【跨越五年】可能是最轻松治疗的肺癌患者

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转载自：Mia和小怪兽

现在刚好距离我爸发现肺癌过去五年了，跟大部分患者比，我爸应该是属于非常幸运的，这五年几乎没吃什么苦，状态基本上一直都很稳定，生存质量、生活质量一直都很高。所以我们应该是做对了什么的，分享给大家参考一下。

一、确诊

2016年12月底的时候（我爸53岁），我接到了一个我妈的电话，喊我去北京，但她假装轻描淡写地说肿瘤的可能性很小，应该只是结节，问题不大。我还想着那没必要叫我大老远跑一趟啊，我妈说你还是来吧。于是我就抱着轻松的心态去了北京的医院。

人在大祸将至之前，潜意识里是不相信真的会发生的。

因为穿刺有可能会引起扩散，所以我们选择了直接做手术把肿瘤拿出来以后做病理检测。手术排在了当天的最后一台，那天晚上，我和我妈忐忑地守在手术室的门口，我爸的病床刚推进去没多久，就有医生出来跟我们要我爸的CT胶片。我赶紧跑回病房去拿，我怕等电梯会晚，就从楼梯跑了上去。我拼命跑拼命跑拼命跑，好像只要我跑得够快，我爸就不会有事。

天不遂人愿，手术是成功的，但也只是姑息手术，肿瘤已经扩散到了胸腔和淋巴，病理分期是PT4N2。医生预估的生存期是半年到一年。好在有EGFR 19突变，但医生说，一般几个月到一年会耐药。

从一开始我就抗下了压力，没有告诉我爸我妈真实的病情。先说是良性，不相信了就说是恶性早期。我由内而外地营造出了一种情况很乐观、我很轻松、没有什么好担心的这样的假象。只有在关上门上厕所的时候，还有从附近租的房子去医院路上的几分钟，我才可以抓紧时间哭一会儿。其他时候就都是小太阳。

出院回家不久以后就过年了，年初五出去聚餐完的时候，我说我们顺便去照相馆照个全家福吧。我假装刚好随口说的，没有人知道我心里是害怕明年过年的时候可能就没有全家了。

过完年以后，我觉得如果我爸真的时间不多了，那他有权利知道实情，有权利去安排和完成一些事情。于是我鼓起勇气很认真地跟他讲了真实的病情。但可能因为他的潜意识不愿意接受，所以在我讲完不久以后，他的脑子就选择性删除了这一段对话，还挺神奇的。

总之就是，我爸我妈这五年一直到现在，都不知道真实的病情是晚期（不是假装不知道，是真的不知道）。这样就缓解了他们精神上的压力，在他们内心不足够强大的情况下，可能起到了正面的作用。

在靶向药的选择上，我用的是印版的易瑞沙。虽然道德上应该用正版，但是因为我们这边靶向药没有进医保，综合考虑，我觉得一方面，钱能省则省，要打持久战，把预算留给以后；另一方面，花钱越少，我爸妈的精神负担就越小，对身体有好处。钻了空子对不起药厂真是很抱歉。

这几年下来，我爸每年吃药也就几千块钱，到现在为止，我爸治疗癌症的整体花费也就几万快（除了医保报销的部分）。不仅担心的倾家荡产没发生，几乎连经济压力都没有。

这五年来，我能够抗下这些压力，并且有底气做出各种决策，很重要的原因是因为在第一时间就找到了与癌共舞这个组织，有很多人在背后支持和帮助。

二、治疗

比起其他病友的跌宕起伏，我爸的治疗过程可能比较简单。

2017年1月做了姑息手术。

2017年2月开始吃易瑞沙（标准剂量，一天一片）。

2017年3月开始为了提高免疫力，注射白介素2。

这个方案是我研究了之后，找医生确认过实施的。医生并没有主动建议。

2018年10月开始易瑞沙减量，吃一天停一天。

从我爸开始吃易瑞沙以后，我每天都害怕会不会耐药，一直提心吊胆，就像悬在头上的达摩克利斯之剑一样。结果一直吃了一年半都没有耐药，就越来越害怕不会一直这么幸运下去。多番研究和请教了病友之后，决定冒险主动减量，变成了吃一天停一天。

