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我是癌二代丨遭遇宿命

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54416 12 与癌共舞小助手 发表于 2019-1-7 14:35:36 | 精华 |

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我是癌二代丨遭遇宿命


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本文作者:笨猫

征文
从茫然到坚强,抗癌路上,我们一直在前行。本周公众号将陆续刊登活动的征文,“癌二代的自白”,记录这一路走来的喜怒哀乐。


鹰版要我写这几年的经历,我实在难以下笔。我有十多年写日记的习惯,父亲生病后我却没有写过一个字。

往昔不堪回首,一路走来我觉得我犯了太多的错,我总是想,如果我当初选另一个治疗方案,我爸会不会不这样?到今天我也没有走出内心的沼泽。

我安慰别人、也是为了安慰自己:走上抗癌这条路,就不要回头、不要后悔,因为当你做了一个选择之后,你一定会后悔当初做另一个选择会不会更好。而另一条路会怎样,是另一个平行宇宙的问题了。

童话里才有完美
2014年7月,距离我临盆只有5周。此时的我,过着童话里一样幸福的生活。我和老公白手起家,从负债累累到事业顺遂,买了房买了车。

我本来有不孕的顽疾,居然药到病除,备孕一个月就怀孕。怀孕后,我让爸爸妈妈结束了苦心经营的小生意,从成都迁居到重庆来。我一怀孕就辞职了,每天睡到自然醒,我爸整天变着花样给我做好吃的,就连水果都削好皮,切成小块端我面前来,我老公对我也是千依百顺。

过着这样的日子,我真的神仙都不羡慕。但有时候我会无来由的惶恐,我跟我老公讲,现在的生活太幸福太完美了,老天爷不会让人那么顺遂的,要不怎么说“人生不如意十之八九”呢?

然后这样的惶恐就真的应验了。

我爸爸在例行体检的胸片上发现了结节,立即去县医院做了增强CT,医生说八九不离十了。等报告的这一周,爸妈都瞒着我,直到不知道该去哪里做手术。

我挺着大肚子去西南医院找医生,医生说医院很多超级细菌,孕妇不要来。我说,我家就剩我了,我爸是病人、我妈有心脏病随时会发作、我老公从早忙到晚根本请不了假,我瞬间就从连水果都不用削的小公主变成了整个家的支柱。

爸爸穿刺以后确诊是腺癌,但是西南医院要求做了Pet、核磁共振和基因检测后再做手术,基因检测需要等待一个月。

我们又立即转院到重医,重医的风格完全不同,周日住院,周一手术,周三就让出院。病理显示1a期,基因检测19del缺失。

这场手术让我懊悔至今。我总会想,如果当时没有做微创手术,是不是就会迟一点复发?(尽管18年MD的数据表明开胸手术比微创手术的复发率低。)

如果当时术后使用PD-1,是否会延迟复发?(14年PD1已经在日本使用,但是中国知之甚少。)

如果当时术后化疗,是否会延迟复发?

这些年我都在我爸的治疗上患得患失。讲个笑话,我爸复发后,我带他去看心理医生。医生跟我们分别聊了以后,对我说:“你爸爸情绪稳定、不需要心理干预,但是我认为你应该接受我们的心理干预。

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虚惊
继续讲往事吧。爸爸术后就去老家休养了一个多月,复查CT也是在老家县医院做的,结果显示复发转移!

那时我还在坐月子、伤口有感染,在长期的担忧,妈妈心脏病发作在医院抢救。老公和我商量后辞去了公司的工作。当时他在一家公司担任总经理,这是他很不容易得到的一个机会。

但是当时家里不能没有人照顾,跑医院、找医生不是保姆可以去干的。我算了下家里的存款、打算卖一套房,可以支撑家里两年的生活费和治疗费。

而科幻的是,我老公都提辞职报告了,重庆的医生告诉我们片子上只是炎症,没有癌细胞!县城的医院真的是不靠谱啊!我哭了那么多眼泪、我老公工作也辞了,结果是误诊!

