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[治疗分享] 关于免疫性相关肺炎

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376652 69 小桃子CC 发表于 2022-6-8 16:01:17 |

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一、墨菲定律! a8 f# P+ ]6 {8 J! ?

4 V; M! \0 ?* R% _; i4 _自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
" Q- N) d/ [! ^0 T
1 A% w& ]% k" Q4 }# L6 V" k在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。! Y- I3 f& ]. d9 @
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2022年1月,爸爸扎了第十次K药。; d8 y/ l' z% F$ d* [
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。7 t7 C& b1 }7 k2 z  O* z( j2 @

! l# V% e. L# w# t9 p, X2 a这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
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这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。$ y  O' i, R7 q5 T: P* G) N

2 ?/ b+ a+ |- n7 v+ c/ W6 T' G' @, C父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
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4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。
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沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。

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+ P  t. b9 {9 f: i二、到底是哪种肺炎?; B% N4 \' b$ w3 P
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降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!8 ?# I7 |# `0 W+ Y, i7 T+ p

, B, g) d4 m$ k! A# [1 w4 [由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!8 T% h$ o, R2 y; c) y$ i5 Y5 ^; j3 |
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激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
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' i" e8 g) w, q7 U至此免肺无疑了!
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出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。1 q9 o  V* ?+ z

, U8 E9 j; y- X! E# a# K% ~2 i/ r同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!

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- O: h! |3 R0 d1 x  E- x0 Y三 总结经验吸取教训, ~0 P: T% U2 s
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絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!
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! M" b6 ?+ n* e1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。+ B7 z# W5 R* ~* s( }/ F0 Q

" c% @6 Y3 b5 p$ p) x+ R2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
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) y; \) {, {3 f3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!
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6 n) r/ k1 w1 o7 x: Y5 ~# v0 I6 N4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
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5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。% Q, F$ p9 G# j9 x& X

# L6 T* S0 r+ `4 J6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药5 N9 x9 ]" R9 L

  g1 b4 X( t" O3 n, @  k现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
" J3 }3 P0 D; o: x8 `/ |& L. k( J7 y6 r: t  K+ Y
因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!# h1 X. r8 B0 E' {5 O. N% I
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: P1 O4 Y0 [  }0 b2 {2 o: C' f
治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心
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爱你们!# C- i( Y+ D7 S- z4 v( V
- d) ]: x5 [3 {! p, L, Y
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。

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# ?$ d+ K/ h* \, _$ P* v  ^  E* |: n& j6 j$ N/ e/ V

' S+ F( K1 w" z: ?& G罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。" Q* Y: E- u6 s, V
0 W9 t0 R) l7 N& i0 n$ }
狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!( [1 U' g1 i4 o) [# n% G
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69条精彩回复,最后回复于 2024-12-27 09:18

老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 17:51:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-8 18:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
老六加油 发表于 2022-06-08 17:51
7 l3 a- z) H/ C* K感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

2 n5 o/ r3 m: L( V7 V# T3 R4 B$ K超出正常范围不多

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老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 21:19:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小桃子CC 发表于 2022-06-08 18:419 a$ k* y* |& ~1 U1 t
超出正常范围不多
5 ~5 Z: H4 F! |, ~; H; {
好的,谢谢!

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吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-15 21:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吉人天相191004 发表于 2022-06-14 13:350 O3 p- h$ _; d- m; O1 E
希望叔叔一切都好,持续给我们以信心
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目前一切都好!一起努力加油!

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忙不停的陀螺  禁止发言 发表于 2022-6-20 11:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
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小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-21 14:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
忙不停的陀螺 发表于 2022-06-20 11:00
* F; p7 S% L2 |' G" C我父亲是间质性肺炎,耽搁了十多天,激素才80冲击
2 O5 b) b- b( q! ^/ Z
如果激素敏感,也够用

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vivi要加油啊  高中一年级 发表于 2022-6-28 11:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了……

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