马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律$ L4 K/ _/ p" Y6 d/ X6 E1 N; F5 [
$ t( I R8 Z* S; D) Y0 |$ Q自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
J @$ B( ~ L ~& ?* h! p) K+ |# a' h0 P3 ~7 I
在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。: `/ d3 K3 I) s9 V) M+ F
, k. F+ K0 L/ e% e2022年1月，爸爸扎了第十次K药。
2 d% }( ?' a0 V) Z! D8 ]/ W2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
9 D& N" z9 p0 V# _+ i& N
' _2 l9 G$ w5 ]+ h3 R这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
@ b. j9 S% s! {0 O* }7 ]6 {
" j, _& n0 c7 h2 b$ V- l这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。
* w/ d2 T4 i: V1 W0 J% x" a7 E J0 r. _( N9 i( p6 p
父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
9 H# V; C D# A2 V" O
" N% m: g. I r( h4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。( B4 i* m9 m% [5 ?$ K7 n
0 Q( o- Z- d. W! f- l# |2 y" u沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。
2 U" f3 F# ?) k7 [$ j) j$ x; F/ N8 l
. `1 x% o2 W F7 R) Y二、到底是哪种肺炎？3 Q8 B' L# N* R; X8 X% i6 h0 ^
1 S; N, p2 |$ r+ n降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！
/ [8 t0 ?0 \) Y1 g! V A- m% S5 S$ f) i, i( C3 Q
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！7 o, A# a$ ?7 a
5 W5 n4 h+ J* K! n+ F7 s激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。
4 O4 _6 e0 z! _' P, }+ `3 } d7 {8 @0 G7 Q! [, }
至此免肺无疑了！
5 A& z1 Z2 X" M
+ L" G3 _- _+ y, N出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。
# ]5 ]5 I* k9 `) M+ i" N9 m
, V- A* s. l4 v- G) w& g同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！
i0 M3 a1 r |5 N j7 ?: ^2 ~) v) r# j. X8 a: F7 E/ P
三 总结经验吸取教训
/ c& v2 p: B! p# m* O
+ H. d! D3 L3 K# ?8 a q絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！
# a) ^( W% M' J5 _& ?& J% t* n" n- o4 y- A9 ]4 X6 s3 `
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。* J0 k3 g6 t8 S* c" U& P6 Q# d! }
3 R# [% Z& o( _2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。
1 n& s2 Q9 ^( Y9 r4 H' X* S7 M& O* J% }$ w7 W
3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！+ d0 }, k% n0 d4 O9 }) Q( P5 \
+ P7 x7 u: M( N8 M7 K# g0 s. H
4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。& j) B. b! r1 f' q8 s! [: X! ^
; g7 Y2 [- _! ^5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。, E" f3 ]& J2 T2 F A% c
9 [) v8 X% z# E. v& n
6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药- ]' {+ ]: ?# q% ]/ P
7 c2 V. c" q3 b- T/ p) k' m5 Y现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。' X2 \( P# u+ R; }, g
+ T- o8 C; E% [$ h) x
因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！* u, W5 A( H+ { [0 {
0 q3 K& x7 G) u i8 u$ Y" `6 @+ b$ f" L/ K
治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！2 C% | T5 `1 {5 s4 y. ]7 q
1 u5 W+ z- @0 X$ P% z& h7 b( E# Z
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。* W, X( S* P, z+ V" l, Y; k
+ W9 c M5 M7 t8 P
! e6 [! S1 J+ }) |5 \
罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
' e5 ^9 C' i* T1 z7 X# S; w0 }+ L* S& |- E- ^- y; X
狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！
: A% ?; c. m' Z: G, Z, |
/ z( S/ f$ H' H u- {2 X2 L3 Z m7 Z9 \: D3 J% E' F' \% S# f0 y
, h( U* r9 a7 v8 @7 m |
( i5 E7 ]8 s! j/ J, q) E& }
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
