想要别人“秒回”问题，先看看自己问“对”了吗

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

作者：三叉戟烤熊

这几天，有位朋友在群里发我一个文章链接，问我其中所说药物怎么样。感觉我们的对话中比较具有典型的提示意义，在这里扩展开来讲讲大家在患者交流群里因为一些固有想法的不完善而容易出的问题。

这位朋友问的是一个国外正在进行小细胞肺癌临床试验的PARP抑制剂（Veliparib），之后说“听说效果不错”，当时我先反问了一句“你先告诉我你认同的‘效果不错’是怎么界定的”。可能不熟悉的朋友看到这里时会有点恼火，但是，请仔细想想，大家如果想要认真了解一个药物如何，应该看客观数据，还是主观感觉？

退一步说，大家评价一个药物的效果，就算是按照最极端的，超过15%的有效就当是“不错”（小细胞肺癌多线治疗这个数字可能已经是关键界限了），那么，是不是应该有些更明确的信息——什么病理类型/基因变异类型/免疫表达程度、什么治疗基线、如何用药都明确了再说呢？

在我给这位朋友当头浇了个大冰桶之后，按照符合以上顺序的方式告诉这位朋友应该如何看待这个药物：

1.小细胞肺癌使用PARP抑制剂，国内其实已经开过相关的临床试验，是小细胞肺癌局限期放化疗完成后维持治疗阶段使用的，而国外的这个临床收纳的实体瘤患者包括小细胞肺癌，选择的是化疗药（含环磷酰胺）联合PARP抑制剂，这两个用法恰好都取自PARP抑制剂这一类药物在妇科肿瘤中的成功使用经验。

2.国内已有部分医生同意让患者尝试此类治疗，小细胞肺癌多线的“奥替”组合就是PARP抑制剂奥拉帕利联合化疗药替莫唑胺，只是目前数据尚不足以把这个治疗列为常规方法。

3.这个临床很明确需要基因检测BRCA突变的患者，有效率比较高。

或许以上内容只是一个相对来说比较特殊的情况，但是接下来我要说的，各位经常看群内信息的朋友一定会非常熟悉。除了某个专用药物对应的病友群，经常会有朋友在群里问一个问题：“有用某某药的吗？某某药物有效吗？有副作用吗？”

重点在接下来的内容。

如果有人回答自己用过，要是接下来问“费用、报销条件、用法、注意事项、可能有哪些副作用？副作用怎么处理？”，这些都是最能体现大家“抱团取暖”价值的，要是接下来问“效果好吗？副作用大吗？”，这就是出现之前我说的“因为一些固有想法的不完善而容易出现的问题”。这种交流中为自己带来负面影响的状况，也是“交流陷阱”的一种，如何避免落入自己提问时为自己挖的坑，我们逐条梳理。

（一）有效率来源于系统数据，

而非局部观察，更不源自个人信念

在网络自主（实际上有推送机制）获取信息取代传统媒体的现在，关于肺癌，什么传得最快呢？某些特别好的个例、新研究结论（不论是不是完成临床试验了），再配上惊爆眼球的标题。如果我直接问大家：在评价一个治疗方案的时候，尤其是要给自己或者自己家人制定方案的时候，你是相信极端个例还是统计结果？相信大部分人会理智选择，但是当无良信息每天轰炸的情况下，自己又经常受到负面信息干扰，例如可能因为担心一些医疗以外的因素干扰医生的选择，还有各种涉及廉价治疗药物被打压的阴谋论，难免会去相信那些非正规的治疗能够有奇效。

或许有朋友说，我问到的几个人都是某种情况，难道不能信吗？我们既然选择了和“同病相怜”的人交流，自然选择相信对方提供的信息，但是这个信息未必是你能够作为“根据有效率选择治疗方式”的依据，一个包罗万象的病友群里往往是有治疗不同阶段的患者，能够和自己在同一阶段使用同一药物，并且在当前在线回答自己的人，恐怕是个位数，而确定治疗用药真的要用这几位朋友的分享信息作为推翻或者认可医生给定治疗方案的依据吗？

