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求建议与探讨~术后五个月不到,状况又出,第二次被本地医生建议换9291。

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6212 19 阳阳妈 发表于 2019-11-21 23:03:12 |

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术后五个月不到,状况又出,第二次被本地医生建议换9291。
第一次是九月份放疗前复查发现骨转,医生就结论说原发耐药可能,建议换药。但我们不敢轻易换,咨询了几个比较权威的专家,总体的意见都是骨转应该是之前就有,不要糊里糊涂换药,继续吉非替尼。当时我们用血液标本查了T790,是阴性。
第二次就是最近又出现血栓,本地医生觉得这个血栓可能与肿瘤有关,认为是肿瘤进展表现再次建议我们换靶向药(9291)。目前咨询了之前问询过的其中一个专家,还是坚持没有明确依据,不要换药。
从开始满怀希望的手术,到庆幸有靶向药可以吃,感激妈妈坚强的熬过了开胸手术的各种后续不适到恢复良好,再到短时间发现骨转的错愕,到被专家建议继续吃易瑞沙得到安慰,又没多久出现血栓的不知所措,心态真的从很好到几近崩溃……
具体病程如图~

                               
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19条精彩回复,最后回复于 2019-12-8 20:38

长白青松  高中三年级 发表于 2019-11-22 14:39:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
首先从ct看肺部是否有进展,如果没有就不能说吉非替尼耐药。其次由于术前没做pet-ct和骨扫描,所以现在发现的骨转移没有根据判断是术前就有但没发现还是在吃药耐药后发生的。即使判断也是主观猜测没有根据。这就是基线检查不全的弊端。即使还吃吉非替尼,也不要时间太长了,在适当的时候上9291。
阳阳妈  初中二年级 发表于 2019-11-23 21:37:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
长白青松 发表于 2019-11-22 14:39
首先从ct看肺部是否有进展,如果没有就不能说吉非替尼耐药。其次由于术前没做pet-ct和骨扫描,所以现在发现的骨转移没有根据判断是术前就有但没发现还是在吃药耐药后发生的。即使判断也是主观猜测没有根据。这就是基线检查不全的弊端。即使还吃吉非替尼,也不要时间太长了,在适当的时候上9291。

谢谢您的回复。我妈目前棘手的问题是遇到了血栓,不过增强CT是没有明确进展,结果几乎跟一个月前发现骨转的时候一样(除了一个磨玻璃影,不过医生认为这个暂时没问题,观察就好)您说适当的时候上9291,那需要查到有T790M吗?

                               
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小虎a  大学一年级 发表于 2019-11-23 22:06:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
加油!感同身受,祈祷!
阳阳妈  初中二年级 发表于 2019-11-23 23:04:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
小虎a 发表于 2019-11-23 22:06
加油!感同身受,祈祷!

谢谢鼓励,一起加油!这五个月的经历下来,我觉得是这样,郁闷应该是短暂的,更多的还是应该积极面对并加油~
烂泥巴  小学五年级 发表于 2019-11-24 07:46:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
为什么没有接受化疗了?右肺有磨玻璃影,内科一帮都是要求化疗的啊
klose11  初中三年级 发表于 2019-11-24 11:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
几乎跟我父亲一样的症状,术后六个月复查发现胸8椎体转移,加肺门肿大复发,对肺门和转移椎体行放疗,辅以骨转针伊班膦酸,我也郁闷得要命。您母亲是在哪里治疗,多交流

                               
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阳阳妈  初中二年级 发表于 2019-11-24 22:33:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
klose11 发表于 2019-11-24 11:17
几乎跟我父亲一样的症状,术后六个月复查发现胸8椎体转移,加肺门肿大复发,对肺门和转移椎体行放疗,辅以骨转针伊班膦酸,我也郁闷得要命。您母亲是在哪里治疗,多交流

好的,多交流。你爸爸吃靶向药吗?现在情况怎样?我妈妈在江苏南通,我自己在苏州。
klose11  初中三年级 发表于 2019-11-25 15:52:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我们吃易瑞沙近3个月,21突变。
klose11  初中三年级 发表于 2019-11-25 15:54:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳阳妈 发表于 2019-11-24 22:33
好的,多交流。你爸爸吃靶向药吗?现在情况怎样?我妈妈在江苏南通,我自己在苏州。

骨转针有疼痛反应,换伊班膦酸,效果一样,副作用低很多,可长期用。

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