说好的囊肿怎么就变成黑色素瘤了，附我的心路顺便转一盒澳门正版考比替尼

    2016年5月份左右，脸上长了个痘痘大小的肿块，不痛不痒，想说过几天就好了，过了几个礼拜，有点变大有点痒，但不是很明显，出于紧张就去医院皮肤科检查了下，主任医师说这是囊肿，年轻人很经常有的，是因为油脂分泌不出来导致的，一般后面慢慢会消掉，建议我回去等等看，我回去百度了下，确实跟囊肿很像，就不在意了，又过了一个月吧，脸上的肿块变光滑了，而且越大越痒了，就又换了另外一个主任医师，得到的答案还是一样的，不然到时做个小手术切除就好了，不过手术会留疤，考虑我这么年轻，留疤不好看，还是等天气没那么热再说，刚好没多久我又牙疼，治牙根管治疗又花了我2个月时间，国庆以后，某天洗澡发现腋下也长了个肿块，牙治好了我就想手术掉肿块，就去找主任医师，结果医院还要排期，我被排到12月份，刚好有人11月取消了手术，我就提前来手术了，手术的时候，手术医师跟我说，囊肿不应该是这个样子的，建议我做个病理检查，我当时还不以为意，想说两个医师都说是囊肿了，病理检查需要一个礼拜，因为做手术，需要隔一天来医院换一次药，刚好一个礼拜前一天，我就顺便看下病理报告出来没有，结果出来了，当我看到报告上写着倾向于转移性恶性肿瘤时，整个人都懵了，就没有思想了，我相信很多病友跟家属都有这种体验，就懵了，脑子一片空白，不知道该怎么办，拿着报告单站了十几分钟，给我老婆打电话，我老婆赶紧从单位过来，当晚我爸妈也从老家赶过来了，这个时候我们还怀疑是不是病理检查拿错样本了，跑去病理科问 ，得到的答复是不会，我们又跑去肿瘤科，是什么癌症他们暂时不清楚，建议我们做个免疫组化，不过他们医院现在做不了，帮我们联系了另外一家医院可以做免疫组化的，我们隔天又拿着白片赶紧跑过去，又是一个礼拜，得到的结果是倾向于转移性黑色素瘤，原发灶不明，当时我们根本不了解什么是黑色素瘤，还以为应该这个还好，结果百度一下，中国人得病率六百万分之一，都是澳洲白种人居多，而且晚期生存率极低，早期手术生存率有90多，据说PETCT可以查出原发灶以及是否转移，我们又跑去有PETCT的一家肿瘤医院，结果得出的结果让我们崩溃，还是查不出原发灶，但是脑，肺，腹膜后，右上肾多处转移，意味着手术也没有用了，那时候我们真的手足无措，不知道怎么办了。
, x% j3 p' O  b2 W# F- q' g* t' p      这个病很少见，医生也没有办法，我们只能到处百度打听，听说有靶向药，但是要基因突变的才可以用，我老婆就拿着白片跑去上海做基因检测，我就在当地先行头部伽马刀手术，基因检测也是需要1周多时间，因为上海有朋友在，到时就拜托朋友帮我拿，我老婆想赶紧回来照顾我，结果几个礼拜的奔波劳累，路上发烧了，怕传染给我，就只能住在我岳母家，那时候我这个人就是呆呆的，就是整天想为什么会是我，特别晚上躺在床上，眼泪止不住的流，我才刚结婚，为什么要这样对我，以后我老婆，父母该怎么办，基因检测结果出来，我是BRAF突变，可以用靶向药，可是黑色素瘤靶向药很少，威罗菲尼，考比替尼，达拉菲尼，曲美替尼，不像其他药有一代二代三代，而且国内没有，最近的也要去香港澳门买，一盒药6,7万，我没有通行证，所以我老婆跟我岳父就又联系了香港那边的医生，过去先买了威罗菲尼。
  c. }0 y, C, B1 ]# z0 _* u     今天先到这里吧，改天再发后续，顺便发个转药信息，我这边还有一盒考比替尼，澳门正版的，有BRAF突变的可以私聊我或者加我微信LJX9272821，谢谢。

楼主加油！

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续1，那时候威罗菲尼一盒17000一个月就要4盒，一个月下来等于将近7万，吃了一个多月，副作用来了，全身起皮疹，持续发烧一个多礼拜，乏力，全身脱皮，非常难受，而且我这病不能晒太阳，所以都是只能晚上出门散步，去医院检查什么的都是捂得严严实实的，虽然吃了靶向药，可是有时候还是疼痛难受，家里止痛药开了一大堆，可是还是没什么用，电视手机看不下去，我就开始写日记，写大学的回忆录，因为大学是最没有烦恼的，美好而单纯，记录我跟老婆从认识到结婚的点点滴滴，平淡而又刻骨铭心。3月30号早上，我忽然手抖得很厉害，心里害怕就赶紧叫人，老婆，爸妈赶紧冲过来，我眼皮越来越重，在那一刻我真的觉得我时间到了，没一会我就没了意识，等我醒来只感觉眼前一亮，我还以为是不是到了天堂，但是又有人要绑我，我就拼命挣扎，那时候我意识还不够清醒，直到我爸跟我岳父扶着我下楼看到急救车，我才有点清醒过来，在被送去急救室的时候，我跟老婆说，我在电脑F盘写了些东西，我老婆再也控制不住眼泪，因为我才直到，原来人从有意识到没意识，是那么得快，有些东西不说，想等到最后再说，可能就来不及了。我在医院住了一个半月，考虑到是不是威罗菲尼耐药了，我老婆这段期间加了好几个病友群，得知可以不用去香港澳门买药，可以直接联系医生助理，让他们直接寄过来，就从澳门医院买了一盒考比替尼，准备联合用药，后来做了磁共振，发现是脑部肿瘤变大，似乎不是耐药，而且联合用药也入不了脑，就没有联合用药，又做了一次伽马刀，然后靶向药换成达拉菲尼，也是香港拿的药，然后就近在医院附近租了个房子，因为那时候还行动不便，需要坐轮椅，租了2个月，复查没有进展，才回了家。
% {# H' k" n6 B6 q, t    那盒考比替尼就一直没有用到，有需要的病友记得跟我联系，谢谢。