不过可能真的冥冥之中自有天注定吧。我老公后来一直没找到称心的工作,干脆自己创业了,居然闯出了一片天地。这也算是老天爷对我们孝心的嘉奖吧。

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然而还是来了
我们风平浪静地过了2年多日子,我再也没有担忧过复发的事情。家里多了个小宝宝、事业又在初创期,无暇他顾,家里都是我爸撑着。

度娘告诉我,肺癌早期术后复发率只有10%,我不相信我倒霉到那10%(好吧,大家不要信度娘,后来才了解到,E突变的复发率非常、非常、非常高)。

我可能第六感比较强烈吧。我爸复发的时候没有什么明显的征兆,就是每天会咳嗽几声。我心里堵得慌,就带我爸去医院做增强CT。

这一次是真的了,胸膜上密密麻麻的白点。那天,距离我生日只有1天,我妈妈心脏病发正在住院,去拿报告前,我软弱地在报告机前徘徊了好久。

但是命运并不会怜悯谁,拿到报告,我一个人在马路边哭了一个多小时,然后擦干眼泪,去打印店PS了一份检查正常的报告,继续回医院照顾我妈。

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宿命
我爸爸复发后,我整个人悲观消极了很多。

从前我是商场女强人,相信人定胜天。我爸生病后,我对命运产生了深深的恐惧感:每年坚持两次体检,幸运地在早期发现肺癌并做了切除术,然而没用,两年多后照样复发。

有号称“黄金突变”的19突变,又及时用上了“特罗凯+贝伐”的最新方案,但是相对于实验组18个月的pfs,我家只有9个月。

现在吃着9291,有了一代药几个月耐药的经历,我无时不生活在恐惧中。这些年我几乎停止了所有的工作陪我爸,听说成都的一个中医好,我和老公从重庆开车去成都,早上4点起床去排队,捡完药再开车回重庆,每月如是。

然而我爸依然早早地耐药了。原来小时候读书是最幸福的事情了,只要你肯努力,就一定会取得成效。然而在命运面前,我们什么都不是。

我跟我爸以前的关系很僵的。小时候我几次离家出走,高考我志愿清一色填的外地院校,就是想逃离我爸。

这几年我爸脾气好了很多,成了一个乖爸爸。按照我的指挥去医院找医生做检查、让他吃什么药他从来不过问是什么。

我们做了30多年父女,却在他生病以后,才有了第一次聊天。不知道老天爷,还会留多少时间给我们父女。

写这篇文章,我几度停止,我不知道这么消极的东西写来对大家有什么用。

对于我而言,这是已经遭遇的宿命,无从变更、无从逃离。我一直走下去,只是哭得不要太难看就好。

我是我爸唯一的依靠,我必须陪着他继续走下去。有一天他走不动了,我只希望他少遭受一点痛苦。希望那一天,在很久的时候再到来,久到我已经足够睿智、能够坦然面对生死。

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12条精彩回复,最后回复于 2021-1-20 12:13

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[LV.1]初来乍到
2009dream  初中三年级 发表于 2019-1-7 15:20:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
和你的心情一样!为了防止一代后吃不上三代,我们直接9291,现在一直在恨自己是个傻子!为什么特罗凯+贝伐这么好的方案现在才知道!得了这个病不仅仅是折磨病人,也是在折磨我们自己,每一步都怕走错,每一步都不知道是什么结果!最讨厌的就是赌,也不得不赌,安慰自己尽心就够了!
碟子1  硕士一年级 发表于 2019-1-8 15:23:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
偷猎者上海  小学五年级 发表于 2019-3-6 15:39:40 | 显示全部楼层 来自: 上海
看来这两年还是落下了很多知识,一直躺在易瑞沙的怀抱中,现在担心9291耐药,才注意到特罗凯+贝伐的方案
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[LV.4]与爱新星
xiaoqiang  初中一年级 发表于 2019-3-11 10:59:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏
每每看到这样的文章很是感动
爸爸健康123  高中一年级 发表于 2020-4-27 20:43:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽池州
实在是能感受到这种心情
旗开得胜  小学六年级 发表于 2020-4-30 09:56:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
偷猎者上海 发表于 2019-03-06 15:39
看来这两年还是落下了很多知识,一直躺在易瑞沙的怀抱中,现在担心9291耐药,才注意到特罗凯+贝伐的方案

这个方案用在19_Del的人身上效果很好吗?还是可以稳定接9291
爸爸一定会康复  初中一年级 发表于 2020-8-7 23:02:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
我和你差不多的经历。你起码还有老公在身边支持你。我没有那么好的老公。自从我爸生病,我觉得我每天最累的就是看到第二天的太阳。好想一觉睡去,永远看不到第二天的太阳,这样我就不用每天都活的那么累了。

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小妖糖糖  小学五年级 发表于 2020-8-8 08:09:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我是独生子女,从小公主到一家的顶梁柱,这一年抗癌路,一步步都在想,我是不是走错了,如果这样那样是不是就不是这个结果。

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zhouping6677  禁止发言 发表于 2020-8-9 23:22:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
只要好怎么都是对的
不好了怎么都是错的

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