我爸也很开心，因为随着减量，皮疹之类的副作用都减轻了，每个月吃药的费用也更低了。他以为减量只是为了降低副作用。到这个时候我爸也不知道易瑞沙是会耐药的，所以没有我这种提醒吊胆的压力。

2021年6月易瑞沙耐药。

易瑞沙吃一天停一天的非标准剂量的吃法持续了将近三年才耐药。不管怎么样我觉得我赌对了。总计吃了四年半耐药，这样的时长我很满意了。我不能给建议说大家也要这样吃，风险和后果都是只能自己承担的，也有运气的成分在里面。

除了这次耐药的时候有进展，之前每一次复查的结果都没有波动，没有进展，也没有缩小。

耐药以后一开始尝试先恢复易瑞沙标准剂量，但没有效果。好在EFGR T790M突变阳性，再一次中了大奖。

我爸这个时候才知道了“耐药”这个概念，但是很幸运地可以无缝对接到9291。所以我在之后跟他沟通方案和争取他配合的时候，“耐药”这件事情就可以摆上了台面，不用害怕吓到他。

2021年7月开始吃9291（标准剂量），吃到2022年1月12号。

我就开始了新一轮的，对9291会耐药的担心。因为有了之前易瑞沙成功的经验，所以就不甘心老老实实一直按标准吃到耐药。

分别在10月、12月做了两次T790M的丰度检测，都低于检测值，显示阴性。

2022年1月13号做了一个疗程培美曲塞联合贝伐的化疗，作为靶向治疗的穿插治疗。

我爸对于化疗的态度一直非常恐惧，前几年的时候我就想尝试靶向药穿插化疗，来延缓耐药。但是我爸非常抵触，而且因为以为自己是早期，就更觉得没有必要。

现在我爸已经知道他不是早期了，虽然也不知道到底多严重，而且经过了五年以后，对于癌症的恐惧少了很多，心里承受能力也变强了。我在说服他化疗的时候，虽然也费了一些周折，但是他最终还是同意了。

我爸化疗期间经历了几天的肠胃、皮肤和牙龈的副作用，但是化疗之后的效果和体感很好，比之前吃靶向药的体感还要好。之前一直有的痰中带血的症状也没有了。

这个方案是在与癌共舞看了很多文章后得出来的，下面这两篇是重点参考的（点击下方链接跳转文章）。也请教了鹰版，非常感谢。

往期回顾丨试论耐药简易对策 - 基于生物进化论的适应性用药（个体治疗方案，仅供探讨）

【跨越五年】突破六年生存，成为百里挑一的幸运人（下）

2022年2月（现在）还没想好接下来用什么样的治疗方法。大家如果有经验或者建议的话欢迎留言告诉我。现在我爸的状态很好，T790M阴性（可能是丰度比较低的假阴）。

所以我不知道是应该尝试看看易瑞沙有没有复敏，还是继续吃9291，还是可以冒险试一下空窗。

三、生活

我爸癌症的前两年是在上班的，因为他和我妈都以为是早期，上班就理所应当了。但是我既很想让他提前退休养病，又不能明说病情很严重，就只能旁敲侧击、潜移默化地影响。最后过了两年我爸想明白了，决定回家养病，我才松了一口气。

一开始的时候，我爸妈在老家，我在南方珠海，我弟和他女朋友在北京。我们的心理压力就很大，因为担心陪伴我爸的时间不够了，但是又没有办法放下工作回老家。于是我又花了很长时间，旁敲侧击、潜移默化地说服我弟和弟妹，从北京搬到了珠海。
这样我爸我妈每年就能有一两个月的时间来珠海，我爸我妈缓解了对我们的思念，我跟我弟也能够充分陪伴他们。我妈的工作，和他们在老家习惯的生活和朋友圈也没有影响。珠海的生活环境比北京好很多，收入有增无减，我弟和我弟妹也比在北京的时候更开心，皆大欢喜。

这些虽然跟我爸的治疗没有直接的关系，但是从我爸确诊之后开始，我就想要做最大化的努力，在我的观念里，心情和精神对于治疗的重要性是很高的。所以不仅要治疗最优化，生活也要最优化，要尽可能让他们幸福。

从我爸癌症之后，每一年我都会带我爸妈去很多地方旅游。一开始的时候我创业失败，经济很困难，就带着我爸妈在周边玩，他们也很开心，有很多体验。后面慢慢开始好转，就慢慢去了国内的很多地方，国外也去了泰国和日本。

