为我们所用。哪怕是替代,哪怕是中药呢,可以打组合拳。想来曾经令人闻之变色的艾滋病是如何攻破的,正是大杂烩的鸡尾酒疗法。! V" q. T1 r( C# V
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6条精彩回复,最后回复于 2024-4-30 21:24

伊丽莎白  禁止发言 发表于 2023-1-25 22:18:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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deepwhit  大学一年级 发表于 2023-1-25 22:21:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
深受启发,谢谢!照顾病人研究病情,辛苦了!

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小铁牛  禁止发言 发表于 2023-1-27 23:14:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
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JackGu  大学二年级 发表于 2023-9-11 09:44:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,打扰你了。我想了解探论的相关性的信息(网站、联系方式),希望能得到治疗指导,能否提供,不胜感谢

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[LV.1]初来乍到
AIai  小学二年级 发表于 2023-9-11 11:02:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
感谢分享,也想学习一下记录和观察肿瘤标志物、用药,谢谢! ai_guanxs

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vcc134  小学六年级 发表于 2023-11-3 14:00:13 | 显示全部楼层 来自: 山东
谢谢分享,不知是什么软件

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