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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 - H( o- n& \" h( s' `( ]
: S% E- k- Z: P1 [- B关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。. G* |, H. l$ q
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。- X: r8 D6 w' ]# U9 T
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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& D" R* q8 s3 X1 k2 H6 I# K2 E会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。 s/ ^2 C" R: C5 _2 n( p
# ?0 g$ M* X0 P+ O0 X有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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8 e& s( c* d4 ?# w生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。. K+ a. v& n4 h
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病人发病过程:
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. i* A% S4 l# c: m ]3 S! a2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
- Q4 P% Q/ O3 q& s3 p9 R2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
% a: O& R) ]5 z- L# S2 X4 Z) T2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。! Q& F) ]; }, E8 i/ m2 t; A
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 % y! V' J- D4 u9 k7 U3 }" A7 R
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
; F* a/ s0 d9 ~& m% K2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
) ?) D# G6 I2 x4 D, ?2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解) z1 g6 i% [8 D( ]/ S4 Y9 B
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
. { B2 n6 k3 I3 Z0 z5 O$ K0 {2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。$ m: J0 k9 v. n( v, o8 t
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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具体如下:, b; S6 K" R' g, S, \* `" }
病人吃奥西替尼之前状态:
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- G) I( n7 ~6 c# G, L6 ` t0 \2 r1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。. o) |/ z' g0 g
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。- Q8 m& ]% a I
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
. ?, T- a9 H$ I4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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2 \6 z, |: l# m病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:& x/ o% J- y6 y4 l+ z0 U: ~6 T
1、头顶胀痛感减轻。; Q# e8 z) ~/ r
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
- z. n& C6 L( J. B( n3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
- ]7 X5 Q- n( ]0 d- R6 `+ Z4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。! S( C* L5 e$ t0 ?
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过往病史:
4 U; W' V3 m0 B8 ]0 J* ^/ D0 j1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
+ C( n8 {0 F0 a( m2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症& F) R& `4 o$ z# A+ W
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。* V: C. p' @( W, \1 H$ x; ^0 Y
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" P- r6 a) `6 F2 N% d9 @3 i# W目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。8 J( m0 J5 k9 \, ]; k; n! E
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8 R% R0 U/ R# O! R1 P1 M让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
* I" L$ B# x l* x7 X' s求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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! F0 i) x7 |) u3 E7 l明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日
1 E) o6 J: \6 }1 Z北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 . m' v8 X: V3 h( Z: R
得到的结论:
# U( b7 F, f* Y& w3 `2 J* K1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 * C* Q0 V2 y' |% n
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
3 \& e) W( {3 w1 p+ Y! }0 R4 U3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) ) E$ i7 ^% w8 s2 |
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 2 h3 M. B0 _# `7 N+ D L1 Y4 A5 D1 \
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: 6 t; v( P8 l+ ?; n) s% a: U( S( @
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
5 F) L0 s2 V/ p# g4 \& {8 {3 b2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) * d" q2 r( G! \- I1 J0 [
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不推荐或者没提到放疗的医生:
# c e9 f6 H! b1 K/ E1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
4 {+ d3 |$ ?3 `+ Z7 u, ^, [6 C2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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% Y4 Y( M, v7 n; K8 D再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日 : f# K+ F( E" O0 @+ U" {
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) " Y f. G) a0 L; t7 D, p+ m2 q
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 . W8 C5 c, k3 S" _' v/ F& ?5 p
医生的建议: ! e: b1 |/ ^" K+ x. i$ O
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
' j, v: F9 {* \) C2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
9 h8 F% @1 {$ m) `7 W3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 6 e" J, O+ `9 W8 K$ Y
另外:
. K0 \4 h2 Y, a) d" i1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
2 g- W& h o0 U( A. F# W2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 4 E+ E- |9 B o& D
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8月11日,赵军专家号咨询:
8 s S# s8 j0 y8 F% B6 A1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
4 ] H$ ^& @9 J7 \8 o" {2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
! o4 t, A0 q/ ?: f" U3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
u0 {. _, o/ T; {/ w4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。8 O4 P8 g: v' y t' q& t5 m3 A
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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- ]+ q, F6 |7 R; [8 b目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
. p& X7 [, A3 r; v1 E胃和腹泻也有,但是不严重。( @8 Z6 R) Q, M
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这一个月的脑膜症状变化:# [3 y( N/ J) P1 R' m1 g6 M' D
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
, V' ]% T) D- A1 y- W% X. ]2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。+ K C7 P0 m2 _: c
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。: q3 \' ^. N4 j$ W. S( C1 u% b+ M
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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8 E7 m0 f) G9 g. x/ k* E& j脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
7 ?, W% p' c' ~希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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