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脑转一线9291耐药,住院20天爷爷离世。

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7688 36 917 发表于 2019-10-16 21:29:27 |

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本帖最后由 917 于 2019-10-29 10:48 编辑

85,肺腺癌,脑转, G719x突变,一线用药9291十个月,今年10月胸闷,住院胸水1200多,化验血清,cea50多,胸水cea153,然后医生用了恩度,输液,用了5天,还是有大量胸水,这是说明恩度无效吗?
无效有好几个方案
1.灌注恩度,这会比输液好吗?
2.用贝伐,需要现在立刻停恩度,然后等7天,还是等恩度一个疗程结束?如果恩度无效,这样是否等待太久,会不会恶化?
3.热灌注
4.加顺铂,老人吃得消吗?
最后还有问题做ct,脑部缩小了,肺部原发病灶略增大,那9291是耐药还是没耐药? 下一步药如何吃?9291+什么才能控制原发病灶,又不至于副作用过大?联药184?还是换药2992或者ap26113?
基因检测还要等1周,急死人了。
———————————————————————————
关于爷爷离世之后的几点反思
1.最不应该吃92一直不检查,直到最后耐药胸水控制不住才转移。医生开药的时候没有嘱咐,那时候也没有遇到这个论坛,十分后悔。
2.晚期出现胸水应该直接上贝伐,恩度完全无效。
3.以为再老的人都还能再活一年,有很多话没跟爷爷说默默放在心里,有什么话不要不好意思,一定要勇敢有话就说。
4.服用靶向药没有服用护心护肝的药,导致最后心脏负担太重,心衰去世。

35条精彩回复,最后回复于 7 天前

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Yuanhua1  高中三年级 发表于 2019-10-17 01:08:08 | 显示全部楼层
我9291用了25個月,也是出現一顆腦轉由0.8增大至1公分,去年底伽馬刀處理了,今年5月,肺主腫瘤由2.1進展到2.5,再次諾力刀放療15次,9291繼續吃。由於擔心9291緩慢抗葯,且經血液重驗基因發現egfr 仍有1.2%。医生認為,如果靶向葯在全面有效時,應該不會驗出 egfr,所以可能是有些罕見的突變基因作怪,建議我搭配2992輪換,也就是2992,40mg吃6周,再換回9291,80mg吃6周.輪換後第一次CT,MRI一切穩定,放療後的 腦轉、肺主腫瘤都見縮小。(我一發現肺癌時就有腦、骨轉多發轉移,在9291之前,用過2992近15個月,所以我知道2992對我有效,只是後來腦轉稍見進展,疑似2992抗葯,才換成9291,腦轉立即消失。)

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jiwen  大学三年级 发表于 2019-10-17 09:18:17 | 显示全部楼层
Yuanhua1 发表于 2019-10-17 01:08
我9291用了25個月,也是出現一顆腦轉由0.8增大至1公分,去年底伽馬刀處理了,今年5月,肺主腫瘤由2.1進展到 ...

再次看到姐姐分享的您的主治的治疗思路很开心,2992轮换9291,恩这个思路跟最早憨叔的轮换打击各个存在的可能靶点有种相似的感觉。最近看论坛上5年以上好几个都是自己摸索着轮换几种有效靶向药,像我妈这种特罗凯耐药后检测出来还是一样的突变的人,也许也是个可行的方向。
Yuanhua1 发表于 2019-10-17 01:08
我9291用了25個月,也是出現一顆腦轉由0.8增大至1公分,去年底伽馬刀處理了,今年5月,肺主腫瘤由2.1進展到2.5,再次諾力刀放療15次,9291繼續吃。由於擔心9291緩慢抗葯,且經血液重驗基因發現egfr 仍有1.2%。医生認為,如果靶向葯在全面有效時,應該不會驗出 egfr,所以可能是有些罕見的突變基因作怪,建議我搭配2992輪換,也就是2992,40mg吃6周,再換回9291,80mg吃6周.輪換後第一次CT,MRI一切穩定,放療後的 腦轉、肺主腫瘤都見縮小。(我一發現肺癌時就有腦、骨轉多發轉移,在9291之前,用過2992近15個月,所以我知道2992對我有效,只是後來腦轉稍見進展,疑似2992抗葯,才換成9291,腦轉立即消失。)

感谢回复!病人目前已经是晚期,之前也考虑过轮换2992,但是担心1个月不吃9291,脑部会不会进展很快?
胸腔积液是个老大难问题,我从开始发现积液到确诊到现在,抽了3次了,贝伐也灌注了三次,还是控制不住,每次复查都是大量的积液,去年11月抽的3000多毫升,抽后灌注贝伐,12月B超显示积液到量和11月抽之前一样多,到现在也快一年了,只要不继续增加不理它了。现在吃929121个月,每个月静脉注射贝伐单药一次。

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keenman  超级版主 发表于 2019-10-17 11:01:28 | 显示全部楼层
打个比喻,恩度就像日本清酒,贝伐是高度白酒,如果想体验微醺的感觉,用恩度好一些(副作用小),如果想尽快喝到位,肯定贝伐要好一些。不过你家病人85岁了,医生在用药方案时肯定主要考虑副作用是否耐受,因此给你家用的是副作用较小的恩度。加顺铂更要慎重,这个副作用85岁的老人很难承受得了,除非身体状况特别好。贝伐如果想用的话,请医生评估一下,看看能否采用减量贝伐方案,比如按照5mg/Kg体重的剂量来。9291娘要,脑部缩小,肺部原发略增大,今后可以考虑试试299804,不过299804的腹泻副作用要远大于9291,这点要有清醒的认识,做好防范腹泻副作用的准备。

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轻风 发表于 2019-10-17 10:55
胸腔积液是个老大难问题,我从开始发现积液到确诊到现在,抽了3次了,贝伐也灌注了三次,还是控制不住,每次复查都是大量的积液,去年11月抽的3000多毫升,抽后灌注贝伐,12月B超显示积液到量和11月抽之前一样多,到现在也快一年了,只要不继续增加不理它了。现在吃929121个月,每个月静脉注射贝伐单药一次。

胸水太多,病人感到呼吸困难,没办法才抽的。
keenman 发表于 2019-10-17 11:01
打个比喻,恩度就像日本清酒,贝伐是高度白酒,如果想体验微醺的感觉,用恩度好一些(副作用小),如果想尽快喝到位,肯定贝伐要好一些。不过你家病人85岁了,医生在用药方案时肯定主要考虑副作用是否耐受,因此给你家用的是副作用较小的恩度。加顺铂更要慎重,这个副作用85岁的老人很难承受得了,除非身体状况特别好。贝伐如果想用的话,请医生评估一下,看看能否采用减量贝伐方案,比如按照5mg/Kg体重的剂量来。9291娘要,脑部缩小,肺部原发略增大,今后可以考虑试试299804,不过299804的腹泻副作用要远大于9291,这点要有清醒的认识,做好防范腹泻副作用的准备。

恩度6天还有胸水,是否立刻停恩度等7天换贝伐呢?
今天上午继续恩度,第六天了,体感不好,胸闷,呼吸急促,但今天没有胸水抽出来,医生也不知是何原因。难道是放置的管子放的不好?
胸闷一定是胸水吗?应该有肺部肿瘤压迫的原因?没有缓解下午还要做B超看胸水量和管子放置情况。

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