马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
今年以来我并没有每个月都更新，今天一起把治疗经过发一下。
/ B/ k0 ?1 |. p" ^- @2 l治疗方案: s2 C; N5 ?4 f" s8 V0 o8 S7 M
1,2023年 1月至2月：特罗凯+7080
- ?# L1 M$ v: s1 X. G! L2,2023年3月 ：特罗凯+1841 M5 ~4 D+ J1 O# w& U. @- e1 H7 I2 [
3, 2023年4月：特罗凯+280
/ g/ K4 [# C; s- q9 b
- [5 e+ H6 ~! w' A6 _1 {4 n治疗经过：
7 L/ P) P, n& t9 X( J 今年2月复查CT时显示有肾上腺转移迹象，同时肿瘤标志物上升，让我开始怀疑已经耐药。实际上是，当时服用的特罗凯是假药，所以肿瘤标志物会上升。5 D" b5 P3 q2 C0 {+ i
3月份打算换药，考虑到我父亲CMET免疫组化阳性，我猜测他有cmet扩增。（虽然基因检测是阴性），为什么用卡博呢？主要想着先上一个强的方案，确保有效之后再轮换280。这个想法现在回过头来想，是有一些问题的。一开始服用40mg卡博，体感还行，但是加量到60mg以后，我父亲明显体感不好，拉黑便，自己强烈要求不再服用。而且当时复查血常规c反应蛋白上升，让我觉得他有肠道出血和感染。后来打算换回7080，此时也晚了，因为肠道出血以后，哪怕换回7080但是仍然会加重肠道出血，导致体感很差。整个3月，184吃了半个月，7080吃了5天，好在3月复查的结果指标下来了，不知道是因为吃回正版特罗凯导致还是184起效了。 a# k) o* l9 e
4月的话，我们将184换成了280，吃上280以后，明显体感变好。280的副作用确实要比184轻很多。这个月复查的结果显示铁蛋白下降，而且肾上腺转移没有报了。那么更加坚定cmet药物有效的结论。4月的复查结果显示，颅底板有异常点，但是考虑到我父亲没有明显头部不适，且这个位置转移概率低，暂时不对脑转做特别处理。
- g4 q( x; R# {3 j0 b下个月方案：特罗凯+280" V$ N2 g4 h) s
# L6 t) C& f8 ~& ^. ]再次提醒大家千万不要在论坛求药买药，风险很高。, m: W/ r" }" v5 e$ N7 L& P
) G) d) G1 f# n
- ^2 B+ X D/ x; ~
' c; r3 s6 R9 `" e J
|
|
|
|
|
|
|
共6条精彩回复，最后回复于 2024-7-26 11:19
尚未签到
|
你好，我的家人都是等待组织报告當中，医生说可能是SMARCA4，报告等了好久都没有结果，就说再要等一个星期，然后就说SMARCA4是非常罕有的，是几百万人分之一的，所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗？ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
cvb001 发表于 2023-07-14 09:31& K& {% p8 \: d6 t- o
你好，我的家人都是等待组织报告當中，医生说可能是SMARCA4，报告等了好久都没有结果，就说再要等一个星期，然后就说SMARCA4是非常罕有的，是几百万人分之一的，所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗？
) ~# c0 X+ Y$ ^. N2 ~' v朋友还好吗？我家也是 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
% k( |0 s( \7 g( d6 g R" I
还不错。目前7080维持。看来得更新一下了。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
; B* k7 e3 z% b; d. a! A& e真棒 |
|
|
|
|
|
|
! f3 d0 _9 d3 F: \; H
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
0 Q/ j1 j; a p# b2 W, d0 k) s