除了去日本的花费比较高，大部分时候旅游的花费都是不高的。一开始我爸我妈还会心疼钱，后来发现我带他们吃住都是性价比很高的，不用花太多钱就能看到更大的世界、体验到更多的东西，就越来越觉得很划得来了。

他们体验和经历得越多，就会越习惯和适应，会有了“我值得这些美好的东西”，“开心比钱重要”，“体验到就是赚到”这样的观念。

尤其是我爸，本身就很喜欢旅游，对世界有很大的好奇心。平时在家的时候能躺着就不坐着，整天没有胃口，旅游的时候就生龙活虎、精神抖擞、饭量十足。

所以现在我爸妈就觉得，只要让我爸旅游，我爸的病就不会有问题，旅游就是他的药。

四、心理

我是发自内心地感谢我爸的癌症。

在我爸得癌症之前，我们家就像地狱一样，我爸妈整天歇斯底里地吵架，家里从早到晚弥漫着负能量，他们的心智极其幼稚不成熟，完全不会对自己的情绪负责，从来都不会好好说话，张口就是攻击性的语言，生活也是麻木混沌地得过且过。

我爸得了癌症以后，我们才深刻地意识到了什么是向死而生。你不会永远活下去，那什么时候才开始好好活呢？然后我爸我妈开始变成熟了，吵架的频率和强度都降低了很多。我们开始更加珍惜彼此的陪伴，开始用心体验生活里的美好。

我爸得癌症之前，一直以来身体都比较弱。他从来都是怨天尤人，既不运动也不调理，总是怪我爷爷奶奶在他小的时候没有给他吃奶、营养不良伤了底子，不觉得自己对自己有什么责任。得癌症以后，开始每天去公园里走路，没多长时间，身体素质就比得癌症之前还要好了。

我爸虽然性格不成熟，但是认知水平比较高，八十年代上了大学，平时也喜欢看书和思考，所以他对于死亡这件事情的恐惧比较小。我觉得虽然可能不像他表现出来得完全不恐惧，但是相比大部分人还是好很多的。这种心态可能也是他这五年状态比较好的原因。

我爸癌症的前两年，我每天都很焦虑，经常晚上做噩梦，凌晨三四点就会睡不着醒来，醒来以后就一篇一篇地看与癌共舞论坛里的内容、看各种癌症的书、做笔记。

有一次我跟我爸妈在参观一个景点，走着走着就走散了，我环顾四周看不到他们，不知道他们在哪。一下子就哭了，感觉世界上只有我一个人了。

后来有一天，我觉得这样每天害怕焦虑实在是太累了，我不能一直这样下去。就使劲想了一下，不管是不是因为癌症，我爸迟早是要死的，本来就不是每一个人都应该长寿的，生命本来就是无常的。然后慢慢就接受了死亡这件事情。

我们家对待癌症和死亡的态度，也从一开始的小心翼翼，变成了现在的更加淡定。能活久一点更好，不能的话也不是完全不能接受。生命最重要的不是长度，而是活着的时候的体验。

我爸有的时候跟我们发脾气会说“反正我也活不了多久了”这样的话来威胁我们，我和我妈也是无所谓的态度，他不在我们也能继续好好活下去。

我爸现在的状况比较稳定，药物也都还有作用。如果说未来药物耐药了、病情进展了，如果我爸愿意接受的话，我也会尝试中医、身心灵这些他当前的认知还不认同的方法。当然也可以试试加大旅游力度：）

我比你快乐 · 发表于 2022-3-17 18:26:45

楼主家真的很幸运，也看得出很用心。
之前看到别的贴子说要用3-4个疗程的培美和贝伐才能让易瑞沙复敏。

暖风666暖阳 · 发表于 2022-3-24 14:58:23

你好楼主真的羡慕你家非常幸运我们的情况类似我父亲2019.4手术肺腺T3N2M0 伊瑞可34个月吃满18个月后间隔试过空窗1个月 2个月和2个半月今年2月CT检查有新增结节 3月再查2月新增结节有变小也有新增的情况很可能是耐药迹象想请教您家2021.6耐药后试了一个月的标准剂量无效改成9291 基因检测需要停易瑞沙检测吗耐药后出现明显的症状还是症状不明显如果不明显能否继续一段时间的原有靶向药治疗还希望能看到您父亲后续的治疗方案