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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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3 W% D( I9 r( a8 @5 a3 e3 j5 I* b# a作者：博雅 - ?1 @6 y$ g o7 k9 L
在我们的人间， / l6 ]3 |: v1 @' a. c
有一半雀跃与温柔， S2 T: ~; M% N# D
但人间冷暖共存，
- a# f0 {: u$ c它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 A V, J/ I3 j1 _& M
我们生而破损，
( p" F! C& U& L7 S# A那就用活着来修修补补。 3 C0 q3 v8 s9 p0 T
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
; S$ _3 E5 B% F1 |) r# ?- V! }确切来说，是他们的金婚。
4 \+ E- j9 w% |这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
f" X! N7 L4 M四年时间，不长不短。 + ]5 {$ M" O$ W* s2 C1 x
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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2019年7月25号，广州，天气闷热。# n$ ~; `( d$ M# b0 d2 ~ [
0 b8 {$ q; M/ i1 j) ]因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 $ g6 i; `- R% l% ?$ F0 w
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
. Z: j6 Y4 ]) v* W, g6 N7 [陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 ) D: X1 Q3 q; C3 _) @
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 ) q1 X& Z/ s- L3 Q& J: }
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 6 n& x4 h6 z1 \4 h
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 ( |5 s+ M+ A/ v
他需要征求病人家属的意见。 ( X9 [; I. B' q1 B; F8 h6 y' D |
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
+ Y, D9 z5 b/ U8 S# |% G) G" a杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 3 f5 ^: \: `1 l" b
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
$ W/ l0 }( Q) ]5 t6 z在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。 3 j( f1 q& j8 c3 L
把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 . B' f6 z( v7 E5 P; S$ f
病人比我们想象的要坚强得多。
[4 [/ }( K# v! _" L" ?" ?# T“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
R9 f& m5 S. T/ p2 ^2 ^# U一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 S( D' K" B% [$ G
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+ i$ U2 |. C% V& ?' `检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 - W$ x' B2 r8 \0 A& C5 w
手术意义不大。 ! O9 X6 c% D1 c5 V, R& h2 S
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 7 \/ M: R5 r5 v: Z+ g5 ]- e# A
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
: t6 k6 m7 k/ D' P# i$ D服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 % Y M i2 @6 t3 ?, ?+ C$ e" z
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 * Q" e" I* K1 b4 h5 k* F4 ^& T
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
5 n- j3 Z0 K2 i+ y. R9 N G, k“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
# P% Q" ^9 E2 ~* v1 P* }/ O3 e$ F# @想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 ( _% d5 N' s2 J
这是很让人感动的事情。 , Q2 d% l; S3 ?$ d7 v
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。
+ } D, i1 t0 K5 D* [赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 + @: O! c/ G/ X; Q2 T
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
. v5 V" L `( ?2 x5 {她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
: }1 E& q& i- z) P陈叔叔也是这样的人。
: w2 ~+ n9 x* z: W# U8 l赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 1 s5 W5 L1 O; w, B& }" H2 H w: O
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
0 h4 ? v! }4 p9 o! n37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
0 l& _/ `5 o& g5 v长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
* K/ r l: G8 g; X3 |. T& E“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 2 c, c4 F6 P& k- j+ ]2 _
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
$ y! b; h% b; h& S& E有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 , h. G2 W4 v5 N) n2 l( I
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
, y' x- a9 ~# ~0 a' m: O: p% H" T& D“越是不舒服越要来。”
. n% ~ S" j% D8 E! q( p* _在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 , o s& T1 e1 J" R: l5 h8 m
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
2 t2 Q; ? T* Q8 Q3 A! a( z家属往往不理解，但这才是求医之道。 % I L5 ~4 M7 R# j/ z
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& j% q# g. M) r3 K' Y时间推后至2021年9月28日。 " r+ ]: M n/ y' p' B
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。
) E+ k ?0 i* M8 h9 r& F此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
/ d! g8 _' O4 A! s8 s3 S1 a“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
4 b' x$ u& F. w* e2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
, K2 j" q z; |; o) A4 Q小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 8 z% Y& s; o* e$ d; G) t: Q+ D6 [
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” / C* f) E+ k a" Y
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
3 x( N7 H# y% N8 w2 N那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 & h& g9 b% G Y: p( W
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” ( z( ~ V) n8 S, F1 B1 x A
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 1 N' e- }( Q5 w7 h0 h0 u' G
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
3 V# Y i8 G$ |3 F: m8 L2 ^两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
v$ l' f4 R2 g+ y$ S9 R7 k完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 , @9 ?- h# e# l0 V7 I
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
9 N5 \4 W+ X7 E: S稳定至今。 & L/ z0 G0 s( L) L- \( D) i( h
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" @8 X8 Y4 u, T9 k& @4 x陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 $ v% Q" r. y! _
此时，距离这个日子还有一年多的时间。
8 |* {9 H* ?7 _% c5 y- ` n所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” : O! w9 x9 r4 t2 n, {; a
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” - T2 l! w# L6 S4 o, R2 v& n. O
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 ' C: r. r8 o4 D8 T# o$ Y
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 ( \- u, i: A( Q
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 7 w* ]0 X7 [9 H9 K
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 ! N' {" b* l( _- q9 {, M
于是，女儿安排了一场南澳之行。 2 h% S, Z* Q7 K' d( i% F7 X, e& f0 `
这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 4 V } U# L, y
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
" `0 E, h- b& u3 J8 v2 U但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
& u+ S$ H) q" S/ e0 z# j“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” 6 W" [) ?+ m- q5 n+ ^$ X
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 % u) Q8 I1 | X3 u* h; B
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 ' ]. X& K6 u4 P" W$ L+ t
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” 6 d5 t' ]: E, o( s5 T9 r+ {2 h
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 2 Y* C3 j& m7 J! t, Y2 L3 p# [& E
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 : h& m/ [! f4 X6 B' A# F
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
A# H! h& j" S- J“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
; b) s( l |: F3 N所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 + K- \$ _* h @. N; z) S3 O
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 + }0 J$ V/ J4 x
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生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 3 U: e& }3 A W" x
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
9 q) ^; \: S/ ]于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？
, F$ r0 A" K. O6 a" G' [时至今日，效果是令人满意的。 . K+ R/ S% Q# N H1 [! C8 x2 _1 J- t# T
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
! V0 C% n7 ~2 R, I/ x9 j陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
) u/ r3 q0 z" o) u6 ?9 C于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
% A% J) i4 V u& r愿望是要有的，万一实现了呢？ / D# V3 @. L$ K
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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. f" k5 L4 Q1 h+ k7 ]往期回顾丨博雅医生 8 G/ h. F X& C% q, o3 T
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