如果你真的在面对治疗方案时有诸多疑惑，这时候也应该求助于大家帮忙寻找相关药物或其他治疗方式的数据，甚至可以选择第二诊疗建议、多学科会诊，而非自己搜集个体效果的反馈。

自己挖掘“有神奇疗效的药物”或者个别幸运儿的方法，还可能给个别有心人可乘之机。（可参考《给你说法丨马鞍山“药神”秦才东判三缓四，律师+癌症科普作家怎么看？》）

（二）副作用不仅由药物决定，

还有身体基础状况和对症处理能力

除了极端个例的成功被广泛宣传，还有一类信息很容易在病友群里凸显，就是常规治疗中比较重的副作用，倒不是有人刻意制造这个场景，而是副作用小甚至没有的人一般都不太有这方面需求，副作用大的人更需要求助，在浏览信息的时候，记住某个药物或某类治疗的副作用很大是比较容易的。

某个药物或某类治疗的副作用具体达到什么程度，在临床试验过程中，以及上市之后的医生经验累积中，都会有系统的收集、整理、统计，对副作用处理方式也大都有成熟的处理方式。患者和家属需要回归理性，除了希望自己运气好，在做选择的时候，不要总盯着特殊情况，对化疗、全脑放疗的“副作用恐惧症”在经过网络发酵之后，已经很大程度上影响了医生的选择，另一面是对免疫治疗副作用的忽视造成了很多的不合理用药。

请记住一句话，

但凡是对晚期肺癌有一定几率产生确切治疗效果的药物或治疗方式，必然也有一定几率出现不同程度的副作用。

判断患者能否承受某个药物或治疗方式的副作用的时候，不能借鉴其他人的反应，而是对比自己的基础疾病与高频、高度副作用是否重叠而成为用药禁忌者，如果不是，那么，不要让对副作用莫名的担心成为选择治疗的负面干扰因素。这个对比过程，需要医患双方在交流中完成，需要患者客观叙述自己的身体状况，而不是对治疗的抵触情绪开道。当然，对副作用的处理细致程度，也体现了医生的态度和工作紧张程度。

（三）分清局部治疗和全身治疗

晚期肺癌的局部治疗和全身治疗的问题，偶尔在群里也会出现，甚至和医生讨论治疗方案的时候也容易出现故障。这里，笔者给大家分享一些个人经验：

（1）全身性用药几乎都是全身性治疗，包括口服和静脉、皮下注射的靶向治疗、免疫治疗和化疗等，但是不包括骨转移相关药物，例如双膦酸盐、地舒单抗和锶89；

（2）放疗、介入治疗（消融、氩氦刀、超声聚焦刀、栓塞灌注等），还有少数患者会面对的晚期肺癌的手术，都是局部治疗；

（3）最重要的一句话：在讨论全身治疗的时候，请局部治疗不要插嘴——例如耐药新增转移灶的时候不要出现是化疗还是放疗这种比较——只有在全身治疗确定之后，再说是否考虑局部治疗，除非治疗达到降期或局部治疗就能解决所有病灶问题的时候，例如寡转移的病灶消失之后，继续用药还是原发灶手术。

（四）不是能用的方案就应该现在用

在问到某种药物之后，也有些朋友提出“这个方案能不能用？”，或者“医生让化疗（+免疫），有别的方案吗？”。类似问题其实比较让人头大，因为要解释起来就需要从头说起，敷衍说能或不能其实都违背了帮助患者的初衷。

应该怎么考虑呢？在《指南》已经不能覆盖的或标准方案有效不高的多线治疗中，单纯评价这个方案在这个阶段能不能用很不完整，而是要列出当前的可行方案，进行合理的排序。

根据什么排序呢？

1.有效率；

2.副作用；

3.经济承受能力；
4.患者明确要求回避的。