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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 t+ x0 f4 K& t" x$ h
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关于确诊这件事: t/ e! z0 ~& i v0 ^; B/ i% F
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。+ P; U& C# r+ d, |
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。& ~! |$ Z, [3 u w
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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% O& M7 L# X: V- i5 h4 K有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。4 k% N2 x5 I; b( f( {
" V D2 V. D4 d生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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; P# @. W% {& ?; f {& A病人发病过程:
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( d' [. f# n3 m2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
4 r$ e' R4 V0 @8 ^. r2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
! o; [" Z! k4 O5 x# _& _2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。/ _, L. B( a6 w: T& [/ C2 p2 D/ e, x
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
: t$ L* G: i& o* w2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
4 b* U/ B/ d$ m2 i% X' \2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。" B/ q7 L. \/ V/ A }
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
6 l& a8 O# X2 D/ H2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解5 |. p% i0 X. @" V+ a9 \- D) U
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。( M+ H6 v% L, [% _9 E
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具体如下:
7 V0 }5 a) m8 T% X病人吃奥西替尼之前状态:9 _! ]' Y" }7 \: l
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
6 [/ y( d8 {$ Y. r( `& s; d. R! v& S2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。" [* u9 O$ Y/ f' c6 m5 K
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
" G5 D. W1 U7 [4、如前所述,有多次突发右下肢无力。5 [: A7 d! v7 {6 e) z' }# r
3 O6 W% V+ g- D' [+ ~' y病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
# v+ u0 Q7 z3 Y1、头顶胀痛感减轻。
: p6 E) A8 B6 W9 }) g7 N+ N- O6 H- E0 A2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
" o8 a1 X5 Z2 v$ W& V$ i3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
, F. l$ n1 Q: u# ]3 B! F4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。8 |, J5 X, R' T+ S
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过往病史:
' @, c1 [" u' c4 W" [1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
: r0 g$ f' J; X% t2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
! h, C }1 Y5 s! Q( a3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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' x7 G7 [& ~0 Q. O- P' f- g目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
" o7 }& K/ R6 ]/ f% C& w& ?求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?8 [! i5 z3 p# ?: ]' }4 O$ G& m) Z
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。( |% q+ S. H3 d
5 i x, O# M1 W( J7月26日
- S- m, V+ E. e7 a, G北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 3 O( [$ b4 Z s W, K+ U+ B
得到的结论:
! C8 z6 Z, K6 }& t1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 ( w# ?7 i& h8 c
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 7 S7 [/ c! l l! G
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) , B* V `& d" ]3 K: T
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
/ v" |1 U3 r0 l1 S o& C1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
5 C% ]* t x* ~# i2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 7 U$ q$ s/ g! G
( h3 o" V& {, p不推荐或者没提到放疗的医生:
2 H- o, g% U3 i1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 3 S, C" I' |5 ]5 n" G' z
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日
; V* s% ]$ w) z7 Q1 d终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
1 Q9 [' `$ \/ i这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 % o+ F$ w& A; h8 }
医生的建议: ; V! ^* ^$ c$ |/ f% j7 L8 ^
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) ' Q/ M# Z) p$ l2 p9 s0 G
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
3 n* \- j% O- W7 h5 `4 l, x, t5 @3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 . v7 ^$ |+ v, L' U1 i
另外:
; F7 a. T4 o4 u+ e# H1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
# v' k7 b* ?3 i& h. N3 W! H2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 ! N6 C- S% u, x+ t v8 z9 n. ~; |
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8月11日,赵军专家号咨询:
. p5 F% P) k9 H$ [ N1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。7 B: V8 D* I2 ^- x- J; E
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
# F8 o# K+ m3 k, n1 v# l3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
) |& ]: d( v+ L) u4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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6 o$ J" P' l6 l: a% d J8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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1 X. d7 k& r) l. v5 G目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
T4 K* l, N( a- a% i n3 b胃和腹泻也有,但是不严重。
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这一个月的脑膜症状变化:
% \" u( i9 ]5 d1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
" K T% S$ w! R6 R! u2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。 |- c( y6 w1 M7 K* u1 r# C0 P0 [; S$ l
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
$ G" p6 w% V+ p1 `2 b0 R% z% o3 a4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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7 q' |0 W. N$ m8 t脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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8 ]' F$ w( B T2 h. P# P6 O乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
+ L4 Y% h4 m8 W7 I希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。) g3 y, K3 u Q
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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